Donnerstag, 19. Oktober 2017

Dickkopf (Geburtstagsparty) vs Schub (zuhause bleiben) = 1-0

Ihr habt es vielleicht mitbekommen: die letzten Monate waren gesundheitlich mit die schlechtesten seit meiner Diagnose. Mit Medikamenten, viel Ruhe, Schlaf und Yoga habe ich zwar versucht meinen Alltag aufrecht zu erhalten, aber oft mehr recht als schlecht. Und trotzdem (oder vielleicht gerade deswegen) habe ich mir in den (Dick-)Kopf gesetzt, dieses Jahr wieder eine Party zu meinem Geburtstag zu feiern. Denn auch, wenn Freunde mich immer wieder versucht haben zu entspannen, haben mich Worte wie "ich feier doch auch nicht", "ist doch kein wichtiger Geburtstag", "es erwartet doch keiner was von dir" gar nicht entspannt. Nichtfeiern war, außer ich wäre im Krankenhaus, keine Option. Warum? Weil ich trotzdem froh bin, dass ich feiern kann. Weil ich außerdem froh bin, dass ich so tolle Freunde habe, die sich gerade im letzten Jahr immer alles Mögliche über mein Befinden, Therapien, Untersuchungen, Nebenwirkungen etc. anhören mussten und ich deshalb auch sie ein bisschen feiern will. Und weil nicht zu feiern und damit auch (vielleicht aus Angst) nicht zu planen, irgendwie überhaupt keine Alternative war. Denn ganz ehrlich?! Angstgründe mit dieser Erkrankung irgendetwas nicht zu tun, gibt es genug und sie bekommen schon genug Beachtung. Aber nicht zu meinem Geburtstag (sagt mein Dickkopf)! Weil ich aber so lange hin- und herüberlegt habe, wie ich das trotz des Schubes bewerkstellige und zwar so, dass es nicht nur ein schöner Abend wird, sondern auch hinterher kein Zusammenbruch aus eigenem Verschulden folgt, ist der eigentliche Geburtstag nun schon vorbei und es wird nachgefeiert. Aber was soll's, shit happens (bzw. hoffentlich nicht:). Und das ist mir so eingefallen

1. Auswärts feiern
Nicht nur, weil jegliche Vorbereitung dieses Jahr zu anstrengend gewesen wäre, auch, weil ich mich nicht imstande sah, nach der Party tagelang aufzuräumen, feiere ich in einer fußläufigen Kneipe. So muss ich mich um nichts kümmern und kann, quasi als extra Gimmick nach Hause gehen, wann ich mag, ohne die Party-Jungspunde auch zum Gehen auffordern zu müssen.

2. Essen bestellen
Auch um das Essen kümmere ich mich nur so, dass ich beim Pizzadienst anrufe und für alle Pizza bestelle. So hat wirklich niemand (auch meine Gäste nicht) Arbeit damit. Da ich eh vorher esse oder auch nicht (Fresubin ist mein derzeitiger zweitbester Freund, mein liebster ist ja mit auf der Party:), ist es zudem auch egal, dass die Pizza glutenhaltig ist. Denn wenn es hier krümmelt, dann ist es nicht so schlimm wie in meiner Küche.

3. Die Toilette
Ihr wisst es alle: manchmal ist die Toilette einfach der wichtigste Ort vonner Welt. Und hier weiß ich wo sie ist, dass sie sauber ist und dass der Weg nie weit ist. Chillig, oder?

4. Stühle
Als wir überlegt haben, welcher Ort sich wohl am besten anbietet, fielen einige schon weg, weil ich dort nicht hätte sitzen können. Hier aber schon, was im Moment superwichtig ist (und worüber sich in unserem Alter vielleicht auch noch andere freuen).

5. Klamotten
Was soll ich sagen? Natürlich soll es schön sein, was ich anhabe. Aber es darf auf keinen Fall auch nur ein bisschen am Bauch drücken und muss auch auf der Toilette schnell an- und auszuziehen sein. Entweder also (mal wieder) ein Kleid oder eine Legging mit einem Top. Wie toll, dass die Mode gerade so CED freundlich ist:)

6. Medikamente
Ganz ehrlich? Ich glaube, bei einem Dopingtest würde ich wahrscheinlich lebenslang gesperrt. Aber es kommt ja nicht die WADA, sondern meine Freunde und zumindest einige wissen, dass ich ohne meine Medikamente bzw. noch ein paar mehr als sonst, nicht feiern könnte. Und das ist mal und in Absprache mit der Ärztin auch in Ordnung, denn die Psyche muss manchmal auch die Seele baumeln lassen (ha!). Also kommen zusätzlich zur normalen Medikation noch ein paar wohlüberlegte Extramedikamente zum Einsatz (z.B. Vomex, Buscopan und Immodium).


(Quelle: http://pinterest.com/pin/525021269049817331/?source_app=android; letzter Zugriff: 19.10.2017)

So, jetzt bin ich gespannt und freue mich auf morgen Abend. Riesig sogar... und danach (und keine Minute früher) bin ich gespannt, ob was kommt. Aber das kann mir, trotz aller Gedanken, Abwägungen und vernünftigem Verhalten, ja eh keiner sagen.

Euch wünsche ich auch bald mal wieder eine schöne Feier und ein paar sorgenfreie und vielleicht ausgelassene Stunden!
Eure (dickköpfige) Josie



Montag, 9. Oktober 2017

Kokosmilch-Süßkartoffel-Gemüseeintopf

"Das ist alles nur in meinem Kopf, alles nur in meinem Kopf"...von wem dieses Lied ist, weiß ich gar nicht, aber es erinnerte mich eben daran, dass ich dringend mal wieder einen Blogeintrag schreiben wollte. Viel zu viele Einträge-to-be sind in den letzten Monaten nur in meinem Kopf geblieben, verblasst, verschwunden. Dabei sind die Vorsätze gut, aber das Fleisch, auch aufgrund des nicht enden wollenden Schubes, zu schwach. Warum auch immer, begleiten ihn dieses Mal zusätzlich zur Polyneuropathie auch starke Gelenk- und Gliederschmerzen und ich bin oft einfach zu platt und ehrlich gesagt auch etwas zu frustriert, um einen fluffigen Artikel zu schreiben. So viele Dinge sind von meinem Speiseplan gestrichen und selbst die Lebensmittel, die sich als eher gut herausstellen, gehen an einem Tag und am anderen nicht. Es ist suboptimal. Aber genug gejammert. Denn dieser Eintopf ist wirklich lecker, sieht schön aus und ist reichhaltig (was für mich im Moment wichtig ist, weil ich nur selten und dann kleine Portionen essen kann). Ich habe ihn "so" gegessen, aber mit Reis oder Quinoa ist er wie ein Curry und ergibt 4-6 Portionen.

Zutaten:
3 Zitronengrasstängel, 2 Süßkartoffeln, 2 Paprika, 2 Zucchini, 2 Möhren, 1 Stück Ingwer, 3 Dosen Kokosmilch, 1 Packung Koriander, Salz, Pfeffer, Muskatnuss, Öl oder Ghee, Wasser nach Bedarf
- Süßkartoffeln schälen, würfeln, Ingwer in Scheiben schneiden und beides kurz in Öl anschwitzen
- die äußeren Blätter vom Zitronengras entfernen, waschen und mit dem Messer einritzen
- Kokosmilch zu Süßkartoffeln und Ingwer hinzufügen, ebenso das Zitronengras, aufkochen lassen und dann bei kleiner Hitze ca. 15 Minuten köcheln lassen
- währenddessen das restliche Gemüse waschen, putzen, klein schneiden
- die Suppe mit Salz, Pfeffer, Muskatnuss abschmecken, pürieren
- dann erst das restliche Gemüse hinzugeben, Eintopf aufkochen lassen und weitere 15-20 Minuten bei niedriger Hitze köcheln lassen
- währenddessen Koriander klein hacken
- Eintopf abschmecken, je nach Wunsch so lassen oder mit Wasser etwas verdünnen und Koriander hinzugeben
- fertig:)
- wie gesagt, als Curry mit Reis oder Quinoa schmeckt der Eintopf bestimmt auch richtig gut; andere Gemüsesorten, die ihr vertragt, kann ich mir auch vorstellen, z.B. Zuckerschoten, kleine Champignons, Auberginen, Zwiebel, Knoblauch, Chili...eurer Phantasie sind keine Grenzen gesetzt
- um es ein bisschen crunchy zu haben und für die B-Vitamine, von denen ich grad viel zu wenig habe, habe ich noch Sesam und Meersalz angeröstet und zum Schluss drüber gegeben
So und jetzt widme ich mich mal lieber wieder der Musik, die ich eigentlich gerne höre und wünsche euch noch einen schönen Tag...vielleicht ja mit diesem Eintopf:)
Josie

Montag, 28. August 2017

Sommer, Sonne, Sonnenschein...und Zwetschgen-Mandelkuchen

Als ich bei herrlichem Wetter und viel Sonne am Samstag auf dem Markt war, lies ich meinen Blick über die ganzen leckeren Früchte und Gemüse schweifen. Es war alles so verführerisch! Weil im Moment aber so vieles reif ist und die Auswahl so unglaublich groß war und ich mich nicht entscheiden konnte, genehmigte ich mir erstmal einen Kaffee...und wurde schnell von einem lustig schreienden Marktschreier inspiriert: er hatte frische, reife, saftige Zwetschgen im Angebot und war sehr enttäuscht, als ich ihm davon nur 1kg und nicht 5kg abnahm. Dabei waren selbst das, wie ich hinterher feststellte, viel zu viele. 

Ihr wundert euch vielleicht, dass ich mit meiner Fruktoseintoleranz und im Schub Zwetschgen essen kann? Ich mich auch. Aber erstens wunder ich mich eh immer, was ich alles nicht vertrage bzw. dann eben manchmal auch doch. Und zweitens ist die FI ja nicht angeboren und ich war im Krankenhaus ja ermutigt worden, immer wieder Früchte, in Kombination mit anderen Lebensmitteln auszuprobieren, mich nicht abschrecken zu lassen, wenn es mal schiefgeht und sie nicht alleine zu essen. Das habe ich im Urlaub auch brav probiert und während der Genuss von ein paar Weintrauben ziemlich nach hinten losgegangen ist (entschuldigt das Wortspiel), ist es das bei 2-3 Pflaumen eben nicht. Und so kam mir die Idee mit dem Kuchen...

Folgende Zutaten habe ich benutzt, aber ich bin mir sicher, dass der Kuchen auch mit anderen geriebenen Nüssen, einer anderen Zucker- bzw. Sirupart und auch anderen Früchten super schmeckt. Übrigens kann der Kuchen auch mit einem Schneebesen gerührt mit Hand gerührt werden, was vielleicht für eure Verwandten interessant ist, wenn sie keinen gf-Mixer zuhause haben, aber für euch backen möchten. Für eine 28cm-Form (Springkuchen- oder Tarte-) braucht ihr also folgendes:

12-14 Zwetschgen, gewaschen, entkernt und halbiert oder geviertelt, 240g Mandeln, 3 Eier (L), 90g (vegane) Butter oder Margarine, flüssig und abgekühlt, 3 EL Rohrohrzucker, 1 Prise Salz, 70g Kokosblütenzuckersirup, 20g Amaretto, 1 TL Flohsamenschalen, etwas Butter und Zucker oder geriebene Mandeln für die Form
- Butter schmelzen, abkühlen lassen 
- Ofen auf 190 Grad Ober- und Unterhitze vorheizen
- Mandeln, Eier, geschmolzene Butter, Sirup, Amaretto, Flohsamenschalen, Salz verrühren und ein paar Minuten stehen lassen (damit die Flohsamenschalen quellen können)
- Zwetschgen waschen, entkernen und halbieren oder vierteln
- Form einfetten und bezuckern oder bemandeln (das Wort gibt es doch bestimmt:)
- Teig einfüllen (und nicht irritieren lassen, dass er ziemlich flüssig ist!)
- Zwetschgen draufsetzen
- in den Ofen und ca. 40 Minuten backen lassen, zwischendurch drehen, damit er von allen Seiten gleichmäßig bräunt
- gut abkühlen lassen
- nach Belieben mit Puderzucker bestreuen und entweder so, mit Vanilleeis oder Sahne servieren
Ich hoffe, euch schmeckt dieser einfache, sommerliche Kuchen so gut wie mir. Ich bin gespannt!

Einen schönen Abend und take care,
Josie

Samstag, 26. August 2017

Griechische Inseln: 5 Sterne für das Kos Palace

Als ich im Februar unseren Urlaub buchte, war eigentlich klar, dass wir wieder auf eine griechische Insel wollten. Weil aber schon so früh so viel ausgebucht war, entschlossen wir uns, nochmal nach Kos ins Kos Palace zu fahren. Jaja, hör ich euch sagen, wie alte Leute. Und natürlich fahren wir jetzt die nächsten 30 Jahre dorthin und unsere Liegen reservieren wir uns natürlich dann auch jeden Morgen unter derselben Palme mit Handtüchern;)

Aber Quatsch beiseite. Ob es die nächsten 30 Jahre werden, weiß ich nicht. Auf jeden Fall aber waren wir auch dieses Mal mit dem Zimmer, dem weitläufigen Garten, dem schönen Pool, dem wunderbaren Meer, dem tollen Wetter und nicht zuletzt dem richtig guten Essen sehr zufrieden! Da sich weder an der Qualität der Gerichte noch an der Freundlichkeit des Personals und besonders des Kochs etwas geändert hat, findet ihr hier meinen Bericht von vor 2 Jahren: Griechische Inseln: Das Rundumsorglospaket im Kos Palace. Aufgrund meines Schubes und ganz sicher nicht, weil es zu offensichtlichen Kontaminationen kam, hatte ich diesmal mit dem Essen größere Probleme als vor 2 Jahren, habe deshalb aber auch etwas mehr ausprobiert, immer auf der Suche nach etwas Verträglichem...
Gefrühstückt habe ich auch diesmal nicht und eigentlich die ganze Zeit nur 2 Mal am Tag gegessen (also leider auch so gut wie kein Eis oder Ouzo zwischendurch, damit der Darm seine Ruhe hatte). Mittags allerdings habe ich in der kleinen Snackbar nicht nur die leckeren, mit Feta überbackenen Auberginen probiert, sondern auch Feta in Tomatensauce gebacken, den Kos Palace Salad (Ofengemüse mit Halloumi und Balsamicodressing), griechischen Salat mit Feta, Oliven, Pommes und Tzatziki und, weil ich dieses Mal auch gf Brötchen dabei hatte, wurde mir damit zweimal, sogar kostenlos, ein Thunfischsandwich gemacht, was sehr lecker war. Es hätte auch noch andere gf Gerichte gegeben, aber da mein Darm irgendwie wirklich immer verrückt spielte, habe ich vieles dann doch nicht ausprobiert. 
Abends waren wir, wie schon vor 2 Jahren, bis auf ein Mal immer im Hotel essen, weil das Essen dort einfach so gut bzw. noch besser geworden ist (und man inzwischen auch komplett draußen essen kann). So gab es mehrfach in der kleinen Showküche auch Dinge wie Muscheln oder Thunfisch und ich musste mir eingestehen, dass ich nach Fisch und auch Huhn wirklich die geringsten Probleme habe. So wurden also die fischlastigen Abende meine Lieblingsabende. Darüber hinaus stellte ich übrigens fest, dass diesmal auch Dinge wie Frühlingsrollen oder Tempurafisch gf waren, weil dafür nur noch Reismehl benutzt wird, Liebhaber der etwas fettigeren Küche also auch auf ihre Kosten kommen. Die gf-Palette hat sich essensmäßig also noch erweitert und eigentlich blieb deswegen kein Wunsch offen...
... auch nicht, als wir in Kos Stadt essen waren. Dort waren wir im Agkyra Fish Restaurant, das direkt am Hafen liegt und uns richtig gut gefallen hat. Das Restaurant wirbt nicht nur mit frischem Fisch, sondern auch mit ihren glutenfreien Optionen. Ich entschied mich also wieder für die Muscheln und für Pommes, die, ganz selbstverständlich, in ihrer eigenen Fritteuse frittiert wurden (wie so oft in Griechenland). Es war lecker, gut verträglich und ich kann euch das Restaurant uneingeschränkt empfehlen.
Ich bin gespannt, ob auch ihr euch für einen eurer nächsten Urlaube für das Kos Palace entscheidet und freue mich, wenn ihr berichtet. Aber vielleicht sehen wir uns in den nächsten 30 Jahren ja auch dort:)

Jetzt wünsche ich euch erstmal einen guten Start ins Wochenende und schicke euch sonnige Grüße!
Josie


Sonntag, 13. August 2017

Intuition is my favorite superpower...

...als mir der Spruch, ich weiß nicht mehr wo, vor ein paar Wochen in die Augen fiel, nickte ich unbewusst sofort. Zufrieden dachte ich: "Genau so ist es." Wie schön ist es doch, dass ich diese wegweisende Stimme in mir habe, die mir auch mit dieser Erkrankung soviel Ruhe, Kraft und Vertrauen in mich gibt, die mich aber auch wachhalten und ins Zwiegespräch mit mir treten kann, wenn etwas nicht stimmt. Wenn ein Arzt zum Beispiel versucht, sie zu übertönen, wenn ich in in der Zeitung etwas über neue Ernährungstipps bei MC lese, oder wenn die Blutergebnisse gut, sind, mein Befinden aber schlecht ist.

Auf diese 'Superpower' also, die nicht nur mich, sondern jeden einzelnen von uns schützen soll, ist also echt Verlass. Auf mein gutes Zuhören aber offensichtlich nicht, wie ich in letzter Zeit erfahren musste. So hatte ich schon länger wieder stärkere Bauchkrämpfe, hatte Verabredungen abgesagt, Hosen mit Knopf stillschweigend in den Schrank verbannt und mir zuhause nur flüssige Mahlzeiten zubereitet. Eigentlich alles sehr eindeutige Zeichen für einen Schub. Weil aber eine Erhöhung des Cortisons nichts gebracht hatte, die Blutwerte einigermaßen waren und ich ziemlich fit aussah, was mir auch täglich von allen Seiten gesagt wurde, ignorierte ich mein intuitives Stimmchen und kramte einen alten Glaubenssatz von vor der Diagnose hervor: ist doch alles nur in deinem Kopf (ich schätze, die eine oder andere mit einer Odyssee bis zur Diagnose kennt das?!). Hinzukam wohl auch ein bisschen Sturheit: ich wollte einfach nicht wahrhaben, dass der Bauch mal wieder sein eigenes Ding drehte...

Das klappte bis wenige Tage vor meinem Termin zum MRT Sellink. Ich spielte mit dem Gedanken, ihn abzusagen. Auf die Abführprozedur hatte ich überhaupt keine Lust, vor den Ferien wollte ich mich eigentlich nicht noch mit irgendwas belasten und ich hatte meine Medikamente so eingestellt, dass zumindest die schlimmsten Schmerzen und Krämpfe abgefedert wurden. Alles gut also, oder?

Ähhmmm, nein. Denn nachts meldete sich meine 'Superpower' und redete mir laut und deutlich ins Gewissen ("Bist du eigentlich bescheuert?!") und so ging also ganz brav zum MRT. Als mir der Prof dann die Aufnahmen erklärte und mir auf den Bildern zeigte, wie verengt und entzündet mein Magen-Darmtrakt war, musste ich ganz schön schlucken. Kein Wunder, dass ich mich nach der Nahrungsaufnahme oft wie eine Boa Constrictor mit einer Kuh im Bauch gefühlt hatte. Der Darm war ja kaum in der Lage den Nahrungsbrei zu transportieren. Meine Schmerzen (wie Messerstiche) waren dort, wo das MRT auch besonders weiß war und der Arzt war begeistert von meinem guten Körpergefühl und...meiner Intuition.

Und ich? Ich war geschockt. Zum einen, weil ich trotz der Medikamente, Prozeduren, Krankenhausaufenthalte der letzten Jahre in so einem schlimmen Schub steckte. Zum Anderen aber auch, dass ich meine Aufmerksamkeit so auf die Stimmen von außen gerichtet und darüber meine innere Stimme so vernachlässigt hatte. 

Und jetzt? Jetzt liege ich unter einer griechischen Palme, mit viel Cortison und anderen Medikamenten versorgt, viele leckere Dinge nicht vertragend und mir eingestehend, dass man nichts für selbstverständlich ansehen darf und selbst eine 'Superpower' gepflegt werden will. Und ich versuche mich bei meinen Yogaübungen in Bescheidenheit zu üben (u.a.indem ich in der Kindeshaltung immer wieder über mein 3.Auge und nach yogischer Vorstellung, den Sitz meiner Intuition, rolle). Ob ich einen so schlimmen Schub hätte verhindern können, weiß ich nicht. Dass wir aber in uns etwas tragen,  auf das echt Verlass ist und das es gut zu pflegen gilt, das ist mir jetzt nochmal klar geworden...

Und damit fahre ich jetzt, mit einem Blick in meine griechische Palme, fort und wünsche euch noch einen schönen Tag mit eurer 'Superpower'! Seid gut zu ihr!

It goes on, Josie



Dienstag, 25. Juli 2017

Gutes vom Bauern

Wenn ich früher aus der Schule kam, drückte mir meine Mutter oft ein paar Groschen in die Hand, damit ich zur Bäuerin nebenan ging, um etwas für das Mittagessen zu besorgen: Erdbeeren oder Rhabarber, Kopfsalat, Schnittlauch, Bohnen im Sommer, Wirsing oder Grünkohl im Winter. Je nachdem, was Saison hatte und was die Schnecken übrig gelassen hatten.

Daran erinnerte ich mich, als ich neulich in meiner alten Heimat Alfter im schönen Rheinland war und ich mit meiner Mutter mal wieder beim Bauern, bzw. in dessen Hofladen, stand. Natürlich war alles hübscher, größer und schöner als früher. Auch war die Bandbreite der saisonalen Obst- und Gemüsesorten nicht nur größer, sondern auch zuverlässiger vorrätig, das Prinzip aber war dasselbe: es gab hauptsächlich das, was er anbaute, saisonal, lokal und Geruch und Geschmack nach zu urteilen, ziemlich bio (auch ohne Label). Davon mal abgesehen, ging mein Herz bei den ganzen leckeren Dingen auf, denn Gemüse ist natürlich immer glutenfrei, es war außerdem günstig und hatte Natur und Umwelt nicht mehr als nötig belastet. Kurzentschlossen, weil ich aufgrund eines akuten Morbus Crohn Schubes weder viel koche noch esse, lud ich mir dennoch die Tasche voll und schaffte alles nach Bochum (wie gut, dass die Bahn mal wieder ausgefallen und ich mit dem Auto gefahren war).

Dort machte ich mich am nächsten Tag daran, eine richtig leckere, langsam gekochte Suppe herzustellen, von der ich das meiste, für bessere Zeiten, einfror. Auch wenn ich natürlich genau aufschreibe, was ich reintat, ihr könnt eurer (Gemüse-) Phantasie freien Lauf lassen. So sind zur Zeit z.B. auch sämtliche Bohnensorten in Saison, Kartoffeln, Sellerie, Zwiebeln und/ oder Knoblauch wären bestimmt auch lecker in der Suppe. Statt Brühe könntet ihr auch nur Salz/ Pfeffer oder andere Gewürze nehmen, etwas mehr Wasser und dafür weniger stückige Tomaten aus der Dose, machen sie eben weniger tomatig. Wer besonders viel Hunger hat, der könnte auch kleine Suppennudeln oder Quinoa kochen und zur Suppe geben...Aber hätte, würde, könnte, hier ist mein Rezept (für 6-8 Portionen):

4 Möhren, 2 gelbe Paprika, 3 Zucchini, 1 Bund Basilikum, 500g Cherrytomaten, 4 Dosen stückige Tomaten, 2-3 EL Öl, ca. 900ml Wasser, 3 TL Brühe, 1 EL Meersalz, 6-7 EL getrocknete Kräuter (ich habe alle Reste aufgebraucht: Thymian, Oregano, Majoran), 4 EL Honig, 2 EL Essig (Rotwein-oder Balsamico-), 1-2 TL gemahlener Koriander, 1-2 EL Butter, ca. 100ml Sojasahne

- Möhren und Tomaten, waschen, putzen und in mundgerechte Stücke schneiden
- beides in Öl, in einem großen Topf, andünsten
- Zucchini, Cherrytomaten waschen, putzen und kleinschneiden und mit Kräutern, Honig zum anderen Gemüse in den Topf geben und ca. 20 Minuten leise im eigenen Gemüsesaft vor sich hinköcheln lassen
- stückige Tomaten, Brühe, Wasser, Essig, Koriander dazugeben, aufkochen und weitere 10 Minuten köcheln lassen
- Basilikum waschen und in Streifen schneiden
- Sojasahne und Basilikum unterrühren und, falls nötig, Suppe abschmecken

Lasst euch die Suppe, mit leckeren Zutaten "vom Bauern", gut schmecken. Ich werde das sicher bald auch wieder etwas mehr tun!

So long, 
Josie


Donnerstag, 15. Juni 2017

Was für ein Luxus, ich darf nichts tun

Vor ein paar Tagen sprach ich mit einer Freundin über ihren letzten Meditationsretreat. Natürlich wollte ich wissen, wie es ihr gefallen hat, aber auch welche Art von Meditation sie dort geübt hatte. Einen Namen gab sie dem Ganzen nicht, sagte aber, dass sie die Stunden des Sitzens, mit Nichtstun bzw. dem Gedanken daran, dass sie wirklich nichts zu tun brauchte, verbracht hätte. Dabei habe sich allerhand Positives in Geist und Körper getan und es sei bestimmt auch was für mich.

Mal abgesehen davon, dass ich mich sofort zappelnd und im Kopf Einkaufs- und- sonst-was-Listen schreibend vor Augen hatte, überlegte ich auch, dass ich mit Yoga und Meditation eigentlich schon ganz gut aufgestellt bin (was ihr gerne auch hier nochmal nachlesen könnt: Seit 15 Jahren Yoga) und meine Art der Meditation, wenn ich z.B. einfach nur meinen Atem beobachte oder bis 10 zähle, ganz ähnlich ist. Mich ließen die Worte meiner Freundin, ich nenne sie N.;), jedoch nicht los und ich probierte es abends aus. Stellte mir den Wecker auf 30 Minuten, mit dem Gedanken, dass es bestimmt die Hölle würde und dem Eingeständnis, dass meine Meditationspraxis wohl noch in den berühmten Kinderschuhen steckte. Los ging es also, nachdem ich mein Kissen vor das offene Fenster geschoben und mir eine Decke über die kalten Beine gelegt hatte. Natürlich begann ich sofort mit der Einkaufsliste, dem Planen des nächsten Tages, Überlegungen, mit welcher Medikation ich meinen Bauch nur endlich wieder ruhig stellen könnte (dazu gleich noch mehr). Und das ist nur eine kleine Auswahl der Themen, die in meinem Kopf abgingen. Dass der Geist sich wie ein kleines Äffchen von Baum zu Baum schwingt und oft gar nicht an Beruhigung denkt, lernen wir ja im Yoga. Also versuchte ich ihn immer wieder einzufangen und darauf einzuschwören, dass er doch eigentlich nix zu tun brauchte. Er hatte die Erlaubnis mal richtig abzuhängen. Dasselbe galt, mal von der aufrechten Sitzposition abgesehen, auch für meinen Körper. Ich stellte nämlich fest, dass mein vermeintliches Nichtstun gepfuscht war: ich hielt meinen Kiefer verkrampft in einer Position, die Schultern hingen quasi unter den Ohren, und der Punkt zwischen den Augen, auch manchmal 3. Auge genannt, war ganz verspannt. Ich begann also damit, mir ein paar Mal zu sagen, dass ich wirklich nichts zu tun bräuchte und siehe da, die kleinen Muskeln, auf die ich oft nicht achte, begannen loszulassen und sich zu entspannen, genauso wie mein Geist, der langsam ruhiger wurde.

Ihr fragt euch vielleicht, warum ich das hier erzähle, was es mit meiner Erkrankung zu tun hat? Seit Anfang Mai meldet sich mein Darm wieder mehr, inzwischen stecke ich in einem ausgewachsenen Schub. Als es so heiß war, musste ich so oft auf Toilette, dass ich viel Flüssigkeit verlor und letztendlich mal wieder Infusionen zur Rehydrierung und zum Auffüllen von Vitamin B12 und Eisen brauchte. Von der Hitze abgesehen, die bei vielen zur Verschlechterung der Symptome führt, weil der Stoffwechsel einfach plötzlich mit anderen Dingen beschäftigt ist, als die Grunderkrankung in Schach zu halten, habe ich andere kleine Dinge festgemacht, die schon ausreichen, um den Darm zu ärgern: ich hatte aus beruflichen Gründen zu viel gesessen, Dinge gegessen, die ich eigentlich nicht so gut vertrage, von einer Ärztin hatte ich chinesische Kräuter verschrieben bekommen, die mein eigentlich ruhiges Vegetativum in Aufregung versetzt hatten, so dass ich Herzklopfen bekam und einige Nächte kaum schlafen konnte. Kurzum, es kamen also mehrere "Kleinigkeiten" zusammen und schwups war ich im Schub.

Meine Reaktion? Ausruhen. Ich sagte sämtlich Verabredungen ab, verordnete mir ein paar Tage auf der Couch, machte nur vorsichtig und mit Handbremse Yoga, meditierte, aß Schonkost. Alles, damit es meinem Bauch wieder besser ging. Das schien zuerst auch zu klappen und ich war ein bisschen stolz auf mich, dass ich so vernünftig und schnell reagiert hatte. Als ich dann mein tägliches Arbeitspensum wieder hochfuhr, wurde es jedoch wieder schlechter und das Ergebnis ist, dass ich mit dem Cortison wieder hochgehen muss und das nächste Immunsuppressivum winkt. Ich fand das, natürlich, frustrierend. Immerhin hatte ich an meiner Medikation seit dem Krankenhausaufenthalt und den anderen Dingen, die ich gelernt hatte, nichts geändert. Was mir aber nach dem Gespräch mit meiner Freundin  aufgefallen ist: bei aller Medikation, Wickeln, Entspannungsübungen, Nahrungsanpassung, es geht nie wirklich ums Nichtstun. Man tut nur vielleicht andere Sachen, als wenn man ganz gesund wäre, aber man ist ständig damit beschäftigt, etwas zu tun, was einem guttut, was einen wieder fitter macht, was einen dazu bringt, wieder am normalen Alltag teilnehmen zu können. Ich weiß es nicht, ich bin weder Ärztin noch Psychologin, aber vielleicht ist selbst das alles für einen kranken Körper manchmal zu viel? Vielleicht braucht er wirklich mehr Zeiten des absoluten Nichtstuns: keine Kümmelwickel, keine Yogaübungen, keine Tabletten für den nächsten Tag fertig machen. Alles Dinge, die ich natürlich mache, wenn ich eigentlich nichts tue. Um diese Kontinuität zu durchbrechen, habe ich mir in den letzten Tagen das 30- bis 60-minütige Sitzen auf meinem Kissen verschrieben, nichtstuend. Nur ich und meine Gedanken und zwischendurch der Satz: Was für ein Luxus, ich darf nichts tun:)


(https://pinterest.com/pin/112519690669876189/?source_app=android; letzter Zugriff: 15.6.2017)

Ob es mich aus meinem Schub herausbringt, weiß ich noch nicht. Auf jeden Fall bin ich wieder ruhiger und gelassener geworden. Denn wenn ich nichts tue, kann ich auch nichts falsch machen. Etwas, das natürlich bei jeder Verschlechterung in meinem Kopf herumschwirrt, obwohl mich gestern nochmal ein Arzt daran erinnerte, dass die Dinge manchmal eben einfach sind wie sie sind und man nicht für alles verantwortlich ist. 

Vielleicht hat die eine oder andere unter euch ja auch Lust, es auszuprobieren. Wenn du kein Mediationskissen hast, kein Problem. Setz dich auf dein Sofa, auf einen Stuhl oder auf die Wiese und leg los. Du traust dir 30 Minuten nicht zu? Dann beginne mit 5 oder 10. Du möchtest die Augen nicht schließen? Dann schau vor dich hin. Es klappt beim ersten Mal nicht? Big deal, versuche es einfach nochmal. Du konntest ja bestimmt auch nicht auf Anhieb Radfahren oder Tennis spielen.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und wenn dir zwischendurch der Kopf schwirrt oder du nicht weißt, was du tun sollst, dann tu doch einfach mal nichts:)

Deine Josie

Mittwoch, 24. Mai 2017

Comfort Food: Gemüsesoße mit Fleischbällchen

Als mir eine liebe Freundin, ich nenne sie J., vor ca. einer Woche von einem megaleckeren Gericht erzählte, das sowohl ihre Kinder als auch ihr Mann mochten, beschloss ich es nachzukochen. Irgendwie hörte sich die Mischung aus Curcuma und Curry einerseits und Creme Fraiche und Parmesan andererseits zu lecker an.

Doch schon auf dem Nachhauseweg wurde mir klar, dass es so für mich nicht funktionieren würde, weil ich Kuhmilch nach wie vor einfach nicht gut vertrage und davon ja einiges in die Soße kommt. Auch Knoblauch ist für meinen Bauch eher nichts. Was also tun? Früher hätte ich es wahrscheinlich gelassen, inzwischen habe ich aber so viele Zutaten in Originalrezepten ersetzt, dass ich ganz vergessen habe, dass z.B. Risotto ursprünglich eigentlich auch mit Parmesan gemacht wird. Dementsprechend habe ich für dieses Rezept hier Hefeflocken, Simply V-Scheiben (mit Paprika) und Creme Vega anstatt der Milchprodukte genommen und den Knoblauch einfach weggelassen. Heraus kam dann dieses Rezept: 

2 rote Paprika, 2 Zucchini, 3 Möhren, je ein EL TK-Schnittlauch und Petersilie, 500ml Wasser, 5 EL Hefeflocken, 2-3 TL Gemüsebrühepulver, 1 TL Salz, je 1/2 TL Curry, Curcuma und Paprikapulver, je 1/4 TL weißer Pfeffer und Ingwer, Cayennepfeffer bei Bedarf, 1 Becher Creme Vega, 5 Scheiben Simply V, 2 EL Mandelmus, Salz und Pfeffer zum Abschmecken

- das Gemüse ganz klein schneiden oder in der Küchenmaschine "hechseln"
- in der Zwischenzeit das Wasser mit der Gemüsebrühe, den Gewürzen und 4 EL Hefeflocken aufkochen
- das Gemüse hinzugeben, aufkochen und ca. 10 Minuten auf kleiner Flamme köcheln lassen
- Creme Vega, Simply V-Scheiben und Mandelmus hinzugeben und mit den restlichen Hefeflocken und Salz, Pfeffer abschmecken
- da die Soße vegan ist, bieten sich dazu z.B. "Filetstücke Hähnchen-Art" von Like Meat an
- ich kann mir auch gut richtiges Hähnchen oder Kabeljau zu der Soße vorstellen.

Ich hatte aber Lust auf Fleischbällchen aus Rindfleisch (Schweinefleisch vertrage ich ja nicht gut) und habe sie so gemacht:
500g Rindergehacktes, 1 EL italienische Kräuter, 1 TL Salz, je 1/2 TL Pfeffer und Paprika, 1 Ei, 1-2 EL gf Paniermehl, 2 TL Dijonsenf, 1-2 EL Olivenöl
- alles mit den Händen verkneten und einen glatten Ball formen
- den Ball in 4 Teile teilen und diese nochmal in 4 Teile teilen
- zu kleinen Bällchen rollen
- in dem Olivenöl so stark braten wie du magst, ich übertreibe es da lieber nicht, weil ich mit meinem Crohn bei Gebratenem vorsichtig sein muss
- zum Schluss 2/3 der Soße hinzufügen, aufkochen
- fertig ist die Soße und reicht für 4 Personen, wenn man dazu Nudeln kocht (ein paar Pinienkerne schmecken auch noch richtig gut dazu:)

Viel Spaß mit diesem glutenfreien, laktosefreien, kuhmilchfreien und MC-freundlichen Rezept!

Bis bald,
Josie

Dienstag, 16. Mai 2017

Zum Welt-Zöliakie-Tag 2017: Ein bisschen ist ein bisschen zu viel

"Das bisschen wird dir schon nicht schaden."
"Stell dich doch nicht so an!"
"Sei doch nicht so überempfindlich..."
"Ich habe von dieser Tablette gelesen..."
"Geh doch mal zum Heilpraktiker..."

Ich glaube mit diesen oder ähnlichen Sätzen ist jede von uns, besonders kurz nach der Diagnose, schon mal konfrontiert worden. Auf Familienfeiern, im Restaurant, beim Arzt. Die eine mehr, die andere weniger. Und ganz ehrlich? Zu Beginn, als ich meine Diagnose (nähere Erklärungen findest du unter: Was ist Zöliakie?) gerade erhalten hatte, habe ich mich selbst manchmal gefragt, ob ein bisschen wirklich so schlimm wäre? Ob ich mich vielleicht anstellte und ob mir eine Heilpraktikerin nicht helfen könnte. Auch wenn ich wirklich froh war, endlich eine Diagnose zu haben, so habe ich mich in den ersten Wochen und Monaten immer wieder mit solchen oder ähnlichen Gedanken erwischt. 

Gerade am Anfang ist es mir ein paar Mal passiert, dass ich im Restaurant saß, ich mich eigentlich vergewissert hatte, dass ich etwas Glutenfreies zu essen bekäme, nur um dann festzustellen, dass Laktose und Gluten verwechselt wurden und hier eigentlich niemand wirklich Ahnung hatte. Oder ich hab etwas Glutenfreies bestellt und dann lag Brot auf dem Essen, das mit den Worten "die paar Krümel machen schon nichts" weggenommen wurde. Unerfreulich ist auch, wenn man Tabletten, Heilpraktikeradressen oder andere gute TIpps um die Ohren geworfen bekommt, so nach dem Motto: "Ernähre dich doch gesünder". Gerade in meiner Anfangszeit hat mich das irritiert und verunsichert und ich stelle immer wieder fest, dass es anderen ganz ähnlich geht. Euch kann ich nur sagen: lest über eure Erkrankung nach, werdet kleine Experten für sie, holt euch Rückhalt (z.B. in einer Facebookgruppe wie dem: Zöliakie Austausch) und überlegt euch, wie ihr diese Situationen entschärfen könnt. Denn mal ehrlich, ich kann auch ganz geduldig und ruhig versuchen, dem Koch oder sonstigen Personal zu erklären, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Oft zeigen sich alle Beteiligten ja interessiert und Willens; die Bitte an den Koch hilft dabei manchmal Wunder. Und wenn das nichts bringt, habe ich inzwischen immer ein kleines Notpaket in der Handtasche und esse im Restaurant zur Not eben nichts, genieße die Gesellschaft der anderen und esse danach in aller Ruhe... und überlege mir dabei, in welches andere Restaurant wir beim nächsten Mal gehen könnten. Auch Mythen über Tabletten, Heilpraktiker oder Wunderheilungen, kann ich entweder aus dem Weg gehen, sie durch meine Argumente widerlegen oder aber mit ein paar freundlichen, aber bestimmten Worten eine Absage erteilen. Mythen helfen schließlich niemandem.

Was aber ist, wenn sich Familie oder Freunde verständnis- und rücksichtslos zeigen? Wie soll man damit nur umgehen, wenn die Oma sagt: "Das hat es früher nicht gegeben, jetzt stelle ich mein Kochen auch nicht mehr um". Oder die Mutter: "Du hast heute gar nicht gemerkt, dass ich dir einen EL Mehl unter die Soße gerührt habe". Oder der Vater/ Freund: "Entweder du isst, was alle/ ich esse(n) oder du isst alleine." Zum Glück habe ich diese Situationen selbst so nicht erlebt, sondern andere davon berichten oder mich um Rat fragen hören (im Zöliakie Austausch gibt es auch extra eine Gruppe für Neulinge, in dem so genannte "Paten" Neulingen besonders am Anfang versuchen beizustehen. Daher habe ich auch diese Informationen). Meine Antwort war immer: versuche sie immer wieder zu informieren und aufzuklären. Versuche zu verstehen, dass diese Aussagen auch beinhalten, dass die anderen sich gerade verunsichert fühlen, weil sie ja jetzt auch eine Routine durchbrechen und möglicherweise anders denken müssen. Z.B. folgende Quellen haben wir dabei immer als hilfreich empfunden: Die Geschichte eine zöliakiekranken JungensDie Maus-ZöliakieMaterialien der Deutschen Zöliakie Gesellschaft

Darüber hinaus ist aus meiner Sicht aber vor allem folgendes wichtig: versuche nicht es den anderen in dieser Situation, besonders am Anfang, recht zu machen. Du hast die Diagnose erhalten, du musst in deinem Leben jetzt einiges umstellen und du musst damit den Rest deines Lebens zurechtkommen. Da helfen keine Tabletten, keine Selbstzweifel und schon gar nicht dieses "bisschen", dass schon nichts machen wird. Führe dir immer vor Augen, dass es dir mit der neuen Diagnose und unter der neuen, anfangs sicher ungewohnten, Diät besser geht. Und dass sich möglicherweise nicht jedes "bisschen" sofort in unangenehmen Symptomen zeigt. Das ist bei jedem anders. Egal aber ob Symptome oder keine, deinem Darm und besonders deinen Darmzotten geht es viel besser ohne Gluten. Und deshalb solltest du am meisten an deine Gesundheit und den wichtigsten Menschen in deinem Leben: dich!
(Quelle: https://pinterest.com/pin/460915343103595286/?source_app=android; letzter Zugriff: 16.05.2017)

Prost auf den Welt-Zöliakie-Tag hat, der das öffentlich Bewusstsein in den letzten Jahren verbessert und damit unser alltägliches Leben einfacher gemacht hat!

Sonnige Grüße,
Josie 



Sonntag, 9. April 2017

Ein glutenfreier Kurztrip nach Wiesbaden

Als ich vor einer guten Woche hörte, dass ich für den Dreh eines Kurzfilmes zum Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen nach Wiesbaden kommen sollte, habe ich mich schon etwas gewundert: es lag für alle 5 Teilnehmer nicht gerade "um die Ecke" und war mir nur als eher verschlafene, kurstädtische und eher langweilige Verwandte der Städte Mainz und Frankfurt ein Begriff. Außerdem fragte ich mich, ob ich dort wohl etwas Glutenfreies zu essen finden würde... Nun, nachdem ich da war, kann ich nur sagen: mein Ausflug war viel zu kurz und ich hätte Wiesbaden gerne noch genauer erkundet (und nicht nur, was die glutenfreie Küche angeht). Aber der Reihe nach...

Untergebracht wurde ich im Motel One am Hauptbahnhof. Dort sagte man mir schon beim Check-In, dass sie überall in Deutschland und dementsprechend auch in Wiesbaden glutenfreies Frühstück anbieten. Am nächsten Morgen konnte ich mich davon überzeugen: Brot und Brötchen wurden mir in verschlossenen Tütchen serviert - Kontamination war damit ausgeschlossen und ich konnte es in Ruhe und ohne Sorge essen. 



Dies tat ich allerdings erst später, denn ich war noch ganz satt vom Abend davor. Da ich mich mit meinem Cousin zum Essen verabredet hatte und wir beide Lust hatten "etwas Besonderes" auszuprobieren, gingen wir in das Restaurant Lumen am Marktplatz. Wir wurden nicht enttäuscht: als Gruß des Hauses bekam ich vorab ein glutenfreies Süppchen mit glutenfreien Brötchen (von "Resch& Frisch") und auch hier eingepackt und ohne Kontaminationsrisiko serviert. Die Kellnerin war supernett und kannte sich richtig gut aus, so dass sie mich auch für das Hauptgericht toll beriet: Kartoffel-Parmesan-Plätzchen mit Spinat, Spargel und Jakobsmuscheln. Es schmeckte toll, ich vertrug es gut und ging später zufrieden und ohne Glutenunfall ins Bett.



Nach dem Frühstück ging es am nächsten Tag zum Dreh auf den Neroberg: die russisch-orthodoxe Kirche, das kleine Amphitheater und der Blick über Wiesbaden und Mainz dienten als wirklich schöne Kulisse, das Wetter spielte mit und es war einfach herrlich. Zwischendurch bekam ich über meine Facebookgruppe "Zöliakie Austausch" noch den Tipp unbedingt auf dem Markt zum Bäcker "Noglla" zu gehen. Ich wusste nicht, ob ich es schaffte, aber um 13.50h, kurz vor Ende des Marktes, war ich dann da (der Stand ist in der Nähe vom Geschäft "Depot" und lila). Natürlich gab es nicht mehr so viel Auswahl, aber ich verlies den Stand nach ein paar Minuten mit ein paar sehr leckeren Broten, etwas Apfel-Rote Beete-Dipp und italienischen Mandelkeksen (eigentlich so ähnlich wie kleine Mandelhörnchen). Die Mandelkekse habe ich noch nicht probiert, weil sie für unsere Reise nach Freiburg morgen Proviant sein sollen. Aber sie sehen auf jeden Fall hammerlecker aus!

Letzte Station war übrigens das Vapiano, wobei ich mich dort nicht so richtig entscheiden konnte: erstens gibt es dort inzwischen wirklich viele Vorspeisen, Pizza und Pasta, die glutenfrei und lecker sind. Zum anderen hatte ich aber auch Bauchweh und eigentlich gar nicht wirklich Hunger. Ich habe trotzdem eine Pizza mit Schinken und Pilzen bestellt, die dünn und lecker war. Dass ich sie nicht aufgegessen habe, tut mir echt leid.

Fazit: Es hat mir richtig gut in Wiesbaden gefallen, ich habe lecker gegessen und alle waren echt freundlich. Ein Kurztrip dorthin lohnt sich...egal ob Zöli oder Nichtzöli.

Sonnige Grüße, Josie

Donnerstag, 6. April 2017

Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 3

In diesem letzten Teil geht es um die Medikamente bzw. Hausmittel, die ich in der Klinik bekommen habe und seither nehme. Nur schonmal soviel: bisher brauche ich noch kein neues Immunsuppressivum nehmen. Stelara, dass nach Azathioprin und Humira im Raum stand, ist zur Zeit kein Thema. Woran das liegt? Daran, dass ich seit dem Krankenhaus nicht mehr bis zu 30 Mal sondern nur noch bis zu 15 Mal auf Toilette muss. Ich muss zwar auch nachts, schlafe aber viel besser als vorher und immer wieder ein. Ein echter Fortschritt und das liegt daran:
Ich beginne meinen Morgen mit dem, was ihr auf dem Foto seht: einem schönen Schnapsgläschen voll...nein, kein Schnaps, auch wenn ich jeden Morgen über das Glas grinsen muss, sondern Heidelbeermuttersaft, den ich im Reformhaus kaufe. Er wirkt entzündungslindernd im Darm. Außerdem nehme ich Iberogast und koche mir ein wenig Leisamensud, um die Magenschleimhaut auszukleiden und zu beruhigen (500ml mit 1-2 EL Leinsamen aufkochen, ca. 10 Minuten köcheln lassen und dann abseihen). Über den Tag verteilt trinke ich ein bis zwei Liter Anis-Fenchel-Kümmel oder Magen-Galle-Tee. Zusätzlich nehme ich Omega 3-Kapseln, um das Immunsystem zu unterstützen und Vitamin D3, um die Knochen zu schützen. Das, was aber wirklich den Durchbruch gebracht hat, ist Myrrhinil. Es ist ein Präparat aus Myrrhe, Kaffeekohle und Kamillenblüte. Das ausgerechnet so ein harmloses Mittel hilft, hätte ich auf keinen Fall gedacht, aber es tut es. Allerdings nehme ich davon auch die Höchstdosis von 12 Stück am Tag, als Dauermedikation. Wissenschaftlich ist die Wirksamkeit auf jeden Fall bei Colitis Ulcerosa in vielen Studien belegt worden, auch bei Crohnpatienten konnte die Wirksamkeit nachgewiesen werden. In den Studien wurde belegt, dass es genauso wirksam wie Mesalazin, also z.B. Salofalk, ist.

Apropos: ohne Salofalk und andere schulmedizinische Medikamente komme ich leider nicht aus. So nehme ich die Granu Stix weiter, bekomme zusätzlich die Klysmen, nehme weiterhin Decortin (allerdings im Moment nur 5mg) und Pantoprazol, das aber auch reduziert wurde (statt 2x 40mg nur noch 2x 20mg). Und bei Bedarf liegen nach wie vor Buscopan Plus, Novalgin und Tramadol hier. Aber ich muss sagen, dass ich zu diesen Medikamenten deutlich seltener greife und mit den o.g. Medikamenten, den Wickeln, der Akupressurmatte und dem noch stärkeren Fokus darauf, meinem Körper möglichst zeitnah Ruhe zu gönnen, wenn er sie braucht, an vielen Tagen auskomme.

Ich bin sehr gespannt darauf, wie es weitergeht. Im Moment genieße ich einfach mal das Luft holen nach den letzten Monaten und dass ich nicht nur im Bett liege, ein bisschen arbeite,und ansonsten auf der Toilette sitze, sondern endlich auch mal wieder etwas richtige Freizeit habe. Weil ich so froh bin, teile ich meine Erfahrungen gerne mit euch, es sind aber meine und deshalb kann ich natürlich nicht sagen, ob diese Medikamente, Anwendungen, Techniken auch euch helfen würden. Vielleicht ist es ein Versuch wert, auf jeden Fall bin ich kein Arzt und kann natürlich auch deshalb keine Verantwortung übernehmen. 

So oder so, ich wünsche euch auch ein bisschen Zeit zum Luft holen und das schöne Wetter genießen:)
Eure Josie

Donnerstag, 30. März 2017

Gastbeitrag von Nicola Hein: Warum Osteopathie bei CED?

Ich freue mich, euch zum ersten Mal einen Gastbeitrag präsentieren zu dürfen. Er ist von Nicola Hein, die seit vielen Jahren meine Osteopathin in Bonn und Freundin ist. Danke Nicola und euch viel Spaß damit! Josie


(Quelle: http://pin.it/YvpzYat; letzter Zugriff: 30.3.2017)

Warum Osteopathie bei CED?

Ich kenne Josefine jetzt schon 18 Jahre und damals kam sie zu mir, so wie viele heute zur Osteopathie kommen: der Nacken zwickt, der Rücken schmerzt und an den Extremitäten ist auch immer etwas zu finden. Nur damals kannte noch kaum einer die Osteopathie und meine Behandlungen starteten erst einmal damit, zu erklären, was ich da eigentlich mache. Und ich glaube, dass auch heute zu wenige die wirklichen Qualitäten der Osteopathie kennen und wir allzu oft in einen Topf mit Physiotherapie, Manueller Medizin oder Chiropraktik gestopft werden - aber natürlich ganz "sanft" das Ganze...

Da war Josefine schon damals der Zeit voraus und auch jetzt schätze ich ihre Qualität sehr, alles zu hinterfragen und auch Neues ausprobieren. Das heißt nicht, dass man verzweifelt sein muss, um beim Osteopathen zu landen (obwohl damals der häufigste Satz im Erstgespräch mit Patienten war: "Sie sind meine letzte Hoffnung!" ). Vielmehr sollte man seinen Körper kennen lernen wollen - und das gilt nicht nur für Kranke - und wo geht das besser als bei einer Therapie, die wirklich jede Struktur im Körper behandelt: sei es Knochen, Muskeln, Bänder oder Faszien; Organe, Membranen, Blutgefäße oder auch Lymph- oder Nervenbahnen? Wir schauen auf jede Struktur, die wir tasten können, lösen Verklebungen oder Bewegungseinschränkungen und geben dem Körper damit das zurück, was er am besten kann: seine Selbstregulation. Und ich glaube wirklich, dass unser Körper fast alles heilen kann, aber leider oft zu viele Ebenen gestört sind (wobei man da natürlich auch über den Körper hinaus schauen muss) und daher manchmal nicht genug Kraft, Energie oder wie auch immer wir es nennen zur Verfügung steht. 

Aber ich schweife ab und komme besser zu Josefine und der CED zurück: hier ist der große Vorteil, dass der Osteopath auch den Darm behandelt. Nicht während der Entzündung, sondern danach, wenn die Faszien um den Darm verklebt sind und dieser damit nicht mehr beweglich ist. Wir können dies lösen und verbessern damit die Durchblutung und den Stoffwechsel. So kann unser Körper auch dort wieder richtig funktionieren - leider bei chronischen Erkrankungen oft nur bis zum nächsten Schub, aber trotzdem bin ich der Überzeugung, dass gerade bei CED die Osteopathie ein hilfreicher und notwendiger Begleiter ist. So hat der Darm wenigstens die Chance, sich immer wieder zu erholen. Und diese Erholung ist doch so wichtig für den Körper - und auch für den Geist!

Wie entscheidend das für alle Bereiche ist, beweist für mich Josefine mit diesem Blog und ich wünschte, alle meine Patienten würden sich so mutig, klug und differenziert mit sich selbst und ihrem Körper auseinander setzen. 
Möge dies eine Ermutigung an alle sein, die dies lesen!

Eure Nicola Hein 

Mittwoch, 22. März 2017

Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 2

Gut Ding will Weile haben, sagt man ja so schön. Aber so eine lange Weile hatte ich dann doch eigentlich nicht vorgesehen, als ich in meinem letzten Post schrieb, ich würde bald weiter über meinen Therapieplan und den Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie in Essen-Mitte berichten. Aber ich bin einfach noch langsam, schnell müde und nicht so fix wie ich gerne wäre...obwohl es mir wirklich besser geht. Ja, und ein Grund waren sicher auch die ganzen Anwendungen, die ich im Krankenhaus, das sich zwar wie schon geschrieben nicht immer wie ein Krankenhaus anfühlte, aber tatsächlich ein Akutkrankenhaus ist, bekommen habe.

Und so sah der Plan aus: morgens ging es um 7.30h mit Morgengymnastik los, damit alle aus den Betten kamen und aktiv in den Tag starteten. Zugegebenermaßen bin ich eher nicht so der Morgengymnastiktyp. Aber ich hatte mir vorgenommen, allem mit einem offenen Blick zu begegnen und so fand ich die Gymnastik gar nicht schlimm, sondern ganz interessant. Das lag daran, dass auch Qi Gong-Übungen einflossen und man sich hinterher wirklich wacher fühlte. Ich bin allerdings trotzdem wieder zu meinen Yogaübungen zurückgekehrt seit ich zuhause bin. Nach dem Frühstück waren in der Regel zwei Stunden Zeit für ärztliche Visiten und "pflegerische Anwendungen". Da wurden mir entweder Ingwerwickel im Rücken gemacht, um für mehr körperliche Wärme und Kraft zu sorgen oder ich bekam Schröpfkopfmassagen. Weil ich auch eine Blutgerinnungsstörung habe, fand ich sie sehr schmerzhaft und hatte mit den Blutergüssen noch einige Tage zu kämpfen. In mein Programm habe ich sie deswegen nicht weiter aufgenommen...dafür ist meine masochistische Ader irgendwie nicht ausgeprägt genug:) Danach ging es je nach Tag weiter mit: Zellenbädern für Arme und Beine (hier wurde ein wenig Strom ins Wasser geleitet, um die Nerven an Armen und Beinen zu aktivieren), Fußreflexzonentherapie (nicht zu verwechseln mit der gleichnamigen Wellnessmassage...aber hier war der Schmerz angenehm), manuelle Therapie, Akupunktur oder Neuraltherapie (dabei bekam ich an 7 aufeinanderfolgenden Tagen je eine Infusion mit Procain, was sehr angenehm war). 

Besonders die Fußreflexzonentherapie, die Akupunktur und die Neuraltherapie haben wirklich was bewirkt. Zum einen spüre ich meine Füße wieder, was ja vorher oft nicht mehr der Fall war. Ich bin dann gefallen, musste mir auf der Arbeit einen Aufzugschlüssel besorgen und bin einfach nicht mehr gerne gegangen. Insgesamt wurden aber auch die Schmerzen besser und ich konnte mich nach langer Zeit mal wieder besser entspannen. Die Ärzte sagten, dass durch die Schmerzen und das ganze Cortison das vegetative Nervensystem ganz schön belastet sein kann und das wurde systematisch beruhigt und runtergefahren. Leider bekam mir das vollwertige Mittagessen oft nicht, so dass ich besonders dann oft Krämpfe und Durchfälle hatte und deswegen zusätzlich Infusionen mit Buscopan und Novalgin bekam. Das habe ich dann gen Ende meines Aufenthaltes meistens weggelassen, so dass auch der Bauch ruhiger wurde und ich nun nicht mehr 20-30 Mal auf Toilette muss, sondern nur noch 10-15 Mal. Was für eine Veränderung und ein Zurückgewinn an Lebensqualität!

Einmal am Tag fand eine ordnungstherapeutische Veranstaltung statt: entweder für alle als Infoveranstaltung zu den Themen welche bei chronischen Erkrankungen häufig eine wichtige Rolle spielen, z.B. Ernährung, Bewegung, Stress oder als Kurs mit praktischer Anwendung, wo z.B. ein Body Scan oder so durchgeführt wurde. Wer das noch nicht kennt, der kann auch gerne mal in dieses 15-minütige Video schauen: Body Scan. Es basiert auf dem Achtsamkeitstraining von Jon Kabat-Zinn und ich finde, es ist eine angenehme Art zu entspannen. Abends hatte ich in meinem Plan stehen, dass ich noch selbstständig eine halbe Stunde meditiere oder Yoga mache. Das war kein Problem, weil ich das eh, auch wegen meiner Yogaausbildung, schon regelmäßig gerne mache und das Gefühl habe, das ich davon sehr profitiere. Wer in diesen Dingen noch nicht so geschult war, bekam mehr ordnungstherapeutische Anleitung, z.B. auch in einer gemeinsamen abendlichen Entspannungseinheit. Mir hat wirklich gut gefallen, dass so individuell auf die Patienten eingegangen wurde und jeder so die Zeit sinnvoll nutzen konnte. 

Aber bevor ich es vergesse: ich bekam zur Selbstanwendung auch noch gezeigt, wie ich mir  selbst Bauchwickel machen kann (Kümmelwickel bei zu viel Luft im Bauch, Melissenwickel bei Krämpfen). Außerdem gab man mir eine Nadel- bzw. Akupressurmatte, auf die ich mich nach Bedarf legen kann. Beides fand ich so toll, dass ich es jeden Tag auch zuhause weiter anwende. Inzwischen habe ich sogar eine Ganzkörpermatte, weil die Stimulation der Körperrückseite insgesamt zu weniger Schmerzen bei mir führt. Das haben übrigens auch andere Patienten erzählt. Deswegen habe ich einen Arzt gefragt, weshalb das so ist. Denn es kostet jedes Mal ein wenig Überwindung, wenn man sich wieder auf diese ganzen Stacheln legt. Die Erklärung lautete so: durch die Schmerzen an der Hautoberfläche werden körpereigene Opiate ausgeschüttet. Diese Opiate sorgen dann im ganzen Körper dafür, dass man weniger Schmerzen verspürt. Die Matte spürt man irgendwann kaum noch und der ganze Körper kann entspannen...so, dass ich auf dem Ding inzwischen regelmäßig einschlafe. 

Ihr seht, ich hatte ganz schön viel während meines Aufenthaltes zu tun und habe einiges auch mit nach Hause genommen. Beim nächsten Mal erzähle ich euch noch etwas zu den zum Teil neuen Medikamenten bzw. Hausmitteln, die ich bekommen habe und natürlich auch ganz brav zuhause weiternehme.

Bis dahin (wer weiß, wie lange das wieder dauert;) wünsche ich euch erstmal ein paar schöne Frühlingstage!
Eure Josie

Dienstag, 7. März 2017

Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 1

Ich sitze, mal wieder, auf meiner Couch. Ich bin sehr kaputt, aber ich stelle fest, dass es mir etwas besser als vor drei Wochen geht: mein Bauch ist ruhiger und auch die Nerven in Armen, Steißbein und Beinen tun nicht mehr ganz so weh, meine Beine spüre ich fast komplett wieder. Auf einer Schmerzskala von 0-10 würde ich meine Schmerzen z.Zt. bei 3-7 einordnen, stark schwankend zwar, aber auf jeden Fall mit besseren Phasen. 

Ihr fragt euch vielleicht, wieso das so ist und worauf ich hinausmöchte? Nun, vor drei Wochen ging es mir ganz besonders schlecht, nach einer eh schon schlechten, viele Monate andauernden Phase, in der immer noch mehr an Schmerzen und Befunden hinzugekommen war. So lange, bis ich nicht mehr arbeiten konnte, von meiner Yogaausbildung einmal ganz zu schweigen. Ich war also zum wiederholten Male an einem Punkt, an dem ich mit meinem Crohn nicht mehr weiterwusste und die Kraft, die man sonst so selbstverständlich und täglich aufbringt, um irgendwie doch weiterzumachen, zu arbeiten und annähernde Normalität zu leben, aufgebraucht schien. Hoffnungslos war ich trotzdem jedoch nicht, denn ich wusste, dass es am nächsten Tag nach Essen in die Klinik für integrative Gastroenterologie und Naturheilverfahren gehen würde. Ambulant war ich selbst dort schon im Institut für Traditionelle Indische Medizin gewesen und in einem Heft der DCCV  hatte ich einiges über das dort angewandte Konzept gelesen: Schulmedizin, Naturheilverfahren und Mind/Body-Medizin greifen hier Hand in Hand und behandeln den ganzen Menschen. Ich hatte also Hoffnung, dass nicht einfach das nächste Immunsuppressivum getestet und cortisonmäßig alles beim Alten bleiben, sondern dass auch andere Therapien und Medikamente ausprobiert würden. Und da ich davon ausging, dass ich bestimmt nach meinen Zielen für die 14 Tage stationären Aufenthaltes gefragt würde, legte ich sie an diesem Abend also folgendermaßen fest: weniger Schmerzen + besserer Schlaf =mehr Kraft. Mehr Kraft, wie toll wäre das...

Am nächsten Morgen ging es los: Punkt acht stand ich mit meinem gepackten Koffer auf Station NH 2. Nach einer Blutabnahme ging es auf mein Zimmer. Dort fand mein Aufnahmegespräch statt. Es wurde gefragt, wie ich die Schmerzen in den unterschiedlichen Körperteilen auf einer Skala von 0-10 einordnen würde (in den meisten Bereichen lag meine Einschätzung irgendwo zwischen 8-9) und welche Nahrungseinschränkungen ich hätte, damit darauf beim gemeinsam Essen in der Cafeteria Rücksicht genommen werden könnte. Ich stellte später fest, als ich nach dem Mittagessen mal wieder Bauchkrämpfe hatte, dass die Anmerkungen noch nicht differenziert genug waren. Wann esse ich zuhause schonmal Kohl oder so? Aber gut, so ist das auch nunmal, auch wenn sich alle redlich bemühen. Glutenfreies Essen war übrigens überhaupt kein Problem und bei Bäcker Troll in Essen werde ich mir bestimmt bald mal frisches glutenfreies Brot kaufen! Es war wirklich sehr lecker. 
Meine Essenskarte für die nächsten 2 Wochen 

Kurze Zeit später kam die Ordnungstherapeutin. Sie war, wie eigentlich alle, sehr freundlich und hörte gut zu. In dem Gespräch, wie später auch in der Infoveranstaltung, erklärte sie mir, worauf die Mind-/Body-Medizin bzw. Ordnungstherapie basiert: nämlich darauf, dass die Erkrankte erkennt, welche Stellschrauben sie selbst drehen kann, um ihre Krankheit oder die Wahrnehmung dieser, positiv zu beeinflussen. Ich freute mich, dass sich während dieses Gespräches herausstellte, dass ihre Säulen (Ernährung, Entspannung, Atmung, Bewegung, Selbsthilfe) ziemlich genau mit meinen eigenen übereinstimmten. Und manchmal, besonders wenn es einem nicht gut geht, freut man sich ja einfach auch wenn Dinge gelobt werden, von denen man eigentlich selbst weiß, dass man sich da schon viele, oft sinnvolle Gedanken gemacht hat. Gerade auch über die Vertiefung meiner Yoga-Praxis in den letzen zwei Jahren, habe ich inzwischen sowohl Bewegung, als auch Entspannung, als auch Atmung und Meditation in meinen Alltag integrieren können. Ich fühle mich also in dem Bereich wirklich gut aufgestellt. Ich merke, es tut mir gut und habe da ja auch an anderer Stelle schon drüber geschrieben. 

Als letztes wurde ich noch von ärztlicher Seite aufgenommen. Als ich während der Anamnese aufzählte, welche Darmerkrankungen (z.B. Salmonellen, Klostridien etc.), sonstige Infektionserkrankungen  (z.B. Borrelien, Pfeiff'risches Drüsenfieber) und OPs ich schon hinter mir habe, war für den Arzt auch schnell klar, dass möglicherweise ein Zusammenhang zwischen diesen Vorerkrankungen, den Antibiosegaben  und der Autoimmunerkrankung besteht und mein Immunsystem in meinem Leben mit meinem Leben schon viel zu tun hatte. Auch dass es in meiner Familie einige Morbus Crohn-Fälle gibt, wurde interessiert zur Kenntnis genommen. Immerhin vermutet man ja heute, dass eine ganze Reihe von Faktoren für die Erkrankung zuständig ist und dass die genetische Komponente  bei ca. 40% liegen könnte.

Nach diesen ganzen Gesprächen ging es dann zuerst zum Mittagessen und später zur o.g. Infoveranstaltung. Im Laufe des Tages sollte mein Therapieplan erstellt werden. Darauf wartete ich natürlich ganz gespannt... und berichte darüber und was mit mir so angestellt wurde in meinem nächsten Post. 

Bis dahin geduldet euch ein bisschen, so schnell bin ich noch nicht wieder...
Eure zwar noch auf Kraft wartende, aber schon wieder ganz zufrieden auf ihrer Couch sitzende Josie

Montag, 20. Februar 2017

Eine Ode an mein Klo

Ausnahmsweise poste ich diesen Eintrag, obwohl er nicht so 100%ig aktuell ist, da ich im Krankenhaus liege. Ich hoffe, es nimmt mir keiner übel...

Schon als ich meine 2-Zimmer-Wohnung gemietet habe, habe ich mir das Bad bzw. die Toilette genau angesehen. Ich hatte damals die Diagnose "Morbus Crohn" noch nicht, verbrachte aber schon so viel Zeit mit Durchfällen etc. darauf, dass es mir wichtig war, dass dieser Aufenthaltsort gemütlich war. Ein gemütliches Klo war also sehr wichtig. "Ist klar!", höre ich euch denken. Und "Was soll das denn nun sein?", höre ich euch fragen. Und wer mein Klo sieht, dem wird wahrscheinlich nichts besonderes auffallen: ich habe dort keinen Fernseher, keine besondere Deko, keine Duftbäumchen und nicht mal meine Klobrille unterscheidet sich von anderen. Aber mein Klo ist in einer Nische so eingebaut, dass ich mich gut abstützen kann (jeder, der schon mal Durchfall hatte weiß, wie der Kreislauf manchmal leidet), es ist nicht so hoch eingebaut, dass zu großer Druck auf meinem unteren Rücken und damit auch dem Enddarm lastet. Außerdem habe ich genug Ablageflächen drumherum, auf denen Bücher und Zeitschriften liegen oder auf denen ich mein Smartphone ablegen kann. Wer gesund ist, der fragt sich vielleicht, ob das nicht alles ein bisschen abartig ist...und dann noch ein Smartphone mit auf dem Klo? SMS schreiben und sch...Muss das wirklich sein? Es sei jedem selbst überlassen, aber ich bin einfach froh, dass ich das Ding hab. Denn wie so viele CEDler verbringe ich einfach so viele Stunden jeden Tag und jede Nacht auf diesem stillen Örtchen, dass die ganze Stille echt irgendwann tierisch langweilig wird. Und dann ist man froh, wenn man sich ablenken kann. Ach ja, ich vergaß: ich habe auch immer ein Getränk auf einer der Ablageflächen stehen. Man will ja auch nicht verdursten. Igitt, wie unhygienisch, höre ich manchen sagen. Aber wieso? Ich ka...ja nicht auf die Ablagefläche. Trinkt ihr in eurer Freizeit etwa nichts? In meinem Bericht zur Vorbereitung auf die letzte Darmspiegelung, berichtete ich übrigens auch von Wassereisgenüssen auf der Toilette (http://josiesglutopia.blogspot.de/2016/07/blitzeblank-soll-er-sein.html?m=0).

Denn ich glaube, es hilft alles nix: egal, was andere denken, man muss sich sein Leben einfach so schön machen, wie man kann. Und warum eigentlich nicht auch auf der Toilette!?

Viele Grüße...von wo auch immer;)
Eure Josie

Donnerstag, 9. Februar 2017

Comfort Food: Kartoffelcurry

Da es in ein paar Tagen ins Krankenhaus geht, habe ich am Wochenende versucht so viele Reste aus Kühlschrank und Vorrat zu verarbeiten wie möglich. Und zwar so, dass ich es trotz Bauch- und Magenproblemen essen konnte und es nicht so schrecklich viel Arbeit war, denn eine Bronchitis plagt mich im Moment noch zusätzlich und ich fühle mich einfach schlappi (huhu, wo kann ich denn bitte diesen Körper umtauschen? der ist doch defekt...) Ach ja, und schmecken sollte es natürlich auch. Klar, oder? Weil ich Currys schrecklich gerne mag, sie wärmen so schön und die Farbe gefällt mir auch immer, war schnell klar, dass es ein Curry werden sollte. Fleisch mag ich immernoch nicht wieder so richtig, aber Kartoffeln hatte ich noch und die tun meinem Bauch im Moment ganz gut. Herausgekommen ist also dieses vegetarische Curry, das übrigens an den darauffolgenden Tagen noch viel besser schmeckte, weil es durch die Stärke in den Kartoffeln richtig schön sämig wurde. Speisestärke oder Ähnliches braucht man also nicht.

Zutaten (für 4-6 Portionen):
6-8 große Kartoffeln, 2 Zucchini, 1 rote Paprika, 1 walnussgroßes Stück Ingwer, 1 große Chilischote (je größer, desto weniger scharf sind sie!), 1 Bund Koriander, 2 Dosen Kokosmilch, 1TL Curry, 1 TL Kurkuma, 1 TL gemahlener Koriander, Kokosöl (jedes andere geht natürlich auch), Salz, Pfeffer; 1 Zimtstange, 2 Lorbeerblätter (beides optional, ich fand es damit aber sehr lecker und irgendwie "rund")

- Gemüse waschen
- Kartoffeln schälen und in grobe Würfel schneiden
- Ingwer schälen und in feine Würfel schneiden
- Chilischote halbieren, Kerne entfernen und in feine Streifen schneiden
- das Öl bei mittlerer Hitze erhitzen, Kartoffeln, Ingwer, Chili ca. 5 Minuten dünsten
- dann Curry, Kurkuma, gemahlenen Koriander hinzugeben und weitere 5 Minuten dünsten
- in der Zwischenzeit Zucchini halbieren und Paprika in Würfel kleinschneiden und  
  hinzugeben
- Kokosmilch, Lorbeerblätter, Zimtstange, hinzufügen, aufkochen und Curry ca. 30 
  Minuten köcheln lassen
- Beilage kochen, z.B. Naturreis oder Quinoa
- Koriander kleinhacken und zum Schluss unterrühren
- mit Salz und Pfeffer abschmecken
- geniiieeeßen:)
Ich bin gespannt, wie es euch schmeckt. Durch die Kokosmilch ist es natürlich ziemlich gehaltvoll, aber mit Fett habe ich zum Glück kein großes Problem. Dafür braucht man für viele Kalorien nicht so viel zu essen, was wiederum in dieser Phase, in der ich nicht so gut essen kann, gut ist. 

Ich hoffe, euren Bäuchen geht es gut und ihr könnt dieses leckere, milde Curry nach Herzens- und Bauchlust richtig genießen!

Eure Josie

Mittwoch, 1. Februar 2017

Mein Schlaf und ich

Mein Schlaf und ich waren mal so was wie beste Freunde: wenn ich müde wurde, dann kam er einfach und leise über mich, egal ob im Auto (wohlgemerkt als Beifahrerin:) oder in meinem Bett, und ich schlief einfach und unkompliziert ein. Und irgendwann wurde ich wieder wach, was zugegebenermaßen nicht immer unmittelbar für alle so aussah, und ging ausgeschlafen, gestärkt und robust meinen Aufgaben nach.

Wann das war? Ich weiß es nicht mehr. Eine ununterbrochene Nacht hatte ich seit Jahren nicht. Inzwischen bin ich froh, wenn ich vielleicht nur 2-3 Mal auf Toilette muss und danach wieder einschlafen kann. Oder wenn das Herzklopfen und die Unruhe durch das Cortison vielleicht entweder nicht so stark sind, weil ich ich etwas runterdosiert habe, oder es durch verschiedene Atem- und Meditationstechniken aus dem Yoga soweit im Griff habe, dass ich auch da irgendwann wieder einschlafen oder das Wach sein wenigstens stoisch ertragen und die Zeit wenigstens zum Ausruhen nutzen kann. 
(Quelle: http://pin.it/TSKWPD; letzter Zugriff: 1.2.2017)


Zum Thema "Schlaf" habe ich inzwischen viel gelesen (Zeit hat man ja...) und ich versuche folgende Tipps einzuhalten, mal mit mehr mal mit (viel) weniger Erfolg. Aber vielleicht ist der eine oder andere Tipp ja auch etwas für euch:

1. Tagsüber

  • Koffein. Ich trinke zwar gerne Kaffee und mein Crohn toleriert ihn in Maßen, aber ich habe meinen Kaffeekonsum reduziert und versuche mich auf 1-3 Tassen bis ca. 14h zu beschränken. Danach gibt es in der Regel kein Koffein mehr. 
  • Tageslicht. Ich versuche jeden Tag bei Tageslicht spazieren zu gehen. Was einem der gesunde Menschenverstand sagt, bestätigt die Schlafforschung: es ist einfach gesund und natürlich, den Körper mit dem natürlich hell-dunkel Rhythmus zu stimulieren anstatt immer nur mit künstlichen Lichtquellen, die zeitunabhängig sind.
  • Yoga. Inzwischen versuche ich jeden Tag eine Yogaeinheit einzuschieben. Morgens zum Aufwachen, nachmittags zum Auspowern, abends zum Runterkommen. Es gibt so viele Haltungen, dass man sich immer etwas suchen kann, das zur jeweiligen Tageszeit und Stimmung passt...toll:) Zwei Dinge sind mir dabei aufgefallen: das letzte Essen sollte mindestens zwei Stunden hinter mir liegen und ohne vorherigen Kaffee geht es deutlich entspannter und meine Muskeln fühlen sich kräftiger an. Warum, weiß ich nicht.
  • Atemübungen/ Meditation. Für viele Menschen bedeutet Yoga nur Bewegung. Es umfasst aber so viel mehr. Z.B. eben auch Atemübungen, bei denen man sich vielleicht einfach nur auf die Intensität des Atems konzentriert, oder die Energie im Körper versucht auszugleichen, indem man abwechselnd durch die Nasenlöcher ein- und ausatmet. Es gibt so viele Möglichkeiten. Genau wie in der Meditation. Man kann sich immer wieder, mit viel Achtsamkeit, auf sein Kissen setzen und z.B. versuchen, sich auf seinen Atem zu konzentrieren und aufkommende Gedanken, wie Wolken vorbeistreichen zu lassen. Sie nicht zu werten, sie nicht als gut oder schlecht einzuordnen, aber auch nicht an ihnen zu hängen. Das geht auch nachts und hilft dabei, Schmerzen, Wach sein, Toilettengänge, Herzklopfen wahrzunehmen, aber eben nicht überzubewerten.
  • Mittagsschlaf. Da ich insgesamt versuche möglichst rhythmisch zu leben, was leider berufsbedingt nicht immer funktioniert, versuche ich mittags einen ca. 20-minütigen Mittagsschlaf einzubauen. Studien haben ja eindeutig bewiesen, dass ein zu langer Mittagsschlaf dafür sorgt, dass man hinterher nicht mehr richtig wach wird und nachts nicht mehr so gut und tief schlafen kann. Ich versuche mich danach zu richten (muss aber zugeben, dass ich manchmal so kaputt und müde bin, dass sich mein Körper wie Blei anfühlt und ich erst wieder aufstehen kann, wenn die Willenskraft ausreicht. Ich denke, wer krank ist, dem muss ich dieses Gefühl nicht erklären...)

2. Abends


  • Essen. Nicht zu spät, nicht zu viel, nicht zu roh (mein Crohn mag nur Gekochtes), nicht zu viel oder gar kein Fleisch. Das sind die Regeln, die ich abends versuche einzuhalten, damit mein Bauch nachts nicht noch beschäftigter ist und entspannen kann.
  • Alkohol. Ganz ehrlich? Ich habe den ganzen Januar keinen getrunken, kein Rotwein, kein Bier, nix. Auf meinen Schlaf hatte es leider keinerlei Auswirkung. Jetzt ist es natürlich auch nicht so, dass ich mir sonst jeden Abend die Kante gebe. Aber ich trinke gerne Rotwein und freue mich an manchen Abenden darauf, zum Essen ein Glas zu trinken. Und das soll ja sogar gut fürs Herz sein...
  • Telefonate. Zugegebenermaßen, ich bin eh keine Telefonqueen. Ich telefoniere einfach nicht gerne und abends, wenn ich müde bin und runterfahre, schon gar nicht. Im Zeitalter von SMS und WhattsApp halte ich mich viel lieber daran und meine, dass mich das weniger wach und aktiv macht.

3. Vorm Ins-Bett-Gehen


  • Fernseher/ Handy. Ich habe oben schon die vielen künstlichen Lichtquellen angesprochen, die unseren natürlichen Rhythmus durcheinander bringen. Deswegen mache ich den Fernseher spätestens eine Stunde vor meiner Nachtruhe aus, checke keine Emails oder Nachrichten mehr und schreibe nur noch die letzten Gute-Nacht-WhattsApp. Mein Schlafzimmer ist außerdem fernsehfreie Zone und mein Handy vom Bett weit entfernt (allerdings dient es noch als Wecker, was ich bald ändern werde).
  • Licht. Reduziere ich abends eh, aber besonders in der Stunde bevor ich ins Bett gehe drastisch, damit mein Körper brav an die Produktion von Melatonin (einem Schlafhormon) gehen kann.
  • Lüften. Allgemein wird gesagt, dass die Raumtemperatur nachts bei 16-18 Grad liegen sollte. Bei mir liegt sie etwas darüber, weil mir sonst zu kalt ist. Außerdem schwitze ich durch die Medikamente bzw. die Erkrankung oft so stark, dass ich mich sonst einfach verkühle.
  • Tee. Ich nehme mir abends immernoch die Zeit, in Ruhe eine Tasse Tee, vielleicht mit schlaffördernden Kräutern (z.B. Lavendel, Baldrian etc.) zu trinken. Ist lecker und beruhigend und hat keine Nebenwirkungen, die den nächsten Tag negativ beeinflussen könnten (was viele Schlafmittel ja leider tun).
  • Yoga. Eigentlich siehe oben. Aber ein paar ruhige Übungen mache ich eigentlich jeden Abend. Oder ich gönne mir noch eine kleine Runde Yoga Nidra (den yogischen Schlaf). Das tut mir gut und kann ich auch schon im Bett machen.

4. Nachts


  • Tja, eigentlich sollte ich jetzt ja nach den ganzen Dingen, die ich gerade genannt habe, schlafen. Und zum Glück schlafe ich auch meistens schnell ein. Aber nach 2-3 Stunden ist der erholsame Schlaf oft beendet. Dann habe ich oft Schmerzen, oder muss auf Toilette. Und ab 15/20 mg Prednisolon ist mein Körper zwischen 3-5 Uhr in Höchstform und ich fühle mich "wie auf Ritalin" (so stelle ich es mir jedenfalls vor). Eigentlich helfen jetzt nur Dinge, die ich teilweise auch tagsüber schon mache: Atemübungen und Meditation, Tee trinken, vielleicht ein leichtes Buch lesen. Alles, um nicht auch noch sauer oder deprimiert zu werden, weshalb man wieder nicht schlafen kann, denn das macht es nicht besser. Außerdem kann ich die Zeit trotzdem zum Ausruhen nutzen, wenn mein Geist ausgeglichen und mein Körper zumindest einigermaßen entspannt sind. 
Wie ihr seht habe ich "das" Patentrezept zum guten Schlaf trotz chronischer Erkrankung und Medikamenten noch nicht gefunden. Aber ich bilde mir ein, dass ich inzwischen zumindest besser damit umgehen kann, wenn ich wieder nicht gut schlafe. Beste Freunde sind wir einfach nicht mehr, aber vielleicht noch sowas wie gute Bekannte, die sich freuen, wenn sie sich sehen, dann aber halt doch merken, dass sie nicht mehr soviel gemeinsam haben. Und das kann man akzeptieren und muss es nicht immer werten.

Eure schlaflose Josie