Samstag, 10. September 2016

Humira II: Erfahrungsprotokoll des Anfangs

Im folgenden könnt ihr mein Erfahrungsprotokoll über den Anfang mit Humira lesen. Wohlgemerkt ist das, was ich beschreibe, meine subjektive Erfahrung und beansprucht keine allgemeine Gültigkeit. Da ich selbst vor Humira nicht genau wusste, was mich erwarten würde und mich die Stärke des Medikamentes eingeschüchtert hat, habe ich beschlossen meine Erfahrungen aufzuschreiben. Einerseits, um euch zu zeigen, dass der Körper reagiert und dass das sicher nicht immer angenehm ist. Andererseits aber auch, um euch die Sorge, zu nehmen, dass man mit ganz schlimmen Dingen, wie einem allergischen Schock oder einer Bauchspeicheldrüsenentzündung rechnen muss. 

1. Tag, morgens, vor der Spritze
Kaffee trinkend sitze ich hier und bin jetzt mehr gespannt als aufgeregt. Es soll endlich losgehen. Das einzige, was mich gerade etwas nervt, ist, dass ich mich ein bisschen erkältet fühle. Hoffentlich ist das kein Hindernis...

1. Tag, nach der Spritze
Die Erkältung war zum Glück kein Hindernis. Und die Spritze war auch schnell gegeben, wobei ich vor ihr ja an sich auch keine Angst hatte. Ein bisschen gebrannt hat es, das wars und die Einstichstelle ist auch nicht gereizt; ich habe nicht allergisch reagiert, das war ja meine größte Sorge. Zwei Stunden danach wurde ich dann sehr, sehr müde und habe erstmal fast vier Stunden geschlafen. Zu viel mehr bin ich heute auch nicht mehr in der Lage; der Körper fühlt sich ganz schwer an, ich habe Schweißausbrüche, meine Kopfhaut brennt und ich mache jetzt langsam. Immerhin soll der Körper das gute Zeug ja auch schön verarbeiten. Aber wenn das alles ist...

3. Tag
Den gestrigen Tag habe ich fast komplett verschlafen. Mein Körper hat sich bleiern und grippig angefühlt. Weil ich schlimme Gliederschmerzen hatte, musste ich Schmerztabletten nehmen (natürlich nach Absprache mit der Ärztin); heute zeigt sich, dass meine Nebenhöhle richtig entzündet ist. Die erhöhte Temperatur ist zum Glück aber weg. Und letzte Nach musste ich nur drei Mal auf Toilette, heute bisher erst acht Mal. Und auch wenn der Tag noch ein wenig andauert, das fühlt ich schon nach einer Verbesserung an. Mal sehen, ob es so weitergeht...

6. Tag
Die Erkältung ist besser, aber nicht gut. Ich werde nachts immernoch vor Halsschmerzen wach, die Nebenhöhle ist allerdings nicht mehr eitrig. Das ist schon mal gut, trotzdem frage ich mich, ob ich jetzt immer erkältet sein werde nach der Spitze? Meine Toilettengänge haben sich auf die Häufigkeit von Tag 3 eingependelt. Das fühlt sich besser an, als in den letzten Wochen. Trotzdem fühle ich mich insgesamt krank. Ich würde am liebsten den ganzen Tag nur zwischen Bett und Couch hin- und herwandern und schlafen, fernsehen, lesen, ausruhen. Nach Essen ist mir grad irgendwie nicht so wirklich und ich ernähre mich von hochkalorischen (aber selbst gemachten) Shakes und Süßkartoffelsuppe. Bin sehr gespannt, wie das mit dem Arbeiten klappen wird...

12. Tag
Ich fühle mich immernoch leicht erkältet und morgens, wenn ich aufstehe, sehr steif. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass ich seit der Spritze müder bin und weniger Kraft habe. Im Moment muss ich was meinen Kräftehaushalt angeht wohl noch etwas vorsichtiger als sonst sein. Vielleicht tut die derzeitige Hitze, mit Temperaturen von über 30° ihr übriges. Auf jeden Fall fühlt es sich nicht gut an, wenn ich in die Sonne gehe und mein Kopf fängt an zu brennen und als hätte ich ihn auf Brennnesseln gebettet. Sehr unangenehm und ich, die immer so gerne in der Sonne war, hoffe sehr, dass das nicht bleibt. Bauchmäßig bleibt es dabei: ich muss weniger häufig auf Toilette, weiß aber nicht, ob das vom Humira oder den höheren Cortisongaben ist. Weh tut er nach wie vor, zu oft und heftig. Besonders nachts ist es nervig und nicht so gut mit dem Job vereinbar. Aber wir werden sehen, denn am Dienstag bekomme ich die zweite Spritze...

15. Tag, nach der 2. Spritze
Ca. 2 Stunden nach der Spritze wurde ich wieder sehr müde, was sich im Laufe des Tages, den ich fast komplett verschlafen habe, noch steigerte. Abends merkte ich die ersten Erkältungssymptome, die Temperatur stieg wieder auf 38,5 und ich bin früh ins Bett gegangen. Ähnlich also wie nach Spritze 1...

16. Tag
Auf Toilette musste ich nur zwei Mal und ich habe quasi komatös geschlafen. Das tat gut. Allerdings wurde das durch extrem häufiges Niesen unterbrochen und ich habe gerade bei AbbVie wegen einer Nebenwirkungsmeldung angerufen: ich fühle mich, als hätte ich Heuschnupfen, bin heiser, muss ganz oft niesen, Nase und Hals kitzeln. Und bin weiterhin seeehr müde. Gähn!

17. Tag
Müde. Ich bin sooo müde, unglaublich. Auch meine Muskulatur scheint sich von einem auf den anderen Tag verabschiedet zu haben. Der Gang um den Block ist mir jedenfalls sehr schwer gefallen. Immerhin ist die Temperatur weg und auch niesen muss ich nicht mehr so oft. Hunger habe ich im Moment wenig...

20. Tag
So langsam lichtet sich der Schleier etwas: ich bin zwar immernoch sehr müde, habe aber den Eindruck, dass der Kopf wieder besser funktioniert und ich wieder klarer denken kann. Mannomann, das ist echt unangenehm und dauert mir eigentlich nach den Spritzen zu lange. Auf Dauer kann das doch nicht so weitergehen, oder? Ich frage mich auch, ob wohl die Schmerzen im Nacken und an der Lendenwirbelsäule vom Medikament kommen? Gerade an letzterer hatte ich so lange nichts und nach der ersten Spritze hatte ich auch so was wie einen Hexenschuss. Aber vielleicht ist es auch nur das herbstlicher, und kälter, werdende Wetter. Gut, dass ich mich heute mal wieder zum Yoga aufraffen konnte. Hat richtig gut getan und ich bin nicht mehr ganz so steif. In zwei Tagen ist die erste Blutuntersuchung. Ich bin sehr gespannt, was mein Blut zu Humira sagt...

23. Tag
Die Leukozyten und Kalium waren etwas erhöht, was wohl fast eher gut ist, die Lymphozyten eher erniedrigt. Na gut, nicht optimal und es muss beobachtet werden, aber auch nicht dramatisch und so, dass wir mit der Therapie erstmal weitermachen können. Dienstag geht es also zur 3. Spritze und ich hoffe, dass mein Körper dann etwas weniger rumzickt und ich nicht mehr so müde reagiere. Meine Ärztin sprach heute davon, dass ich unter "Fatigue" leide, was für so eine Art von Therapie wohl nicht ungewöhnlich sei. "Fatigue"? Das muss ich jetzt erstmal googeln...

25. Tag
Ok, 'Fatigue' ist also ein Erschöpfungszustand, der manchmal mit starker Medikation einhergeht. So fühlt es sich auch an: wie deutlich mehr als ein bisschen müde. Na gut, wir werden sehen, wie es sich mit den nächsten zwei Spritzen entwickelt und dann entscheiden, wie es weitergeht. Entweder mit Humira oder einem anderen Medikament. Noch aber bin ich guter Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt, denn das hat er mit dem Cortison ja auch getan.

Und bis dahin werde ich schlafen, viiiel schlafen und beobachten, ob sich die Akkus wieder aufladen und Humira auch endlich brav den Crohn bekämpft. 
(Quelle: http://pin.it/vgyLmm; letzter Zugriff: 10.09.2016)



Bis dahin,
eure müde Josie

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