Samstag, 16. Dezember 2017

Freiburg - die (glutenfreie) Metropole im Breisgau

...so, bzw. so ähnlich, kündigte die Deutsche Bahn den Halt in Freiburg an, das wir schon vor einigen Monaten, nämlich im Frühjahr, besuchten. Ich musste ein bisschen schmunzeln, denn auch wenn ich Freiburg von einem früheren Besuch in bester Erinnerung behalten hatte, als Metropole war es mir irgendwie nie vorgekommen:)

Das sollte sich in den nächsten Tagen zumindest bezügliche des Essens ändern. Denn wir hatten schönstes Wetter und genossen Spaziergänge an der Dreisam und durch die Stadt und Erklommen ganz heldenhaft den 455,9m hohen Schlossberg, um einen tollen Blick über Freiburg und Umgebung zu genießen. Das alles machte uns Flachländer natürlich sehr hungrig und da es mir nach meinem Krankenhausaufenthalt darmtechnisch etwas besser ging, machten wir uns auf die Jagd nach gf Essen. 


Lange musste wir jedoch eigentlich nicht jagen, denn ich hatte mich vorher schon mit empfohlenen Adressen eingedeckt, war also für den kleinen und großen Hunger vorbereitet. Und so ging es los: im Burger Chalet aß ich einen superleckeren, frischen Cheeseburger und dazu seit Ewigkeiten mal wieder den ersten Salat (leider sollte es für dieses Jahr auch der letzte sein). Da ich eh nicht so große Portionen essen kann und soll, fand ich es auch ohne Brötchen richtig lecker. Wer allerdings auf seinem Burgerbrötchen besteht, der sollte im Burger Chalet ca. 1 Stunde vor seinem Essen Bescheid sagen, dann wird ein gf Brötchen aufgebacken. Gut gestärkt zogen wir weiter...



...und landeten am nächsten Tag im Kebabimbiss "Euphrat". Ganz stilecht wie zu Studentenzeiten kehrten wir hier mittags ein, nachdem mein Freund mir die Uni und die Institute, in denen er als Student vor langer, langer Zeit ;) ein- und ausgegangen war, gezeigt hatte. Erst wollte ich nichts essen, weil ich, wie immer in Imbissen skeptisch wegen möglicher Kontaminationsrisiken war. Aber da das Fleisch gf war und gerade sämtliche Schüsseln und Löffel frisch ausgetauscht wurden und ich um besondere Vorsicht im Umgang damit bat, konnte ich es doch riskieren. Nicht umsonst, denn so kam ich in den Genuss von unglaublich leckerem Kalbkebab und türkischen Vorspeisen. Dass ich dazu kein Brot hatte, machte überhaupt nichts, denn es war auch so reichlich und für mich eigentlich zu viel. Seht selbst:



Danach ging erstmal nichts mehr und ich brauchte einen Mittagsschlaf. Um genau zu sein: wie eine vollgefressene Boa lag ich für mehrere Stunden in meinem Bett und fragte mich, ob ich mich je wieder bewegen könnte?!

Zum Glück konnte ich. Und so ging es weiter durch Freiburg und abends zum Fußball ins schöne irische Pub. Ohne Essen, denn ich merkte, dass meinem Darm das ganze fremde Essen nicht so gut bekam und er zwischendurch auch deutlich Pausen einforderte. Diese verlängerte sich am nächsten morgen etwas unfreiwillig als wir eigentlich in einem nahegelegenen Cafe, das mit gf Frühstück warb, frühstücken wollten, ich wegen möglicher Kontamination und fehlendem Entgegenkommen des Personals aber unsicher war und wir deshalb schnell wieder gingen und von da ab nur noch im Hotel Paradies, wo wir gut wohnten, frühstückten (wobei ich hier darum bat, dass mein mitgebrachtes Brot zum Rührei aufgebacken wurde, was kein Problem war).

Das Kartoffelhaus, von dem ich schon so viel Gutes gelesen hatte, war dann am frühen Abend unser nächster Stop. Mir wurde sofort eine Karte mit gf Gerichten gebracht und während ich ein gf Bier trank, suchte ich mir leckeren Spargel mit gf Hollandaise und Beilagen aus. Hier ist man echt komplett auf Zölis eingestellt und wir aßen lecker, völlig entspannt und sorglos.



Unser letzter Stopp am Abend vor unserer Rückreise war dann das Herrmann am Freiburger Hauptbahnhof. Wir saßen draußen und ließen uns ein laues Lüftchen um die Nase wehen. Dann gab es Tomatensuppe und den ersten gf Flammkuchen meines Lebens, mit Ziegenkäse, Walnüssen und Honig. Ich hätte mich reinlegen können, so lecker war er (dass ich mich heute, Monate später so genau noch daran erinnere, spricht ja für sich).

Er hat ein bisschen gedauert, mein Bericht von Freiburg, auch, weil es mir ein bisschen  schwerfiel, über das ganze leckere Essen zu schreiben, während ich in den letzten Monaten wieder so viel schlechter, weniger und eingeschränkter essen konnte, weil der Crohn einfach nur macht, was er will. Aber jetzt, wo sich das Jahr langsam dem Ende nähert, freue ich mich, nochmal an unsere schöne kurze Reise nach Freiburg zu denken. Denn es war warm, schön, beschaulich...und hatte tatsächlich etwas von einer gf-Metropole.

Lasst es euch, in Freiburg oder wo auch immer ihr seid, gutgehen!

Schöne vorweihnachtliche Tage noch,
Josie

Samstag, 25. November 2017

Comfort Food: vietnamesische Pho

Nach den Unmengen an pürierten Suppen in den letzten Monaten, war damit vor ein paar Wochen Schluss. Ich konnte sie einfach nicht mehr riechen, geschweige denn schlucken. Also bin ich ergänzend zu Infusionen und Fresubin auf Kraftsuppen (mit endlich wieder kaubarer) Einlage umgestiegen. Die gab es bei uns früher im Herbst oft, auch, weil sie so schön stärkend sind, besonders nach den leidigen Atemwegserkrankungen in Herbst und Winter, die mich auch jetzt wieder plagen (vielleicht auch, weil mein Immunsystem durch Cortison und Entyvio ganz schön auf die Probe gestellt wird). Meine Zähne haben sich jedenfalls gefreut ihrer naturgegebenen Aufgabe nachkommen zu können und auch meinem Bauch scheinen sie gut zu tun, denn immerhin der Magen wird endlich besser:) Vielleicht, weil sie trotzdem sanft und mild sind, vielleicht aber auch, weil die Gelatine, die sich in den Markknochen befindet, gut für die Darmwände sein soll, sie schmiert und ihr zu heilen hilft. Das habe ich mehrfach gehört und gelesen, ob es stimmt kann ich nicht sagen, denn ich bin ja weder Ärztin noch Chemikerin. Fakt ist, die Suppen sind lecker und wärmen Körper und Seele. 

Und das gilt auch für diese Pho, die ich heute zum ersten Mal und ziemlich nach Gefühl selbst gemacht habe und die superyummy ist. Dabei habe ich mich an die Gewürze gehalten, die auch der Vietnamese meines Vertrauens in seine Suppe gibt: Sternanis, Zimtstangen, Muskatnuss u.a. Hört sich vielleicht etwas weihnachtlich an, aber wenn das ganze schön gemütlich so sechs Stunden vor sich hingeköchelt hat, dann hat die Brühe ein tolles Aroma und man kann eigentlich damit machen, was man möchte. Ich habe Beinscheibe mitgekocht, das Fleisch vom Knochen gelöst und dazugegeben, außerdem das Mark aus den Markknochen und...ach, am besten schaut ihr euch meine genaue Anleitung unten an. Zur Entspannung behaltet im Kopf, dass es sicher nicht schlimm ist, wenn ihr nicht die genauen Mengenangaben einhaltet oder etwas weglasst oder was anderes reingebt. Dann schmeckt die Suppe vielleicht anders, bestimmt aber nicht schlechter. Ach und noch was: wenn ihr die Zutaten seht, denkt ihr evtl., dass die Suppe ja viel zu scharf ist. Aber Chili und Ingwer werden im ganzen mitgeköchelt und, ich zumindest, gebe sie auch zum Schluss nur für ein wenig Aroma in die Schale und esse sie nicht mit. Aber das könnt ihr natürlich halten, wie ihr möchtet...

Für ca. 3l braucht ihr:
1kg Markknochen und 2-3 Beinscheiben (vom besten Bio), 1 Stück Ingwer, doppelt so dick wie euer Daumen, 1 Gemüsezwiebel, 2-3 EL Rohrohrzucker, 1 Päckchen Zimtstangen (also 3-4), 2-3 Muskatnüsse, 10 Sternanis, 1 TL Koriandersamen, 1 große, milde Chilischote, 3 Liter Wasser, Salz, Pfeffer; Reisnudeln pro Person (nach Belieben und Hunger, 50g sind sicher nicht für jede genug), 1 Bund Frühlingszwiebeln, 1 weitere große, milde Chilischote, Sojasprossen, Koriander, 2 Möhren, Sojasauce
- 3 Liter Wasser aufkochen, Markknochen und Beinscheibe reingeben und dann 3-4 Stunden auf niedriger Stufe köcheln lassen, zwischendurch den Schaum auf der Oberfläche mit einer Kelle abschöpfen
- dann Ingwer, halbierte Gemüsezwiebel, Zucker, Zimtstangen, Muskatnüsse, Sternanis, Chilischote hinzugeben, aufkochen und weitere 2-3 Stunden köcheln lassen
- restliches Gemüse putzen, Möhren halbieren und in feine Stifte schneiden, Korianderblätter abzupfen, 2. Chilischote in dünne Scheiben schneiden, das Grün der Frühlingszwiebeln wegwerfen, den Rest in dünne Ringe schneiden, Reisnudeln 2 Minuten in sprudelndem Wasser kochen, abgießen, mit kaltem Wasser abschrecken und mit einer Schere ggfs. klein schneiden
- Fleisch und Markknochen rausnehmen, Suppe durch ein feines Sieb abseihen
- Fleisch zerpflücken, Mark rauslöffeln und zusammen mit den Möhren wieder zur Suppe geben, aufkochen und nach Geschmack mit Salz und Pfeffer würzen
- Reisnudeln, ein paar Sojasprossen, Chili- und Frühlingszwiebelringe in die Schale(n) geben, Fleisch und Brühe darüber verteilen, mit Salz und/ oder Tamari abschmecken
- geniiiießen:)!
- was in der Suppe bestimmt auch noch schmeckt: Pilze, kleine Maiskölbchen, Garnelen oder Tofu statt Fleisch, ein Spritzer Zitrone

Ich hoffe, euch schmeckt die Suppe so gut wie mir und stärkt euch, um diesem useligen Wetter die Stirn zu bieten!

Bis ganz bald,
Josie

Montag, 20. November 2017

Fatigue ist so viel mehr als nur ein bisschen müde

Seit Wochen versuche ich über, gähn, Fatigue zu schreiben. Aber gerade weil ich es, wie so viele von euch auch, als Begleiterscheinung zu meinem Crohn habe, dauert das Schreiben im Moment ewig. Ich bin einfach immer zu müde. Das fängt morgens im Moment damit an, dass ich überlege, wie ich aus dem Bett rauskommen soll, wenn doch alles wehtut und sich anfühlt, als wäre ich ein Sack Beton (und quasi unbewegbar). Deshalb stelle ich mir seit einiger Zeit auch den Wecker früher, damit ich trotzdem irgendwie pünktlich auf der Arbeit bin. Bis ich da aber ankomme, geht der Kampf erstmal weiter: jeden Tag etwas anderes anziehen? Deutlich überbewertet und kann ich einfach nicht. Jeden Tag duschen? Hallo, so viel Kraft hab ich höchstens alle zwei Tage. Und so geht es dann weiter: den anderen zuhören? Sehr schwierig, weil ich immer wieder abdrifte. Und das ist nicht, weil es mich nicht interessiert (naja, meistens zumindest;). Es geht einfach nicht. Genauso, wie mich an Dinge zu erinnern? Ähhh, woran noch gleich? Mein Kopf fühlt sich oft so in "Watte gepackt" an (ich finde das englische Wort "brain fog", Hirnnebel, irgendwie passender), dass ich die einfachsten Sachen vergesse: was wollte ich gerade tun? wie heißt nochmal mein gegenüber (eigentlich war ich doch mal für mein gutes Namensgedächtnis bekannt...Duh!)?  


(Quelle: http://pinterest.com/pin/610378555716989267/?source_app=android; 
letzter Zugriff: 21.11.2017)

Wer gesund ist, der wird jetzt vielleicht sagen: "Übertreib mal nicht. Müde ist doch jeder mal. Schlaf dich aus, dann geht es schon wieder." An dieser Stelle muss ich leider den Ton vom Zonk einspielen. Kennt ihr den noch? Jedem war klar, dass die Kandidatin das falsche Tor gewählt hatte. Das ist hier auch so. Denn leider ist es nicht so einfach und geht über einfaches müde sein, dass sich durch ganz viel guten Schlaf, einen regelmäßigen Lebenswandel etc. beseitigen lässt, deutlich hinaus. Aber warum? Und was ist das, was unsere Ärzte als Fatigue umschreiben, eigentlich?

Unter Fatigue versteht man eine Ansammlung verschiedener Symptome, z.B. bleierne Müdigkeit, fehlende Energiereserven, ein, im Vergleich zu vorausgegangen Aktivitäten, unverhältnismäßig hohes Ruhebedürfnis, "Brainfog" (s.o.), Vergesslichkeit und Konzentrationsstörungen und generalisierte, unspezifische Schmerzen. Dabei ist es häufig als eine Begleiterscheinung von verschiedenen chronischen Erkrankungen und Krebs und somit vom chronischen Erschöpfungssyndrom, zumindest nach neuestem Stand, abzugrenzen (vgl. auch Flexikon: Fatigue). Aber wieso bekommt man auch noch Fatigue? Der Crohn reicht doch eigentlich... finde ich zumindest. 

Nun, so wie ich das verstanden habe, hängt Fatigue eben eng mit der CED zusammen. Zum einen wirkt sich die Krankheitsaktivität natürlich auf den Kräftehaushalt aus. Die Entzündung im Körper führt dazu, dass wir uns schlapp, müde und krank fühlen. Hinzu kommen aber auch Nährstoffmängel (besonders Vitamin D, Vitamin B12 und Eisen/ Ferritin), weil wir entweder aufgrund von Schmerzen/ Durchfällen/ Verstopfung/ Engstellen etc. zu wenig essen und dadurch zu wenig aufnehmen oder weil es durch die Entzündung zur Malabsorption, also der fehlenden oder zu niedrigen Aufnahme an Nährstoffen, kommt. Vielleicht fragt ihr euch, wie ich, ob man denn etwas dagegen tun kann?

Wie so oft bei den CEDs gibt es ein klares Jein. Vielleicht habt ihr auch schon festgestellt, dass zu wenig Schlaf uns überdurchschnittlich viel Energie raubt. Der Umkehrschluss aber, dass uns viel Schlaf also bestimmt fitter, wacher und energiegeladener macht, trifft aber leider nicht automatisch zu. Ebenso kann es sein, dass wir nicht in einem akuten Schub stecken, aber trotzdem das Gefühl haben, als schleppten wir Steine, ach, was sag ich, Felsen, mit uns umher. Und das, obwohl wir sicher nicht faul sind!

1. Blutwerte
Wie auch immer, es macht Sinn, bei Blutabnahmen regelmäßig die entsprechenden Werte (Vitamin D, Vitamin B12, Magnesium und Eisen zu checken und dann als Ergänzungsmittel einzunehmen oder ggfs. als Spritze oder Infusion zu substituieren, sollten sie zu niedrig sein.


2. Richtig essen
Da mein Bauch sich besonders in der ersten Tageshälfte oft nicht gut anfühlt, neige ich dazu, lange mit meiner ersten Mahlzeit zu warten und esse oft das erste Mal mittags (natürlich auch, um vorher nicht zu oft auf Toilette zu müssen). Um vorher nicht komplett einzugehen, mache ich mir deswegen, wenn ich die Zeit habe, einen Smoothie oder packe mir ein Fresubin ein. Dann habe ich wenigstens schonmal ein paar Kalorien und mein Blutzucker fährt auf der Achterbahn nicht auch noch Loopings. Hinzukommt, dass Eiweiß, was wir eh aufgrund der Medikamente und eingeschränkten Nahrungsaufnahme vermehrt benötigen, den Blutzucker schön stabil hält. Welche Art von Eiweiß ihr am besten vertragt, müsst ihr ausprobieren. Ich habe festgestellt, dass Eier, Fisch und Fleisch für mich am besten aufzunehmen sind, da ich nur wenige Hülsenfrüchte und die auch nur, wenn der Bauch nicht so schlimm ist, vertrage.

3. Trinken
Gerade in den letzten Wochen hatte ich seit langer Zeit zum ersten Mal, Probleme zu trinken, weil der Magen durch den Crohn so angegriffen war. Dabei ist Flüssigkeit so wichtig! Also, drink up! Es gibt so viele leckere Tees und stilles Wasser, z.B. mit Minze oder tiefgekühlten Beeren ist es echt lecker. Nur von zu zuckrigen oder kohlensäurehaltigen Getränken haben mir meine Ärzte abgeraten...aber zum Glück mochte ich die eh noch nie:)

4. Bewegung
Wie ihr ja wisst mache ich einfach unheimlich gerne Yoga. Und tatsächlich, wenn ich morgens nicht mit Wecker raus muss und zuerst mit meinen Übungen und etwas Meditation beginnen kann, tun mir die Knochen nicht so weh, mir ist nicht mehr so kalt und es geht ein wenig besser. Versucht es doch auch mal mit ein paar Runden, es muss ja nicht gleich vom Handstand in die Krähe und zurück sein. Katze-Kuh, herabschauender Hund, die eine oder andere Drehung reichen mir oft schon...auch um auf bessere Gedanken zu kommen. Außerdem bin ich eine Verfechterin des schnöden Spaziergangs im Hellen. Auch hier geht es nicht um km-weite Wanderungen. Aber zwischendurch mal um den Block, Sauerstoff und Tageslicht tanken und nicht nur drinnen rumhocken...ganz ehrlich? Inzwischen verbiete ich mir, außer es geht wirklich gar nix, die Ausreden, sondern mache einfach.

5. Listen
Ohne To-Do-Listen mit Priorisierung für alles, geht bei mir gar nix (was übrigens nicht heißt, dass ich die Hälfte dessen, was auf meinen Listen steht, vergesse). Natürlich schreibe ich mir zum Einkaufen Listen, oft mit genauen Erklärungen: was genau wollte ich in der Apotheke (z.B. Medikamente oder Extras aufschreiben)? Wieso musste ich zur Post (z.B. Päckchen, Briefmarken, was anderes)? Zu welchem Lebensmittelgeschäft oder Drogeriemarkt wollte ich und wann? Ich schreibe mir auf, wenn ich Wäsche in der Waschmaschine habe (wichtig, sie schimmelt schneller als man denkt:(, ob ich die Spülmaschine angestellt habe und wann ich losfahre, wenn ich zum Arzt muss. Aber auch, wenn ich Papierstapel aufräumen, den Müll rausbringen oder mal wieder tanken muss (weil das Lämpchen seit 3 Tagen leuchtet...steht so auf meiner Liste). Das meinte ich oben mit Priorisierung: manches, aber nicht alles muss immer sofort geschehen, sondern lässt sich oft auch auf mehrere Tage oder Wochen verteilen (dafür habe ich inzwischen eine andere Liste). 

6. Familie, Freunde, was anderes
Ich habe es schon so oft geschrieben, mich aber in letzter Zeit oft selbst nicht dran gehalten: es ist so wichtig, andere Leute zu sehen, andere Dinge zu hören, andere Umgebungen zu erleben. Eigentlich habe ich gelernt, dass man zuhause bleibt und sich ausruht, bis man wieder fit ist. Das funktioniert aber bei dieser Erkrankung nicht. Und so habe ich z.B. kaum gemerkt, dass ich außer meiner Familie, meinem Freund und meiner besten Freundin im letzten Jahr kaum jemand anderes außerhalb meiner Arbeit gesehen habe (naja, außer die ganzen Ärzte). Das lag zum einen daran, dass ich die meisten Feiern abgesagt habe. Zum anderen habe ich mich aber auch schlichtweg nicht verabredet, weil ich immer so kaputt war. Als ich dann auch Konzertkarten meiner Lieblingsband noch nicht mal versucht habe zu kaufen, weil ich wusste, dass ich nicht so lange stehen kann, sagte meine Freundin, eigentlich ganz simpel: "Dann musst du halt irgendwohin gehen, wo du sitzen kannst." An meinem Geburtstag habe ich ja damit begonnen und auch wenn ich danach richtig platt war, hatte ich endlich mal wieder etwas schönes, an das ich (erstmal im Bett) denken konnte. Und dann ging es aber weiter: jede Woche habe ich jetzt eine kleine Verabredung, mit jemand, den ich lange vertröstet habe: ein kleiner Bummel in der Stadt, Zuschauen beim Tennistraining meines Patenkindes, ein Theater- und Konzertbesuch, ein kleiner ruhiger Yinyoga Workshop. Alles ist sauanstrengend, aber das ist eh alles. Und das hier tut wenigstens gut. 

So, und jetzt muss ich erstmal wieder auf meine Listen schauen und ein paar "sofort"-Sachen abarbeiten (oh Gott, diese Wäsche...). Wie ihr oben gelesen habt, ist es zur Zeit wirklich besonders heftig, manchmal vergesse ich den Fuß vor den anderen zu setzen, nur weil ich nicht mehr dran gedacht habe.  So krass ist es zum Glück nicht immer. Aber als eine Kollegin mit einer anderen Autoimmunerkrankung mich neulich ansprach und fragte, ob ich nicht mal was zu Fatigue schreiben könnte, sie könnte z.B. nicht gleichzeitig spazieren gehen und mit ihrem Freund quatschen, weil sie so kaputt sei, da rannte sie einfach offene Türen ein...und ich war, ehrlich gesagt, total froh, nicht alleine damit zu sein.

Und ihr seid es auch nicht!
Alles Liebe,
Josie 

PS: Und übrigens, jetzt hab ich doch Karten für meine Lieblingsband:) nächstes Jahr touren sie nämlich weiter durch die Gegend und mein Freund hat nicht nur herausgefunden, dass es in Essen auch Sitzplätze gibt... nein, er hat zwei davon sogar sofort gekauft...so toll:)

Donnerstag, 19. Oktober 2017

Dickkopf (Geburtstagsparty) vs Schub (zuhause bleiben) = 1-0

Ihr habt es vielleicht mitbekommen: die letzten Monate waren gesundheitlich mit die schlechtesten seit meiner Diagnose. Mit Medikamenten, viel Ruhe, Schlaf und Yoga habe ich zwar versucht meinen Alltag aufrecht zu erhalten, aber oft mehr recht als schlecht. Und trotzdem (oder vielleicht gerade deswegen) habe ich mir in den (Dick-)Kopf gesetzt, dieses Jahr wieder eine Party zu meinem Geburtstag zu feiern. Denn auch, wenn Freunde mich immer wieder versucht haben zu entspannen, haben mich Worte wie "ich feier doch auch nicht", "ist doch kein wichtiger Geburtstag", "es erwartet doch keiner was von dir" gar nicht entspannt. Nichtfeiern war, außer ich wäre im Krankenhaus, keine Option. Warum? Weil ich trotzdem froh bin, dass ich feiern kann. Weil ich außerdem froh bin, dass ich so tolle Freunde habe, die sich gerade im letzten Jahr immer alles Mögliche über mein Befinden, Therapien, Untersuchungen, Nebenwirkungen etc. anhören mussten und ich deshalb auch sie ein bisschen feiern will. Und weil nicht zu feiern und damit auch (vielleicht aus Angst) nicht zu planen, irgendwie überhaupt keine Alternative war. Denn ganz ehrlich?! Angstgründe mit dieser Erkrankung irgendetwas nicht zu tun, gibt es genug und sie bekommen schon genug Beachtung. Aber nicht zu meinem Geburtstag (sagt mein Dickkopf)! Weil ich aber so lange hin- und herüberlegt habe, wie ich das trotz des Schubes bewerkstellige und zwar so, dass es nicht nur ein schöner Abend wird, sondern auch hinterher kein Zusammenbruch aus eigenem Verschulden folgt, ist der eigentliche Geburtstag nun schon vorbei und es wird nachgefeiert. Aber was soll's, shit happens (bzw. hoffentlich nicht:). Und das ist mir so eingefallen

1. Auswärts feiern
Nicht nur, weil jegliche Vorbereitung dieses Jahr zu anstrengend gewesen wäre, auch, weil ich mich nicht imstande sah, nach der Party tagelang aufzuräumen, feiere ich in einer fußläufigen Kneipe. So muss ich mich um nichts kümmern und kann, quasi als extra Gimmick nach Hause gehen, wann ich mag, ohne die Party-Jungspunde auch zum Gehen auffordern zu müssen.

2. Essen bestellen
Auch um das Essen kümmere ich mich nur so, dass ich beim Pizzadienst anrufe und für alle Pizza bestelle. So hat wirklich niemand (auch meine Gäste nicht) Arbeit damit. Da ich eh vorher esse oder auch nicht (Fresubin ist mein derzeitiger zweitbester Freund, mein liebster ist ja mit auf der Party:), ist es zudem auch egal, dass die Pizza glutenhaltig ist. Denn wenn es hier krümmelt, dann ist es nicht so schlimm wie in meiner Küche.

3. Die Toilette
Ihr wisst es alle: manchmal ist die Toilette einfach der wichtigste Ort vonner Welt. Und hier weiß ich wo sie ist, dass sie sauber ist und dass der Weg nie weit ist. Chillig, oder?

4. Stühle
Als wir überlegt haben, welcher Ort sich wohl am besten anbietet, fielen einige schon weg, weil ich dort nicht hätte sitzen können. Hier aber schon, was im Moment superwichtig ist (und worüber sich in unserem Alter vielleicht auch noch andere freuen).

5. Klamotten
Was soll ich sagen? Natürlich soll es schön sein, was ich anhabe. Aber es darf auf keinen Fall auch nur ein bisschen am Bauch drücken und muss auch auf der Toilette schnell an- und auszuziehen sein. Entweder also (mal wieder) ein Kleid oder eine Legging mit einem Top. Wie toll, dass die Mode gerade so CED freundlich ist:)

6. Medikamente
Ganz ehrlich? Ich glaube, bei einem Dopingtest würde ich wahrscheinlich lebenslang gesperrt. Aber es kommt ja nicht die WADA, sondern meine Freunde und zumindest einige wissen, dass ich ohne meine Medikamente bzw. noch ein paar mehr als sonst, nicht feiern könnte. Und das ist mal und in Absprache mit der Ärztin auch in Ordnung, denn die Psyche muss manchmal auch die Seele baumeln lassen (ha!). Also kommen zusätzlich zur normalen Medikation noch ein paar wohlüberlegte Extramedikamente zum Einsatz (z.B. Vomex, Buscopan und Immodium).


(Quelle: http://pinterest.com/pin/525021269049817331/?source_app=android; letzter Zugriff: 19.10.2017)

So, jetzt bin ich gespannt und freue mich auf morgen Abend. Riesig sogar... und danach (und keine Minute früher) bin ich gespannt, ob was kommt. Aber das kann mir, trotz aller Gedanken, Abwägungen und vernünftigem Verhalten, ja eh keiner sagen.

Euch wünsche ich auch bald mal wieder eine schöne Feier und ein paar sorgenfreie und vielleicht ausgelassene Stunden!
Eure (dickköpfige) Josie



Montag, 9. Oktober 2017

Kokosmilch-Süßkartoffel-Gemüseeintopf

"Das ist alles nur in meinem Kopf, alles nur in meinem Kopf"...von wem dieses Lied ist, weiß ich gar nicht, aber es erinnerte mich eben daran, dass ich dringend mal wieder einen Blogeintrag schreiben wollte. Viel zu viele Einträge-to-be sind in den letzten Monaten nur in meinem Kopf geblieben, verblasst, verschwunden. Dabei sind die Vorsätze gut, aber das Fleisch, auch aufgrund des nicht enden wollenden Schubes, zu schwach. Warum auch immer, begleiten ihn dieses Mal zusätzlich zur Polyneuropathie auch starke Gelenk- und Gliederschmerzen und ich bin oft einfach zu platt und ehrlich gesagt auch etwas zu frustriert, um einen fluffigen Artikel zu schreiben. So viele Dinge sind von meinem Speiseplan gestrichen und selbst die Lebensmittel, die sich als eher gut herausstellen, gehen an einem Tag und am anderen nicht. Es ist suboptimal. Aber genug gejammert. Denn dieser Eintopf ist wirklich lecker, sieht schön aus und ist reichhaltig (was für mich im Moment wichtig ist, weil ich nur selten und dann kleine Portionen essen kann). Ich habe ihn "so" gegessen, aber mit Reis oder Quinoa ist er wie ein Curry und ergibt 4-6 Portionen.

Zutaten:
3 Zitronengrasstängel, 2 Süßkartoffeln, 2 Paprika, 2 Zucchini, 2 Möhren, 1 Stück Ingwer, 3 Dosen Kokosmilch, 1 Packung Koriander, Salz, Pfeffer, Muskatnuss, Öl oder Ghee, Wasser nach Bedarf
- Süßkartoffeln schälen, würfeln, Ingwer in Scheiben schneiden und beides kurz in Öl anschwitzen
- die äußeren Blätter vom Zitronengras entfernen, waschen und mit dem Messer einritzen
- Kokosmilch zu Süßkartoffeln und Ingwer hinzufügen, ebenso das Zitronengras, aufkochen lassen und dann bei kleiner Hitze ca. 15 Minuten köcheln lassen
- währenddessen das restliche Gemüse waschen, putzen, klein schneiden
- die Suppe mit Salz, Pfeffer, Muskatnuss abschmecken, pürieren
- dann erst das restliche Gemüse hinzugeben, Eintopf aufkochen lassen und weitere 15-20 Minuten bei niedriger Hitze köcheln lassen
- währenddessen Koriander klein hacken
- Eintopf abschmecken, je nach Wunsch so lassen oder mit Wasser etwas verdünnen und Koriander hinzugeben
- fertig:)
- wie gesagt, als Curry mit Reis oder Quinoa schmeckt der Eintopf bestimmt auch richtig gut; andere Gemüsesorten, die ihr vertragt, kann ich mir auch vorstellen, z.B. Zuckerschoten, kleine Champignons, Auberginen, Zwiebel, Knoblauch, Chili...eurer Phantasie sind keine Grenzen gesetzt
- um es ein bisschen crunchy zu haben und für die B-Vitamine, von denen ich grad viel zu wenig habe, habe ich noch Sesam und Meersalz angeröstet und zum Schluss drüber gegeben
So und jetzt widme ich mich mal lieber wieder der Musik, die ich eigentlich gerne höre und wünsche euch noch einen schönen Tag...vielleicht ja mit diesem Eintopf:)
Josie

Montag, 28. August 2017

Sommer, Sonne, Sonnenschein...und Zwetschgen-Mandelkuchen

Als ich bei herrlichem Wetter und viel Sonne am Samstag auf dem Markt war, lies ich meinen Blick über die ganzen leckeren Früchte und Gemüse schweifen. Es war alles so verführerisch! Weil im Moment aber so vieles reif ist und die Auswahl so unglaublich groß war und ich mich nicht entscheiden konnte, genehmigte ich mir erstmal einen Kaffee...und wurde schnell von einem lustig schreienden Marktschreier inspiriert: er hatte frische, reife, saftige Zwetschgen im Angebot und war sehr enttäuscht, als ich ihm davon nur 1kg und nicht 5kg abnahm. Dabei waren selbst das, wie ich hinterher feststellte, viel zu viele. 

Ihr wundert euch vielleicht, dass ich mit meiner Fruktoseintoleranz und im Schub Zwetschgen essen kann? Ich mich auch. Aber erstens wunder ich mich eh immer, was ich alles nicht vertrage bzw. dann eben manchmal auch doch. Und zweitens ist die FI ja nicht angeboren und ich war im Krankenhaus ja ermutigt worden, immer wieder Früchte, in Kombination mit anderen Lebensmitteln auszuprobieren, mich nicht abschrecken zu lassen, wenn es mal schiefgeht und sie nicht alleine zu essen. Das habe ich im Urlaub auch brav probiert und während der Genuss von ein paar Weintrauben ziemlich nach hinten losgegangen ist (entschuldigt das Wortspiel), ist es das bei 2-3 Pflaumen eben nicht. Und so kam mir die Idee mit dem Kuchen...

Folgende Zutaten habe ich benutzt, aber ich bin mir sicher, dass der Kuchen auch mit anderen geriebenen Nüssen, einer anderen Zucker- bzw. Sirupart und auch anderen Früchten super schmeckt. Übrigens kann der Kuchen auch mit einem Schneebesen gerührt mit Hand gerührt werden, was vielleicht für eure Verwandten interessant ist, wenn sie keinen gf-Mixer zuhause haben, aber für euch backen möchten. Für eine 28cm-Form (Springkuchen- oder Tarte-) braucht ihr also folgendes:

12-14 Zwetschgen, gewaschen, entkernt und halbiert oder geviertelt, 240g Mandeln, 3 Eier (L), 90g (vegane) Butter oder Margarine, flüssig und abgekühlt, 3 EL Rohrohrzucker, 1 Prise Salz, 70g Kokosblütenzuckersirup, 20g Amaretto, 1 TL Flohsamenschalen, etwas Butter und Zucker oder geriebene Mandeln für die Form
- Butter schmelzen, abkühlen lassen 
- Ofen auf 190 Grad Ober- und Unterhitze vorheizen
- Mandeln, Eier, geschmolzene Butter, Sirup, Amaretto, Flohsamenschalen, Salz verrühren und ein paar Minuten stehen lassen (damit die Flohsamenschalen quellen können)
- Zwetschgen waschen, entkernen und halbieren oder vierteln
- Form einfetten und bezuckern oder bemandeln (das Wort gibt es doch bestimmt:)
- Teig einfüllen (und nicht irritieren lassen, dass er ziemlich flüssig ist!)
- Zwetschgen draufsetzen
- in den Ofen und ca. 40 Minuten backen lassen, zwischendurch drehen, damit er von allen Seiten gleichmäßig bräunt
- gut abkühlen lassen
- nach Belieben mit Puderzucker bestreuen und entweder so, mit Vanilleeis oder Sahne servieren
Ich hoffe, euch schmeckt dieser einfache, sommerliche Kuchen so gut wie mir. Ich bin gespannt!

Einen schönen Abend und take care,
Josie

Samstag, 26. August 2017

Griechische Inseln: 5 Sterne für das Kos Palace

Als ich im Februar unseren Urlaub buchte, war eigentlich klar, dass wir wieder auf eine griechische Insel wollten. Weil aber schon so früh so viel ausgebucht war, entschlossen wir uns, nochmal nach Kos ins Kos Palace zu fahren. Jaja, hör ich euch sagen, wie alte Leute. Und natürlich fahren wir jetzt die nächsten 30 Jahre dorthin und unsere Liegen reservieren wir uns natürlich dann auch jeden Morgen unter derselben Palme mit Handtüchern;)

Aber Quatsch beiseite. Ob es die nächsten 30 Jahre werden, weiß ich nicht. Auf jeden Fall aber waren wir auch dieses Mal mit dem Zimmer, dem weitläufigen Garten, dem schönen Pool, dem wunderbaren Meer, dem tollen Wetter und nicht zuletzt dem richtig guten Essen sehr zufrieden! Da sich weder an der Qualität der Gerichte noch an der Freundlichkeit des Personals und besonders des Kochs etwas geändert hat, findet ihr hier meinen Bericht von vor 2 Jahren: Griechische Inseln: Das Rundumsorglospaket im Kos Palace. Aufgrund meines Schubes und ganz sicher nicht, weil es zu offensichtlichen Kontaminationen kam, hatte ich diesmal mit dem Essen größere Probleme als vor 2 Jahren, habe deshalb aber auch etwas mehr ausprobiert, immer auf der Suche nach etwas Verträglichem...
Gefrühstückt habe ich auch diesmal nicht und eigentlich die ganze Zeit nur 2 Mal am Tag gegessen (also leider auch so gut wie kein Eis oder Ouzo zwischendurch, damit der Darm seine Ruhe hatte). Mittags allerdings habe ich in der kleinen Snackbar nicht nur die leckeren, mit Feta überbackenen Auberginen probiert, sondern auch Feta in Tomatensauce gebacken, den Kos Palace Salad (Ofengemüse mit Halloumi und Balsamicodressing), griechischen Salat mit Feta, Oliven, Pommes und Tzatziki und, weil ich dieses Mal auch gf Brötchen dabei hatte, wurde mir damit zweimal, sogar kostenlos, ein Thunfischsandwich gemacht, was sehr lecker war. Es hätte auch noch andere gf Gerichte gegeben, aber da mein Darm irgendwie wirklich immer verrückt spielte, habe ich vieles dann doch nicht ausprobiert. 
Abends waren wir, wie schon vor 2 Jahren, bis auf ein Mal immer im Hotel essen, weil das Essen dort einfach so gut bzw. noch besser geworden ist (und man inzwischen auch komplett draußen essen kann). So gab es mehrfach in der kleinen Showküche auch Dinge wie Muscheln oder Thunfisch und ich musste mir eingestehen, dass ich nach Fisch und auch Huhn wirklich die geringsten Probleme habe. So wurden also die fischlastigen Abende meine Lieblingsabende. Darüber hinaus stellte ich übrigens fest, dass diesmal auch Dinge wie Frühlingsrollen oder Tempurafisch gf waren, weil dafür nur noch Reismehl benutzt wird, Liebhaber der etwas fettigeren Küche also auch auf ihre Kosten kommen. Die gf-Palette hat sich essensmäßig also noch erweitert und eigentlich blieb deswegen kein Wunsch offen...
... auch nicht, als wir in Kos Stadt essen waren. Dort waren wir im Agkyra Fish Restaurant, das direkt am Hafen liegt und uns richtig gut gefallen hat. Das Restaurant wirbt nicht nur mit frischem Fisch, sondern auch mit ihren glutenfreien Optionen. Ich entschied mich also wieder für die Muscheln und für Pommes, die, ganz selbstverständlich, in ihrer eigenen Fritteuse frittiert wurden (wie so oft in Griechenland). Es war lecker, gut verträglich und ich kann euch das Restaurant uneingeschränkt empfehlen.
Ich bin gespannt, ob auch ihr euch für einen eurer nächsten Urlaube für das Kos Palace entscheidet und freue mich, wenn ihr berichtet. Aber vielleicht sehen wir uns in den nächsten 30 Jahren ja auch dort:)

Jetzt wünsche ich euch erstmal einen guten Start ins Wochenende und schicke euch sonnige Grüße!
Josie


Sonntag, 13. August 2017

Intuition is my favorite superpower...

...als mir der Spruch, ich weiß nicht mehr wo, vor ein paar Wochen in die Augen fiel, nickte ich unbewusst sofort. Zufrieden dachte ich: "Genau so ist es." Wie schön ist es doch, dass ich diese wegweisende Stimme in mir habe, die mir auch mit dieser Erkrankung soviel Ruhe, Kraft und Vertrauen in mich gibt, die mich aber auch wachhalten und ins Zwiegespräch mit mir treten kann, wenn etwas nicht stimmt. Wenn ein Arzt zum Beispiel versucht, sie zu übertönen, wenn ich in in der Zeitung etwas über neue Ernährungstipps bei MC lese, oder wenn die Blutergebnisse gut, sind, mein Befinden aber schlecht ist.

Auf diese 'Superpower' also, die nicht nur mich, sondern jeden einzelnen von uns schützen soll, ist also echt Verlass. Auf mein gutes Zuhören aber offensichtlich nicht, wie ich in letzter Zeit erfahren musste. So hatte ich schon länger wieder stärkere Bauchkrämpfe, hatte Verabredungen abgesagt, Hosen mit Knopf stillschweigend in den Schrank verbannt und mir zuhause nur flüssige Mahlzeiten zubereitet. Eigentlich alles sehr eindeutige Zeichen für einen Schub. Weil aber eine Erhöhung des Cortisons nichts gebracht hatte, die Blutwerte einigermaßen waren und ich ziemlich fit aussah, was mir auch täglich von allen Seiten gesagt wurde, ignorierte ich mein intuitives Stimmchen und kramte einen alten Glaubenssatz von vor der Diagnose hervor: ist doch alles nur in deinem Kopf (ich schätze, die eine oder andere mit einer Odyssee bis zur Diagnose kennt das?!). Hinzukam wohl auch ein bisschen Sturheit: ich wollte einfach nicht wahrhaben, dass der Bauch mal wieder sein eigenes Ding drehte...

Das klappte bis wenige Tage vor meinem Termin zum MRT Sellink. Ich spielte mit dem Gedanken, ihn abzusagen. Auf die Abführprozedur hatte ich überhaupt keine Lust, vor den Ferien wollte ich mich eigentlich nicht noch mit irgendwas belasten und ich hatte meine Medikamente so eingestellt, dass zumindest die schlimmsten Schmerzen und Krämpfe abgefedert wurden. Alles gut also, oder?

Ähhmmm, nein. Denn nachts meldete sich meine 'Superpower' und redete mir laut und deutlich ins Gewissen ("Bist du eigentlich bescheuert?!") und so ging also ganz brav zum MRT. Als mir der Prof dann die Aufnahmen erklärte und mir auf den Bildern zeigte, wie verengt und entzündet mein Magen-Darmtrakt war, musste ich ganz schön schlucken. Kein Wunder, dass ich mich nach der Nahrungsaufnahme oft wie eine Boa Constrictor mit einer Kuh im Bauch gefühlt hatte. Der Darm war ja kaum in der Lage den Nahrungsbrei zu transportieren. Meine Schmerzen (wie Messerstiche) waren dort, wo das MRT auch besonders weiß war und der Arzt war begeistert von meinem guten Körpergefühl und...meiner Intuition.

Und ich? Ich war geschockt. Zum einen, weil ich trotz der Medikamente, Prozeduren, Krankenhausaufenthalte der letzten Jahre in so einem schlimmen Schub steckte. Zum Anderen aber auch, dass ich meine Aufmerksamkeit so auf die Stimmen von außen gerichtet und darüber meine innere Stimme so vernachlässigt hatte. 

Und jetzt? Jetzt liege ich unter einer griechischen Palme, mit viel Cortison und anderen Medikamenten versorgt, viele leckere Dinge nicht vertragend und mir eingestehend, dass man nichts für selbstverständlich ansehen darf und selbst eine 'Superpower' gepflegt werden will. Und ich versuche mich bei meinen Yogaübungen in Bescheidenheit zu üben (u.a.indem ich in der Kindeshaltung immer wieder über mein 3.Auge und nach yogischer Vorstellung, den Sitz meiner Intuition, rolle). Ob ich einen so schlimmen Schub hätte verhindern können, weiß ich nicht. Dass wir aber in uns etwas tragen,  auf das echt Verlass ist und das es gut zu pflegen gilt, das ist mir jetzt nochmal klar geworden...

Und damit fahre ich jetzt, mit einem Blick in meine griechische Palme, fort und wünsche euch noch einen schönen Tag mit eurer 'Superpower'! Seid gut zu ihr!

It goes on, Josie



Dienstag, 25. Juli 2017

Gutes vom Bauern

Wenn ich früher aus der Schule kam, drückte mir meine Mutter oft ein paar Groschen in die Hand, damit ich zur Bäuerin nebenan ging, um etwas für das Mittagessen zu besorgen: Erdbeeren oder Rhabarber, Kopfsalat, Schnittlauch, Bohnen im Sommer, Wirsing oder Grünkohl im Winter. Je nachdem, was Saison hatte und was die Schnecken übrig gelassen hatten.

Daran erinnerte ich mich, als ich neulich in meiner alten Heimat Alfter im schönen Rheinland war und ich mit meiner Mutter mal wieder beim Bauern, bzw. in dessen Hofladen, stand. Natürlich war alles hübscher, größer und schöner als früher. Auch war die Bandbreite der saisonalen Obst- und Gemüsesorten nicht nur größer, sondern auch zuverlässiger vorrätig, das Prinzip aber war dasselbe: es gab hauptsächlich das, was er anbaute, saisonal, lokal und Geruch und Geschmack nach zu urteilen, ziemlich bio (auch ohne Label). Davon mal abgesehen, ging mein Herz bei den ganzen leckeren Dingen auf, denn Gemüse ist natürlich immer glutenfrei, es war außerdem günstig und hatte Natur und Umwelt nicht mehr als nötig belastet. Kurzentschlossen, weil ich aufgrund eines akuten Morbus Crohn Schubes weder viel koche noch esse, lud ich mir dennoch die Tasche voll und schaffte alles nach Bochum (wie gut, dass die Bahn mal wieder ausgefallen und ich mit dem Auto gefahren war).

Dort machte ich mich am nächsten Tag daran, eine richtig leckere, langsam gekochte Suppe herzustellen, von der ich das meiste, für bessere Zeiten, einfror. Auch wenn ich natürlich genau aufschreibe, was ich reintat, ihr könnt eurer (Gemüse-) Phantasie freien Lauf lassen. So sind zur Zeit z.B. auch sämtliche Bohnensorten in Saison, Kartoffeln, Sellerie, Zwiebeln und/ oder Knoblauch wären bestimmt auch lecker in der Suppe. Statt Brühe könntet ihr auch nur Salz/ Pfeffer oder andere Gewürze nehmen, etwas mehr Wasser und dafür weniger stückige Tomaten aus der Dose, machen sie eben weniger tomatig. Wer besonders viel Hunger hat, der könnte auch kleine Suppennudeln oder Quinoa kochen und zur Suppe geben...Aber hätte, würde, könnte, hier ist mein Rezept (für 6-8 Portionen):

4 Möhren, 2 gelbe Paprika, 3 Zucchini, 1 Bund Basilikum, 500g Cherrytomaten, 4 Dosen stückige Tomaten, 2-3 EL Öl, ca. 900ml Wasser, 3 TL Brühe, 1 EL Meersalz, 6-7 EL getrocknete Kräuter (ich habe alle Reste aufgebraucht: Thymian, Oregano, Majoran), 4 EL Honig, 2 EL Essig (Rotwein-oder Balsamico-), 1-2 TL gemahlener Koriander, 1-2 EL Butter, ca. 100ml Sojasahne

- Möhren und Tomaten, waschen, putzen und in mundgerechte Stücke schneiden
- beides in Öl, in einem großen Topf, andünsten
- Zucchini, Cherrytomaten waschen, putzen und kleinschneiden und mit Kräutern, Honig zum anderen Gemüse in den Topf geben und ca. 20 Minuten leise im eigenen Gemüsesaft vor sich hinköcheln lassen
- stückige Tomaten, Brühe, Wasser, Essig, Koriander dazugeben, aufkochen und weitere 10 Minuten köcheln lassen
- Basilikum waschen und in Streifen schneiden
- Sojasahne und Basilikum unterrühren und, falls nötig, Suppe abschmecken

Lasst euch die Suppe, mit leckeren Zutaten "vom Bauern", gut schmecken. Ich werde das sicher bald auch wieder etwas mehr tun!

So long, 
Josie


Donnerstag, 15. Juni 2017

Was für ein Luxus, ich darf nichts tun

Vor ein paar Tagen sprach ich mit einer Freundin über ihren letzten Meditationsretreat. Natürlich wollte ich wissen, wie es ihr gefallen hat, aber auch welche Art von Meditation sie dort geübt hatte. Einen Namen gab sie dem Ganzen nicht, sagte aber, dass sie die Stunden des Sitzens, mit Nichtstun bzw. dem Gedanken daran, dass sie wirklich nichts zu tun brauchte, verbracht hätte. Dabei habe sich allerhand Positives in Geist und Körper getan und es sei bestimmt auch was für mich.

Mal abgesehen davon, dass ich mich sofort zappelnd und im Kopf Einkaufs- und- sonst-was-Listen schreibend vor Augen hatte, überlegte ich auch, dass ich mit Yoga und Meditation eigentlich schon ganz gut aufgestellt bin (was ihr gerne auch hier nochmal nachlesen könnt: Seit 15 Jahren Yoga) und meine Art der Meditation, wenn ich z.B. einfach nur meinen Atem beobachte oder bis 10 zähle, ganz ähnlich ist. Mich ließen die Worte meiner Freundin, ich nenne sie N.;), jedoch nicht los und ich probierte es abends aus. Stellte mir den Wecker auf 30 Minuten, mit dem Gedanken, dass es bestimmt die Hölle würde und dem Eingeständnis, dass meine Meditationspraxis wohl noch in den berühmten Kinderschuhen steckte. Los ging es also, nachdem ich mein Kissen vor das offene Fenster geschoben und mir eine Decke über die kalten Beine gelegt hatte. Natürlich begann ich sofort mit der Einkaufsliste, dem Planen des nächsten Tages, Überlegungen, mit welcher Medikation ich meinen Bauch nur endlich wieder ruhig stellen könnte (dazu gleich noch mehr). Und das ist nur eine kleine Auswahl der Themen, die in meinem Kopf abgingen. Dass der Geist sich wie ein kleines Äffchen von Baum zu Baum schwingt und oft gar nicht an Beruhigung denkt, lernen wir ja im Yoga. Also versuchte ich ihn immer wieder einzufangen und darauf einzuschwören, dass er doch eigentlich nix zu tun brauchte. Er hatte die Erlaubnis mal richtig abzuhängen. Dasselbe galt, mal von der aufrechten Sitzposition abgesehen, auch für meinen Körper. Ich stellte nämlich fest, dass mein vermeintliches Nichtstun gepfuscht war: ich hielt meinen Kiefer verkrampft in einer Position, die Schultern hingen quasi unter den Ohren, und der Punkt zwischen den Augen, auch manchmal 3. Auge genannt, war ganz verspannt. Ich begann also damit, mir ein paar Mal zu sagen, dass ich wirklich nichts zu tun bräuchte und siehe da, die kleinen Muskeln, auf die ich oft nicht achte, begannen loszulassen und sich zu entspannen, genauso wie mein Geist, der langsam ruhiger wurde.

Ihr fragt euch vielleicht, warum ich das hier erzähle, was es mit meiner Erkrankung zu tun hat? Seit Anfang Mai meldet sich mein Darm wieder mehr, inzwischen stecke ich in einem ausgewachsenen Schub. Als es so heiß war, musste ich so oft auf Toilette, dass ich viel Flüssigkeit verlor und letztendlich mal wieder Infusionen zur Rehydrierung und zum Auffüllen von Vitamin B12 und Eisen brauchte. Von der Hitze abgesehen, die bei vielen zur Verschlechterung der Symptome führt, weil der Stoffwechsel einfach plötzlich mit anderen Dingen beschäftigt ist, als die Grunderkrankung in Schach zu halten, habe ich andere kleine Dinge festgemacht, die schon ausreichen, um den Darm zu ärgern: ich hatte aus beruflichen Gründen zu viel gesessen, Dinge gegessen, die ich eigentlich nicht so gut vertrage, von einer Ärztin hatte ich chinesische Kräuter verschrieben bekommen, die mein eigentlich ruhiges Vegetativum in Aufregung versetzt hatten, so dass ich Herzklopfen bekam und einige Nächte kaum schlafen konnte. Kurzum, es kamen also mehrere "Kleinigkeiten" zusammen und schwups war ich im Schub.

Meine Reaktion? Ausruhen. Ich sagte sämtlich Verabredungen ab, verordnete mir ein paar Tage auf der Couch, machte nur vorsichtig und mit Handbremse Yoga, meditierte, aß Schonkost. Alles, damit es meinem Bauch wieder besser ging. Das schien zuerst auch zu klappen und ich war ein bisschen stolz auf mich, dass ich so vernünftig und schnell reagiert hatte. Als ich dann mein tägliches Arbeitspensum wieder hochfuhr, wurde es jedoch wieder schlechter und das Ergebnis ist, dass ich mit dem Cortison wieder hochgehen muss und das nächste Immunsuppressivum winkt. Ich fand das, natürlich, frustrierend. Immerhin hatte ich an meiner Medikation seit dem Krankenhausaufenthalt und den anderen Dingen, die ich gelernt hatte, nichts geändert. Was mir aber nach dem Gespräch mit meiner Freundin  aufgefallen ist: bei aller Medikation, Wickeln, Entspannungsübungen, Nahrungsanpassung, es geht nie wirklich ums Nichtstun. Man tut nur vielleicht andere Sachen, als wenn man ganz gesund wäre, aber man ist ständig damit beschäftigt, etwas zu tun, was einem guttut, was einen wieder fitter macht, was einen dazu bringt, wieder am normalen Alltag teilnehmen zu können. Ich weiß es nicht, ich bin weder Ärztin noch Psychologin, aber vielleicht ist selbst das alles für einen kranken Körper manchmal zu viel? Vielleicht braucht er wirklich mehr Zeiten des absoluten Nichtstuns: keine Kümmelwickel, keine Yogaübungen, keine Tabletten für den nächsten Tag fertig machen. Alles Dinge, die ich natürlich mache, wenn ich eigentlich nichts tue. Um diese Kontinuität zu durchbrechen, habe ich mir in den letzten Tagen das 30- bis 60-minütige Sitzen auf meinem Kissen verschrieben, nichtstuend. Nur ich und meine Gedanken und zwischendurch der Satz: Was für ein Luxus, ich darf nichts tun:)


(https://pinterest.com/pin/112519690669876189/?source_app=android; letzter Zugriff: 15.6.2017)

Ob es mich aus meinem Schub herausbringt, weiß ich noch nicht. Auf jeden Fall bin ich wieder ruhiger und gelassener geworden. Denn wenn ich nichts tue, kann ich auch nichts falsch machen. Etwas, das natürlich bei jeder Verschlechterung in meinem Kopf herumschwirrt, obwohl mich gestern nochmal ein Arzt daran erinnerte, dass die Dinge manchmal eben einfach sind wie sie sind und man nicht für alles verantwortlich ist. 

Vielleicht hat die eine oder andere unter euch ja auch Lust, es auszuprobieren. Wenn du kein Mediationskissen hast, kein Problem. Setz dich auf dein Sofa, auf einen Stuhl oder auf die Wiese und leg los. Du traust dir 30 Minuten nicht zu? Dann beginne mit 5 oder 10. Du möchtest die Augen nicht schließen? Dann schau vor dich hin. Es klappt beim ersten Mal nicht? Big deal, versuche es einfach nochmal. Du konntest ja bestimmt auch nicht auf Anhieb Radfahren oder Tennis spielen.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und wenn dir zwischendurch der Kopf schwirrt oder du nicht weißt, was du tun sollst, dann tu doch einfach mal nichts:)

Deine Josie

Mittwoch, 24. Mai 2017

Comfort Food: Gemüsesoße mit Fleischbällchen

Als mir eine liebe Freundin, ich nenne sie J., vor ca. einer Woche von einem megaleckeren Gericht erzählte, das sowohl ihre Kinder als auch ihr Mann mochten, beschloss ich es nachzukochen. Irgendwie hörte sich die Mischung aus Curcuma und Curry einerseits und Creme Fraiche und Parmesan andererseits zu lecker an.

Doch schon auf dem Nachhauseweg wurde mir klar, dass es so für mich nicht funktionieren würde, weil ich Kuhmilch nach wie vor einfach nicht gut vertrage und davon ja einiges in die Soße kommt. Auch Knoblauch ist für meinen Bauch eher nichts. Was also tun? Früher hätte ich es wahrscheinlich gelassen, inzwischen habe ich aber so viele Zutaten in Originalrezepten ersetzt, dass ich ganz vergessen habe, dass z.B. Risotto ursprünglich eigentlich auch mit Parmesan gemacht wird. Dementsprechend habe ich für dieses Rezept hier Hefeflocken, Simply V-Scheiben (mit Paprika) und Creme Vega anstatt der Milchprodukte genommen und den Knoblauch einfach weggelassen. Heraus kam dann dieses Rezept: 

2 rote Paprika, 2 Zucchini, 3 Möhren, je ein EL TK-Schnittlauch und Petersilie, 500ml Wasser, 5 EL Hefeflocken, 2-3 TL Gemüsebrühepulver, 1 TL Salz, je 1/2 TL Curry, Curcuma und Paprikapulver, je 1/4 TL weißer Pfeffer und Ingwer, Cayennepfeffer bei Bedarf, 1 Becher Creme Vega, 5 Scheiben Simply V, 2 EL Mandelmus, Salz und Pfeffer zum Abschmecken

- das Gemüse ganz klein schneiden oder in der Küchenmaschine "hechseln"
- in der Zwischenzeit das Wasser mit der Gemüsebrühe, den Gewürzen und 4 EL Hefeflocken aufkochen
- das Gemüse hinzugeben, aufkochen und ca. 10 Minuten auf kleiner Flamme köcheln lassen
- Creme Vega, Simply V-Scheiben und Mandelmus hinzugeben und mit den restlichen Hefeflocken und Salz, Pfeffer abschmecken
- da die Soße vegan ist, bieten sich dazu z.B. "Filetstücke Hähnchen-Art" von Like Meat an
- ich kann mir auch gut richtiges Hähnchen oder Kabeljau zu der Soße vorstellen.

Ich hatte aber Lust auf Fleischbällchen aus Rindfleisch (Schweinefleisch vertrage ich ja nicht gut) und habe sie so gemacht:
500g Rindergehacktes, 1 EL italienische Kräuter, 1 TL Salz, je 1/2 TL Pfeffer und Paprika, 1 Ei, 1-2 EL gf Paniermehl, 2 TL Dijonsenf, 1-2 EL Olivenöl
- alles mit den Händen verkneten und einen glatten Ball formen
- den Ball in 4 Teile teilen und diese nochmal in 4 Teile teilen
- zu kleinen Bällchen rollen
- in dem Olivenöl so stark braten wie du magst, ich übertreibe es da lieber nicht, weil ich mit meinem Crohn bei Gebratenem vorsichtig sein muss
- zum Schluss 2/3 der Soße hinzufügen, aufkochen
- fertig ist die Soße und reicht für 4 Personen, wenn man dazu Nudeln kocht (ein paar Pinienkerne schmecken auch noch richtig gut dazu:)

Viel Spaß mit diesem glutenfreien, laktosefreien, kuhmilchfreien und MC-freundlichen Rezept!

Bis bald,
Josie

Dienstag, 16. Mai 2017

Zum Welt-Zöliakie-Tag 2017: Ein bisschen ist ein bisschen zu viel

"Das bisschen wird dir schon nicht schaden."
"Stell dich doch nicht so an!"
"Sei doch nicht so überempfindlich..."
"Ich habe von dieser Tablette gelesen..."
"Geh doch mal zum Heilpraktiker..."

Ich glaube mit diesen oder ähnlichen Sätzen ist jede von uns, besonders kurz nach der Diagnose, schon mal konfrontiert worden. Auf Familienfeiern, im Restaurant, beim Arzt. Die eine mehr, die andere weniger. Und ganz ehrlich? Zu Beginn, als ich meine Diagnose (nähere Erklärungen findest du unter: Was ist Zöliakie?) gerade erhalten hatte, habe ich mich selbst manchmal gefragt, ob ein bisschen wirklich so schlimm wäre? Ob ich mich vielleicht anstellte und ob mir eine Heilpraktikerin nicht helfen könnte. Auch wenn ich wirklich froh war, endlich eine Diagnose zu haben, so habe ich mich in den ersten Wochen und Monaten immer wieder mit solchen oder ähnlichen Gedanken erwischt. 

Gerade am Anfang ist es mir ein paar Mal passiert, dass ich im Restaurant saß, ich mich eigentlich vergewissert hatte, dass ich etwas Glutenfreies zu essen bekäme, nur um dann festzustellen, dass Laktose und Gluten verwechselt wurden und hier eigentlich niemand wirklich Ahnung hatte. Oder ich hab etwas Glutenfreies bestellt und dann lag Brot auf dem Essen, das mit den Worten "die paar Krümel machen schon nichts" weggenommen wurde. Unerfreulich ist auch, wenn man Tabletten, Heilpraktikeradressen oder andere gute TIpps um die Ohren geworfen bekommt, so nach dem Motto: "Ernähre dich doch gesünder". Gerade in meiner Anfangszeit hat mich das irritiert und verunsichert und ich stelle immer wieder fest, dass es anderen ganz ähnlich geht. Euch kann ich nur sagen: lest über eure Erkrankung nach, werdet kleine Experten für sie, holt euch Rückhalt (z.B. in einer Facebookgruppe wie dem: Zöliakie Austausch) und überlegt euch, wie ihr diese Situationen entschärfen könnt. Denn mal ehrlich, ich kann auch ganz geduldig und ruhig versuchen, dem Koch oder sonstigen Personal zu erklären, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Oft zeigen sich alle Beteiligten ja interessiert und Willens; die Bitte an den Koch hilft dabei manchmal Wunder. Und wenn das nichts bringt, habe ich inzwischen immer ein kleines Notpaket in der Handtasche und esse im Restaurant zur Not eben nichts, genieße die Gesellschaft der anderen und esse danach in aller Ruhe... und überlege mir dabei, in welches andere Restaurant wir beim nächsten Mal gehen könnten. Auch Mythen über Tabletten, Heilpraktiker oder Wunderheilungen, kann ich entweder aus dem Weg gehen, sie durch meine Argumente widerlegen oder aber mit ein paar freundlichen, aber bestimmten Worten eine Absage erteilen. Mythen helfen schließlich niemandem.

Was aber ist, wenn sich Familie oder Freunde verständnis- und rücksichtslos zeigen? Wie soll man damit nur umgehen, wenn die Oma sagt: "Das hat es früher nicht gegeben, jetzt stelle ich mein Kochen auch nicht mehr um". Oder die Mutter: "Du hast heute gar nicht gemerkt, dass ich dir einen EL Mehl unter die Soße gerührt habe". Oder der Vater/ Freund: "Entweder du isst, was alle/ ich esse(n) oder du isst alleine." Zum Glück habe ich diese Situationen selbst so nicht erlebt, sondern andere davon berichten oder mich um Rat fragen hören (im Zöliakie Austausch gibt es auch extra eine Gruppe für Neulinge, in dem so genannte "Paten" Neulingen besonders am Anfang versuchen beizustehen. Daher habe ich auch diese Informationen). Meine Antwort war immer: versuche sie immer wieder zu informieren und aufzuklären. Versuche zu verstehen, dass diese Aussagen auch beinhalten, dass die anderen sich gerade verunsichert fühlen, weil sie ja jetzt auch eine Routine durchbrechen und möglicherweise anders denken müssen. Z.B. folgende Quellen haben wir dabei immer als hilfreich empfunden: Die Geschichte eine zöliakiekranken JungensDie Maus-ZöliakieMaterialien der Deutschen Zöliakie Gesellschaft

Darüber hinaus ist aus meiner Sicht aber vor allem folgendes wichtig: versuche nicht es den anderen in dieser Situation, besonders am Anfang, recht zu machen. Du hast die Diagnose erhalten, du musst in deinem Leben jetzt einiges umstellen und du musst damit den Rest deines Lebens zurechtkommen. Da helfen keine Tabletten, keine Selbstzweifel und schon gar nicht dieses "bisschen", dass schon nichts machen wird. Führe dir immer vor Augen, dass es dir mit der neuen Diagnose und unter der neuen, anfangs sicher ungewohnten, Diät besser geht. Und dass sich möglicherweise nicht jedes "bisschen" sofort in unangenehmen Symptomen zeigt. Das ist bei jedem anders. Egal aber ob Symptome oder keine, deinem Darm und besonders deinen Darmzotten geht es viel besser ohne Gluten. Und deshalb solltest du am meisten an deine Gesundheit und den wichtigsten Menschen in deinem Leben: dich!
(Quelle: https://pinterest.com/pin/460915343103595286/?source_app=android; letzter Zugriff: 16.05.2017)

Prost auf den Welt-Zöliakie-Tag hat, der das öffentlich Bewusstsein in den letzten Jahren verbessert und damit unser alltägliches Leben einfacher gemacht hat!

Sonnige Grüße,
Josie 



Sonntag, 9. April 2017

Ein glutenfreier Kurztrip nach Wiesbaden

Als ich vor einer guten Woche hörte, dass ich für den Dreh eines Kurzfilmes zum Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen nach Wiesbaden kommen sollte, habe ich mich schon etwas gewundert: es lag für alle 5 Teilnehmer nicht gerade "um die Ecke" und war mir nur als eher verschlafene, kurstädtische und eher langweilige Verwandte der Städte Mainz und Frankfurt ein Begriff. Außerdem fragte ich mich, ob ich dort wohl etwas Glutenfreies zu essen finden würde... Nun, nachdem ich da war, kann ich nur sagen: mein Ausflug war viel zu kurz und ich hätte Wiesbaden gerne noch genauer erkundet (und nicht nur, was die glutenfreie Küche angeht). Aber der Reihe nach...

Untergebracht wurde ich im Motel One am Hauptbahnhof. Dort sagte man mir schon beim Check-In, dass sie überall in Deutschland und dementsprechend auch in Wiesbaden glutenfreies Frühstück anbieten. Am nächsten Morgen konnte ich mich davon überzeugen: Brot und Brötchen wurden mir in verschlossenen Tütchen serviert - Kontamination war damit ausgeschlossen und ich konnte es in Ruhe und ohne Sorge essen. 



Dies tat ich allerdings erst später, denn ich war noch ganz satt vom Abend davor. Da ich mich mit meinem Cousin zum Essen verabredet hatte und wir beide Lust hatten "etwas Besonderes" auszuprobieren, gingen wir in das Restaurant Lumen am Marktplatz. Wir wurden nicht enttäuscht: als Gruß des Hauses bekam ich vorab ein glutenfreies Süppchen mit glutenfreien Brötchen (von "Resch& Frisch") und auch hier eingepackt und ohne Kontaminationsrisiko serviert. Die Kellnerin war supernett und kannte sich richtig gut aus, so dass sie mich auch für das Hauptgericht toll beriet: Kartoffel-Parmesan-Plätzchen mit Spinat, Spargel und Jakobsmuscheln. Es schmeckte toll, ich vertrug es gut und ging später zufrieden und ohne Glutenunfall ins Bett.



Nach dem Frühstück ging es am nächsten Tag zum Dreh auf den Neroberg: die russisch-orthodoxe Kirche, das kleine Amphitheater und der Blick über Wiesbaden und Mainz dienten als wirklich schöne Kulisse, das Wetter spielte mit und es war einfach herrlich. Zwischendurch bekam ich über meine Facebookgruppe "Zöliakie Austausch" noch den Tipp unbedingt auf dem Markt zum Bäcker "Noglla" zu gehen. Ich wusste nicht, ob ich es schaffte, aber um 13.50h, kurz vor Ende des Marktes, war ich dann da (der Stand ist in der Nähe vom Geschäft "Depot" und lila). Natürlich gab es nicht mehr so viel Auswahl, aber ich verlies den Stand nach ein paar Minuten mit ein paar sehr leckeren Broten, etwas Apfel-Rote Beete-Dipp und italienischen Mandelkeksen (eigentlich so ähnlich wie kleine Mandelhörnchen). Die Mandelkekse habe ich noch nicht probiert, weil sie für unsere Reise nach Freiburg morgen Proviant sein sollen. Aber sie sehen auf jeden Fall hammerlecker aus!

Letzte Station war übrigens das Vapiano, wobei ich mich dort nicht so richtig entscheiden konnte: erstens gibt es dort inzwischen wirklich viele Vorspeisen, Pizza und Pasta, die glutenfrei und lecker sind. Zum anderen hatte ich aber auch Bauchweh und eigentlich gar nicht wirklich Hunger. Ich habe trotzdem eine Pizza mit Schinken und Pilzen bestellt, die dünn und lecker war. Dass ich sie nicht aufgegessen habe, tut mir echt leid.

Fazit: Es hat mir richtig gut in Wiesbaden gefallen, ich habe lecker gegessen und alle waren echt freundlich. Ein Kurztrip dorthin lohnt sich...egal ob Zöli oder Nichtzöli.

Sonnige Grüße, Josie

Donnerstag, 6. April 2017

Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 3

In diesem letzten Teil geht es um die Medikamente bzw. Hausmittel, die ich in der Klinik bekommen habe und seither nehme. Nur schonmal soviel: bisher brauche ich noch kein neues Immunsuppressivum nehmen. Stelara, dass nach Azathioprin und Humira im Raum stand, ist zur Zeit kein Thema. Woran das liegt? Daran, dass ich seit dem Krankenhaus nicht mehr bis zu 30 Mal sondern nur noch bis zu 15 Mal auf Toilette muss. Ich muss zwar auch nachts, schlafe aber viel besser als vorher und immer wieder ein. Ein echter Fortschritt und das liegt daran:
Ich beginne meinen Morgen mit dem, was ihr auf dem Foto seht: einem schönen Schnapsgläschen voll...nein, kein Schnaps, auch wenn ich jeden Morgen über das Glas grinsen muss, sondern Heidelbeermuttersaft, den ich im Reformhaus kaufe. Er wirkt entzündungslindernd im Darm. Außerdem nehme ich Iberogast und koche mir ein wenig Leisamensud, um die Magenschleimhaut auszukleiden und zu beruhigen (500ml mit 1-2 EL Leinsamen aufkochen, ca. 10 Minuten köcheln lassen und dann abseihen). Über den Tag verteilt trinke ich ein bis zwei Liter Anis-Fenchel-Kümmel oder Magen-Galle-Tee. Zusätzlich nehme ich Omega 3-Kapseln, um das Immunsystem zu unterstützen und Vitamin D3, um die Knochen zu schützen. Das, was aber wirklich den Durchbruch gebracht hat, ist Myrrhinil. Es ist ein Präparat aus Myrrhe, Kaffeekohle und Kamillenblüte. Das ausgerechnet so ein harmloses Mittel hilft, hätte ich auf keinen Fall gedacht, aber es tut es. Allerdings nehme ich davon auch die Höchstdosis von 12 Stück am Tag, als Dauermedikation. Wissenschaftlich ist die Wirksamkeit auf jeden Fall bei Colitis Ulcerosa in vielen Studien belegt worden, auch bei Crohnpatienten konnte die Wirksamkeit nachgewiesen werden. In den Studien wurde belegt, dass es genauso wirksam wie Mesalazin, also z.B. Salofalk, ist.

Apropos: ohne Salofalk und andere schulmedizinische Medikamente komme ich leider nicht aus. So nehme ich die Granu Stix weiter, bekomme zusätzlich die Klysmen, nehme weiterhin Decortin (allerdings im Moment nur 5mg) und Pantoprazol, das aber auch reduziert wurde (statt 2x 40mg nur noch 2x 20mg). Und bei Bedarf liegen nach wie vor Buscopan Plus, Novalgin und Tramadol hier. Aber ich muss sagen, dass ich zu diesen Medikamenten deutlich seltener greife und mit den o.g. Medikamenten, den Wickeln, der Akupressurmatte und dem noch stärkeren Fokus darauf, meinem Körper möglichst zeitnah Ruhe zu gönnen, wenn er sie braucht, an vielen Tagen auskomme.

Ich bin sehr gespannt darauf, wie es weitergeht. Im Moment genieße ich einfach mal das Luft holen nach den letzten Monaten und dass ich nicht nur im Bett liege, ein bisschen arbeite,und ansonsten auf der Toilette sitze, sondern endlich auch mal wieder etwas richtige Freizeit habe. Weil ich so froh bin, teile ich meine Erfahrungen gerne mit euch, es sind aber meine und deshalb kann ich natürlich nicht sagen, ob diese Medikamente, Anwendungen, Techniken auch euch helfen würden. Vielleicht ist es ein Versuch wert, auf jeden Fall bin ich kein Arzt und kann natürlich auch deshalb keine Verantwortung übernehmen. 

So oder so, ich wünsche euch auch ein bisschen Zeit zum Luft holen und das schöne Wetter genießen:)
Eure Josie