Sonntag, 25. September 2016

Die wunderbar zitronige Welt des Aufschiebens

Allerbeste Vorsätze hatte ich. Wirklich! Den ganzen Sonntag wollte ich arbeiten und mich vorbereiten. Aber dann kam mir die Sonne dazwischen und ich musste einen kleinen Spaziergang machen. Natürlich ist Sauerstoff gut fürs Gehirn und damit auch gut fürs Arbeiten, dachte ich mir. Und außerdem ist der Tag ja schööön lang.

Nun, nachdem ich eben zurückgekommen bin, hatte ich plötzlich schrecklich Hunger. Aber nicht auf ein Brot oder so. Nein, auf was zitroniges. Und schwupps, stand ich da und kümmerte mich um kleine Cheesecakes, die ich schon lange mal wieder machen wollte, aber irgendwie nie die Zeit gefunden hatte. Nun ja, arbeiten kann ich ja auch noch später, der Tag ist doch noch sooo lang, dachte ich mir.

Sie sind wirklich gut geworden und weil vielleicht auch noch andere heute sonnig-zitronige Törtchen backen möchten (oder vielleicht eine Ausrede suchen, um nicht arbeiten zu müssen), ist hier das Rezept  für ca. 15 kleine Muffins:

150g Frischkäse, 2 EL saure Sahne, 1 TL Citroback oder geriebene Zitronenschale, 90g Haferkekse (z.B. Avena von Schär), 60g Butter, 60g Kokoszucker (es geht bestimmt jeder Zucker, aber ich mag Kokos, weil er so schön karamellig schmeckt), 1 Ei, ca. 100g Lemon Curd aus dem Glas, evtl. etwas Sahne und Pistazien zum Verzieren
- Ofen auf 180° Grad vorheizen
- 20g Butter schmelzen, in der Zeit die Haferkekse fein zerkleinern und mit 2 TL Kokoszucker mischen
- Butter und Haferkeksmischung verrühren
- Frischkäse, saure Sahne, Citroback, restlichen Zucker und Ei mit der Maschine zu einer glatten Masse rühren
- Hafermischung auf die gefetteten Mulden oder in Papierförmchen verteilen und andrücken
- Frischkäsemischung gleichmäßig darüber geben
- 12 Minuten backen
- Lemon Curd auf den Törtchen verteilen und nochmals 10 Minuten backen
- abkühlen lassen und nach ca. 2 Stunden verzieren ODER Lemon Curd erst nach dem vollständigen Backen auf den Törtchen verteilen
- zum Schluss nach Wunsch verzieren.
So, und da der traumhaft lange Sonntag gar nicht mehr sooo lang ist, husche ich jetzt mal schnell an den Schreibtisch.

Have a happy day,
Josie

Mittwoch, 14. September 2016

Mehlfreie Quiche

Ich muss es ja zugeben: bei 36°Grad den Ofen anzuschmeißen, ist irgendwie nicht so die geilste Idee. Aber ich hatte Lust auf Quiche, was nur so ungefähr alle Jubeljahre vorkommt, und deswegen musste ich da durch. Das Ergebnis allerdings konnte sich sehen lassen und weil die Quiche reichhaltig war und etwas übrig blieb, hatte ich, kalt und ohne Ofen, auch am nächsten Tag noch etwas davon. Da ich Mürbeteig noch nie wirklich gerne mochte, habe ich in letzter Zeit etwas mit geriebenen Mandeln herumexperimentiert. Außerdem wollte ich einen Boden ohne Eier. Wenn ihr gleich seht, wie viele Eier in den Belag kommen, fragt ihr euch vielleicht nach dem Sinn dieses Wunsches, aber ich wollte es halt ausprobieren. Wer möchte kann aber den Leinsamen durch ein großes Ei ersetzen. Das geht genauso gut und schmeckt natürlich auch. So und hier ist das Rezept:

120g geriebene Mandeln, 1/2 TL Salz, 1EL Leinsamen, 4 EL Wasser, 25ml Olivenöl, 1 gelbe Paprika, evtl. 1/2 TK-Zwiebeln, 6 große Eier, 1 Packung entsteinte Oliven (ohne Flüssigkeit), 1 Packung Ziegenrahm (mild), 1-2 TL getrockneter Thymian, Salz, Pfeffer

- Ofen auf 180° Grad vorheizen
- Mandeln, Salz, Leinsamen, Wasser, Olivenöl vermischen und ca. 20 Minuten stehen lassen, damit der Leinsamen quellen kann
- Teig in eine Springform geben (nicht größer als 26 cm) und gleichmäßig andrücken
- ca. 8 Minuten backen, der Teig sollte nicht zu dunkel werden
- abkühlen lassen
- die gelbe Paprika mit der TK-Zwiebel, die aber nicht unbedingt notwendig ist, in der Pfanne leicht in Olivenöl anbraten
- Ziegenrahm und Thymian hinzugeben
- Oliven hinzugeben
- mit Salz und Pfeffer abschmecken
- etwas abkühlen lassen, damit die Eier nicht gerinnen
- 6 Eier mit einer Gabel leicht aufschlagen und zur abgekühlten Paprikamischung geben
- nochmals vorsichtig mit Salz und Pfeffer abschmecken und auf dem Boden verteilen
- ca. 25 Minuten backen, bis die Quiche leicht bräunt und gar ist
- 15 Minuten abkühlen lassen, dann vorsichtig aus der Form lösen
- dazu passt Salat
- guten Appetit!
Auch anderes Gemüse schmeckt natürlich lecker: z.B. Zucchini, Pilze (abgebraten) oder Cherry Tomaten, die als letztes klein geschnitten auf der Quiche verteilt werden. Ein paar angebratene Schinkenwürfel, etwas Gehacktes oder Lachswürfel schmecken in der Quiche auch gut, wenn es nicht vegetarisch sein soll. Anderen Käse habe ich nicht ausprobiert, weil ich Kuhmilch oft nicht gut vertrage und es nicht riskieren wollte. 

Ihr seht, das Rezept ist nicht sehr kompliziert und eurer Fantasie sind keine Grenzen gesetzt. Viel Spaß damit!

Have a happy day,
Josie

Samstag, 10. September 2016

Humira II: Erfahrungsprotokoll des Anfangs

Im folgenden könnt ihr mein Erfahrungsprotokoll über den Anfang mit Humira lesen. Wohlgemerkt ist das, was ich beschreibe, meine subjektive Erfahrung und beansprucht keine allgemeine Gültigkeit. Da ich selbst vor Humira nicht genau wusste, was mich erwarten würde und mich die Stärke des Medikamentes eingeschüchtert hat, habe ich beschlossen meine Erfahrungen aufzuschreiben. Einerseits, um euch zu zeigen, dass der Körper reagiert und dass das sicher nicht immer angenehm ist. Andererseits aber auch, um euch die Sorge, zu nehmen, dass man mit ganz schlimmen Dingen, wie einem allergischen Schock oder einer Bauchspeicheldrüsenentzündung rechnen muss. 

1. Tag, morgens, vor der Spritze
Kaffee trinkend sitze ich hier und bin jetzt mehr gespannt als aufgeregt. Es soll endlich losgehen. Das einzige, was mich gerade etwas nervt, ist, dass ich mich ein bisschen erkältet fühle. Hoffentlich ist das kein Hindernis...

1. Tag, nach der Spritze
Die Erkältung war zum Glück kein Hindernis. Und die Spritze war auch schnell gegeben, wobei ich vor ihr ja an sich auch keine Angst hatte. Ein bisschen gebrannt hat es, das wars und die Einstichstelle ist auch nicht gereizt; ich habe nicht allergisch reagiert, das war ja meine größte Sorge. Zwei Stunden danach wurde ich dann sehr, sehr müde und habe erstmal fast vier Stunden geschlafen. Zu viel mehr bin ich heute auch nicht mehr in der Lage; der Körper fühlt sich ganz schwer an, ich habe Schweißausbrüche, meine Kopfhaut brennt und ich mache jetzt langsam. Immerhin soll der Körper das gute Zeug ja auch schön verarbeiten. Aber wenn das alles ist...

3. Tag
Den gestrigen Tag habe ich fast komplett verschlafen. Mein Körper hat sich bleiern und grippig angefühlt. Weil ich schlimme Gliederschmerzen hatte, musste ich Schmerztabletten nehmen (natürlich nach Absprache mit der Ärztin); heute zeigt sich, dass meine Nebenhöhle richtig entzündet ist. Die erhöhte Temperatur ist zum Glück aber weg. Und letzte Nach musste ich nur drei Mal auf Toilette, heute bisher erst acht Mal. Und auch wenn der Tag noch ein wenig andauert, das fühlt ich schon nach einer Verbesserung an. Mal sehen, ob es so weitergeht...

6. Tag
Die Erkältung ist besser, aber nicht gut. Ich werde nachts immernoch vor Halsschmerzen wach, die Nebenhöhle ist allerdings nicht mehr eitrig. Das ist schon mal gut, trotzdem frage ich mich, ob ich jetzt immer erkältet sein werde nach der Spitze? Meine Toilettengänge haben sich auf die Häufigkeit von Tag 3 eingependelt. Das fühlt sich besser an, als in den letzten Wochen. Trotzdem fühle ich mich insgesamt krank. Ich würde am liebsten den ganzen Tag nur zwischen Bett und Couch hin- und herwandern und schlafen, fernsehen, lesen, ausruhen. Nach Essen ist mir grad irgendwie nicht so wirklich und ich ernähre mich von hochkalorischen (aber selbst gemachten) Shakes und Süßkartoffelsuppe. Bin sehr gespannt, wie das mit dem Arbeiten klappen wird...

12. Tag
Ich fühle mich immernoch leicht erkältet und morgens, wenn ich aufstehe, sehr steif. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass ich seit der Spritze müder bin und weniger Kraft habe. Im Moment muss ich was meinen Kräftehaushalt angeht wohl noch etwas vorsichtiger als sonst sein. Vielleicht tut die derzeitige Hitze, mit Temperaturen von über 30° ihr übriges. Auf jeden Fall fühlt es sich nicht gut an, wenn ich in die Sonne gehe und mein Kopf fängt an zu brennen und als hätte ich ihn auf Brennnesseln gebettet. Sehr unangenehm und ich, die immer so gerne in der Sonne war, hoffe sehr, dass das nicht bleibt. Bauchmäßig bleibt es dabei: ich muss weniger häufig auf Toilette, weiß aber nicht, ob das vom Humira oder den höheren Cortisongaben ist. Weh tut er nach wie vor, zu oft und heftig. Besonders nachts ist es nervig und nicht so gut mit dem Job vereinbar. Aber wir werden sehen, denn am Dienstag bekomme ich die zweite Spritze...

15. Tag, nach der 2. Spritze
Ca. 2 Stunden nach der Spritze wurde ich wieder sehr müde, was sich im Laufe des Tages, den ich fast komplett verschlafen habe, noch steigerte. Abends merkte ich die ersten Erkältungssymptome, die Temperatur stieg wieder auf 38,5 und ich bin früh ins Bett gegangen. Ähnlich also wie nach Spritze 1...

16. Tag
Auf Toilette musste ich nur zwei Mal und ich habe quasi komatös geschlafen. Das tat gut. Allerdings wurde das durch extrem häufiges Niesen unterbrochen und ich habe gerade bei AbbVie wegen einer Nebenwirkungsmeldung angerufen: ich fühle mich, als hätte ich Heuschnupfen, bin heiser, muss ganz oft niesen, Nase und Hals kitzeln. Und bin weiterhin seeehr müde. Gähn!

17. Tag
Müde. Ich bin sooo müde, unglaublich. Auch meine Muskulatur scheint sich von einem auf den anderen Tag verabschiedet zu haben. Der Gang um den Block ist mir jedenfalls sehr schwer gefallen. Immerhin ist die Temperatur weg und auch niesen muss ich nicht mehr so oft. Hunger habe ich im Moment wenig...

20. Tag
So langsam lichtet sich der Schleier etwas: ich bin zwar immernoch sehr müde, habe aber den Eindruck, dass der Kopf wieder besser funktioniert und ich wieder klarer denken kann. Mannomann, das ist echt unangenehm und dauert mir eigentlich nach den Spritzen zu lange. Auf Dauer kann das doch nicht so weitergehen, oder? Ich frage mich auch, ob wohl die Schmerzen im Nacken und an der Lendenwirbelsäule vom Medikament kommen? Gerade an letzterer hatte ich so lange nichts und nach der ersten Spritze hatte ich auch so was wie einen Hexenschuss. Aber vielleicht ist es auch nur das herbstlicher, und kälter, werdende Wetter. Gut, dass ich mich heute mal wieder zum Yoga aufraffen konnte. Hat richtig gut getan und ich bin nicht mehr ganz so steif. In zwei Tagen ist die erste Blutuntersuchung. Ich bin sehr gespannt, was mein Blut zu Humira sagt...

23. Tag
Die Leukozyten und Kalium waren etwas erhöht, was wohl fast eher gut ist, die Lymphozyten eher erniedrigt. Na gut, nicht optimal und es muss beobachtet werden, aber auch nicht dramatisch und so, dass wir mit der Therapie erstmal weitermachen können. Dienstag geht es also zur 3. Spritze und ich hoffe, dass mein Körper dann etwas weniger rumzickt und ich nicht mehr so müde reagiere. Meine Ärztin sprach heute davon, dass ich unter "Fatigue" leide, was für so eine Art von Therapie wohl nicht ungewöhnlich sei. "Fatigue"? Das muss ich jetzt erstmal googeln...

25. Tag
Ok, 'Fatigue' ist also ein Erschöpfungszustand, der manchmal mit starker Medikation einhergeht. So fühlt es sich auch an: wie deutlich mehr als ein bisschen müde. Na gut, wir werden sehen, wie es sich mit den nächsten zwei Spritzen entwickelt und dann entscheiden, wie es weitergeht. Entweder mit Humira oder einem anderen Medikament. Noch aber bin ich guter Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt, denn das hat er mit dem Cortison ja auch getan.

Und bis dahin werde ich schlafen, viiiel schlafen und beobachten, ob sich die Akkus wieder aufladen und Humira auch endlich brav den Crohn bekämpft. 
(Quelle: http://pin.it/vgyLmm; letzter Zugriff: 10.09.2016)



Bis dahin,
eure müde Josie

Mittwoch, 7. September 2016

Alles gut?!

"Du siehst aber gut aus!"
"Geht's dir gut? Du siehst so gut aus!"
"Du hast richtig schöne, rosige Wangen."
"Wenigstens siehst du fit aus. Wenn du jetzt auch noch schlecht aussähest..."
"Gut siehst du aus, hast du zugenommen?"
"Hast du abgenommen? Wenn ich doch deine Figur hätte..."
"Es gibt ja echt noch schlimmeres..."
"Es wird bestimmt bald besser. Kopf hoch!"
"Alles gut?"
So oder ähnlich lauten die Sätze Fragen, mit denen ich, und ich bin mir sicher auch noch viele andere, die an Morbus Crohn oder einer anderen chronischen Erkrankung leiden, hören. Immer wieder. Jeden Tag. An guten bzw. gelassenen Tagen habe ich dafür vielleicht ein Lächeln oder eine Antwort parat, an schlechten lassen mich die Sätze verstummen, denn sie irritieren mich. Ich frage mich, was ich anderes sagen soll, als "Alles ok, danke!", "Gut" und "Stimmt, es gibt schlimmeres...", egal, wie es mir wirklich geht. Denn eine ehrliche, evtl. längere Antwort ist eigentlich eh nicht erwünscht. Aber was bezweckt mein Gegenüber eigentlich damit? Die meisten Menschen in meinem Umfeld wissen schließlich, dass ich chronisch erkrankt bin. Was bringt es also, mir zu sagen, dass man es mir nicht ansieht, dass ich trotzdem gesund aussehe und dass es noch viel schlimmer wäre, wenn man es mir ansehen würde? Offensichtlich ist nicht jedem klar, dass man nicht krank aussehen muss, auch wenn man krank ist. Und dass viele, und leider eben auch schwere, Krankheiten unsichtbar sind und man sie eben nicht von außen sieht.


(source: https://www.facebook.com/CrohnZeugin/photos/a.550854531612377.123233.542791512418679/1260152290682594/?type=3&theater; letzter Zugriff: 6.9.2016)

Ganz ehrlich? An den meisten Tagen ist es mir inzwischen ziemlich egal wie ich aussehe. Ich versuche natürlich mich so hübsch ich kann und ohne dass ein Knopf oder eine Hose drücken, für die Arbeit fertigzumachen, klar. Aber viel wichtiger ist doch, ob ich das Haus verlassen kann. Und das ist eine Frage, die ich mir seit geraumer Zeit jeden Tag stellen muss und möglicherweise mein Leben lang stellen werde: Kann ich heute raus? Ist es mir möglich die Schmerzen, Übelkeit, Durchfall, Kreislaufprobleme und erschöpfende Müdigkeit, die zur Tagesordnung gehören, auszuhalten und zu überkommen oder mit Medikamenten in Schach zu halten, damit ich irgendwie meinem Job und Alltag nachgehen kann? 
Wenn ich diese Fragen mit "Ja!" beantworten kann, und das versuche ich so oft ich kann, denn ich lebe mein Leben immernoch richtig gerne, dann funktioniere ich fast wie jemand, der gesund ist. Ich versuche meinen Job so gut ich kann zu machen, gehe auf mein Umfeld ein, lache viel und beteilige mich gerne an Unterhaltungen, die nichts mit mir und meiner Erkrankung zu tun haben. Und genau das scheint für viele einerseits irritierend und andererseits so erfreulich zu sein, dass Kommentare oft folgen. Dabei wird außer acht gelassen, dass die "roten Wangen" oder die leichte Gewichtszunahme vom Kortison kommen könnten. Oder die Gewichtsabnahme mal wieder von einem Schub oder einfach der Tatsache, dass ich an langen Tagen kaum etwas esse, aus Sorge, mein Darm könnte sich rächen und mir Toilettengänge und Schmerzen zu unpassendster Zeit bescheren. Und wer meint, dass diese vielen Toilettengänge eigentlich wie ein 24h-Magen-Darm-Infekt sind, den er oder sie gerade hatte, dem muss ich sagen: Genau! Wie ein Magen-Darm-Infekt. Mit Erbrechen, Durchfall, Gelenkschmerzen, Müdigkeit, manchmal Fieber. Kennt man ja. Nur leider nicht nur 24h Stunden, sondern lebenslang und nicht heilbar.
Wer jetzt denkt "Ach, ich habe es doch nur gut gemeint. Dir kann man ja gar nichts recht machen", den kann ich beruhigen. Denn natürlich kann man es mir recht machen und mich unterstützen. Ich freue mich darüber, wenn andere versuchen, etwas nettes, aufbauendes, freundliches zu sagen, ohne dabei mein Äußeres, diesen Körper, der sich so oft nicht so anfühlt, wie er sollte, der nicht so aussieht, wie er sollte und nicht das macht, was er sollte, zu kommentieren. Ich freue mich darüber, wenn mir andere zuhören und wenn wir uns austauschen können. Ich freue mich, wenn meine Geduld, mein Durchhaltevermögen, mein Kampfgeist oder sonst was gelobt werden. Ich freue mich, wenn mir jemand seine Hilfe anbietet. Und ich freue mich auch, wenn einfach mal nichts gesagt wird, weil es schlichtweg manchmal nichts zu sagen gibt und weil eben ganz oft nicht "alles gut" ist. 
In diesem Sinne, wünsche ich allen woran auch immer Erkrankten eine ruhige und gelassene Woche und allen Gesunden die richtigen Worte, im nicht immer einfachen Umgang mit uns Kranken!

Eure Josie