Sonntag, 28. August 2016

Griechische Inseln: Sommerurlaub auf Kreta im Ariadne Beach Hotel

Nachdem wir uns prä-Diagnose auf Skiathos und Zakynthos und nach der Diagnose im letzten Jahr auf Kos so wohl gefühlt und gut aufgehoben gefühlt hatten, hat es uns auch dieses Jahr auf eine griechische Insel verschlagen: nach Kreta, der Wiege Europas (so steht es jedenfalls auf Wikipedia und im Reiseführer:). Nun, der erste Eindruck auf unserer Fahrt vom Flughafen in Heraklion durch Stalis zum Hotel fühlte sich weniger nach zivilisatorischer Hochkultur denn als Fahrt durch die Tourihölle an und wir fragten uns: wie werden wohl die nächsten Wochen?

Bereits innerhalb der ersten Stunden im Hotel Ariadne Beach legte sich unsere leicht negative Verwunderung, denn im Hotel bekam man vom Trubel draußen nichts mit. Das lag auch daran, dass das Hotel direkt am Meer liegt und das Meeresrauschen alles übertönt (zumindest wenn man vor Ort einen Aufpreis für ein anderes Zimmer in Meeresnähe zahlt). Auch entspannte ich mich nach einem ersten Gespräch mit dem Hotelmanager Kostas. Auf meine Email, in der ich angekündigt hatte, dass ich glutenfreie Nahrung bräuchte, hatte er leider nicht geantwortet und auch meinem Reisebüro nur eine kurze, nicht besonders beruhigende Mail geschrieben: ich würde wohl Kartoffeln und Gemüse essen dürfen und ansonsten wäre in der Nähe, dem nächst größeren Ort Malia, auch ein Supermarkt, in dem es glutenfreies Essen gäbe. Ausgerüstet mit der griechischen Bitte an den Koch saß ich nun also vor Kostas, der sich als freundlicher und hilfsbereiter Gastgeber entpuppte und erklärte ihm mein Anliegen. Und siehe da, Kostas' Miene lichtete sich, so schwierig schien die glutenfreie Diät ja doch nicht zu sein, was sich denn am allabendlichen Büffet auch bestätigte.

Jeden Abend führte Kostas mich am Büffet vorbei und erklärte mir, was ich essen dürfte und was nicht. Dabei war er zum Glück wirklich gründlich und so wies er mich an manchen Abenden auf Mehl in Soßen, Panaden, Dipps etc. hin. Gerichten also, in denen Gluten versteckt und für mich von außen nicht zu sehen war. Und es bewahrheitete sich auch dieses Jahr wieder: in mittelgroßen Hotels kochen die Griechen vorwiegend selbst und immer auch traditionelle Gerichte, die ohne Mehl auskommen. Zur Vorspeise gab es z.B. gegrillte Auberginen, griechischen Salat, Oliven, mit Reis (nicht mit Bulgur!) gefüllte Weinblätter: 
Zur Hauptspeise z.B. Lamm aus dem Ofen in Zimtsoße, Zitronenhähnchen, gegrillter Fisch, dazu Reis, Kartoffeln, Pommes Frites und Gemüse in allen Variationen:

Dass ich Brot, Nudeln, Pasta, frittierten Fisch, griechische Frikadellen, Nudelauflauf (aus nach Reis aussehenden Nudeln) nicht essen durfte, war gar kein Problem. Eher, dass ich gleichzeitig einen Morbus Crohn-Schub hatte, was mich noch weiter einschränkte und ich die glutenhaltige Suppe nicht essen durfte. Aber dafür konnte das Hotel ja nichts. 

Mittags holten wir uns entweder Kleinigkeiten von Supermarkt gegenüber, z.B. Tzatziki, Oliven, Tomaten, Salami und Reiswaffeln: 
Oder wir aßen in der hoteleigenen Snackbar, die für unseren Geschmack allerdings zu häufig nicht-griechisches Essen, wie Spaghetti Bolognese, Hamburger, Kotelett auf der Karte stehen hatten. So aßen wir nur dann dort, wenn es für mich verträgliches Essen, wie gegrillten Fisch und Hühnchen etc. gab. Den Auberginenauflauf von letztem Jahr habe ich deshalb ein bisschen vermisst.

Fazit: Auch in diesem griechischen Hotel konnte man es gut und glutenfrei aushalten und ich kann mir vorstellen, nochmal ins Ariadne Beach Hotel zu fahren. Es wurde frisch und griechisch gekocht, allerdings nicht ganz so abwechslungsreich wie letztes Jahr. Mittags wurde man satt und war durch den nahen Supermarkt flexibel, aber auch hier war es nicht ganz so gut wie im letzten Jahr. 

In Gedanken an das tolle Wetter, das beruhigende Rauschen des Meeres und das leckere Essen wünsche ich euch einen schönen Tag und viel Spaß beim Planen eures nächsten Urlaubs!

Jassu, 
Josie 


Mittwoch, 24. August 2016

Easy-peasy Brot

Ich gebe zu, vor ein paar Jahren hätte ich nicht im Traum daran gedacht, selbst Brot zu backen, war doch der Gang zum Bäcker zu praktisch. Inzwischen backe ich aber regelmäßig und mag meine Ergebnisse immer öfter:) Allerdings fehlte mir bis dato ein richtig kerniges Brot, das nicht so weich ist, sich gut schneiden und aufbewahren lässt und nicht sofort trocken wird. Nun habe ich nach einigen Versuchen endlich ein richtig leckeres Nussbrot hergestellt, dass sich, im Kühlschrank aufbewahrt, eine Woche hält (theoretisch vielleicht auch länger, wenn es nicht vorher gegessen wird:). Und es ist super einfach, eigentlich braucht man nur eine Schüssel und einen Löffel, um die Zutaten zu verrühren. Und apropos Zutaten: ihr könnt die Nüsse nehmen, die ihr mögt und ob ihr sie grob zerhackt oder fein(er) gemahlen verwendet, ist eigentlich auch egal. Für mich sind Nüsse einfach viel besser verträglich, wenn ich sie feiner mahle (was in der Küchenmaschine gut geht). Aber jede hat da so ihre Vorlieben. Ich habe das Brot bei 160°, 60 Minuten im vorgeheizten Backofen gebacken, sowohl in einer großen als auch in einer kleinen Kastenform. Beides geht und ist lecker, allerdings bleibe ich wohl bei der großen Kastenform, weil ich große Scheiben einfach praktischer finde. So, lange Rede kurzer Sinn: hier ist das Rezept:
55g Leinsamen, 45g Chiasamen, 400g Nüsse und Kerne (ich habe eine Mischung aus grob gemahlenen Haselnüssen, Walnüssen, Kürbis-, Sonnenblumen-, Cashewkernen genommen),  25g Flohsamenschalen, 2 EL Hanfmehl, 2 EL Olivenöl, 1 TL Salz, 6 mittelgroße Eier, 140-160 ml Wasser, 1 El Ahornsirup (es geht auch Zuckerrüben- oder Reissirup oder auch mal gar nix)
- Backofen vorheizen
- alle Zutaten gut miteinander verrühren, so dass der Teig feucht, aber nicht zu flüssig ist
- Teig für 30-40 Minuten ruhen lassen, damit Lein- und Chiasamen, sowie die Flohsamenschalen quellen können
- die Mischung in eine mit Backpapier ausgelegte Form gießen
- 60 Minuten backen lassen
- nicht sofort aus der Form nehmen, sondern erst ein wenig abkühlen lassen.
- nicht zu früh probieren: das Brot lässt sich abgekühlt besser schneiden und es schmeckt auch kalt wirklich viiiiel besser als warm. Übrigens habe ich festgestellt, dass es auch von Tag zu Tag besser schmeckt:)

Mir macht dieses Brot echt viel Freude und ich esse es im Moment quasi zu allem (z.B. mit Ziegenkäse und Feigensenf oder Avocado und Rührei usw usw). Ich hoffe, ihr mögt es auch! Über euer Feedback bzw. eure Kommentare würde ich mich sehr freuen!

Have a sunny day,
Josie


Montag, 15. August 2016

Humira I: Der letzte Tag "davor"

Da steht es nun also ganz frisch vor mir: "Humira". Eben habe ich die ersten zwei Spritzen aus der Apotheke abgeholt, denn morgen soll es losgehen. Ich starre auf die Verpackung, spinne ein bisschen rum und frage mich, wer wohl auf diesen Namen gekommen ist, woher er kommen mag und was er wohl bedeutet? "Ira" heißt im lateinischen ja "Zorn" und Hum könnte von "homo", "der Mensch" kommen. Der zornige Mensch also? So, wie ich mich im Moment fühle, könnte das ohne weiteres sein, denn ein bisschen zornig bin ich. Fast zwei Jahre habe ich soooo viele schulmedizinische wie alternativmedizinische Dinge ausprobiert. Angefangen über die Dauertherapie mit Prednisolon, Salofalk, Entocort und Pantoprazol, über chinesische und indische Kräuter und Essensregeln, bis hin zu Tipps, was die Portionsmenge, den Abstand zwischen den Mahlzeiten usw. angeht. Dazu kommen ja auch noch Yoga, Atemübungen, genug Schlaf und was weiß ich. Alles schön und gut für die Psyche, dem Crohn ist es aber scheißegal.

Ich denke weiter. Der Name "Humira" könnte ja auch was mit "Humor" zu tun haben? Wenn man eigentlich auch ein bisschen dankbar lächeln muss, darüber, dass es noch therapeutische Alternativen und die Möglichkeit auf ein beschwerdeärmeres Leben gibt? Oder darüber, dass immer der gleiche Film in einem abläuft: eigentlich möchte man so eine einschneidende Therapie nicht beginnen. Ein Medikament, das das Immunsystem so stark unterdrücken soll, fühlt sich, zumindest bevor ich es das erste Mal gespritzt bekommen habe, irgendwie ja nicht richtig an. Trotzdem weiß ich, dass es diesmal keinen Ausweg gibt. Der Verstand sagt mir: Es muss sein. Der Dickdarm ist trotz recht hoch dosierten Kortisons komplett entzündet, die Polyneuropathie in den Beinen seit Ostern schlimmer geworden und der Urlaub war zwar schön, aber nur, weil ich mit jemandem gefahren bin, dem es nichts ausgemacht hat, dass ich mich eigentlich nicht wirklich weit weg vom Hotel bewegen konnte und bis zu 20 Mal am Tag (und auch nachts) auf der Toilette war. Dafür braucht man tatsächlich viel Humor...

Und so habe ich mir gestern ein bisschen was für die nächsten 2-3 Tage vorgekocht, damit ich gut vorbereitet bin, sollte ich mich durch die Spritze erkältet, schlapp o.Ä. fühlen (mögliche Nebenwirkungen, wie mir gesagt wurde). Eine wärmende Süßkartoffelsuppe (Suppen), etwas frisches Brot mit gemahlenen Nüssen, Zucchininudeln stehen jetzt also bereit. Alles, worauf ich Hunger bekommen könnte und hoffentlich einigermaßen vertrage. Und so war ich heute morgen dann zuerst zur letzten Blutuntersuchung und dann zum Röntgen der Lunge, um andere Erkrankungen wie z.B. Tuberkulose auszuschließen. Und so gehe ich gleich ganz lecker essen (auf Toilette renne ich im Moment schließlich eh ständig), um mich in bester Gesellschaft und bei leckerem Essen (denn ja, ich esse erstaunlicherweise immernoch richtig gerne) abzulenken.

Und dann bin ich so gespannt: auf das, was kommt und wie es weitergeht. Und es geht ja immer weiter - zum Glück:)

Josie


Sonntag, 14. August 2016

Wie verreise ich mit Morbus Crohn?

Ich weiß auch nicht warum, aber irgendwie habe ich gedacht, wenn ich in Urlaub fahre, dann auch, um von "ihm" Urlaub zu machen. Er ist ja sonst immer da und manchmal braucht man ja auch Abstand und so ...Nein, ich meine damit natürlich nicht meinen Freund, sondern Herrn Crohn, der mich ein paar Wochen vor meinem Urlaub mit einem ekligen Schub heimsuchte und gar nicht daran gedacht hat, zuhause zu bleiben. Zum Glück hatten wir keine Experimente bei der Buchung gemacht und waren wieder mit Halbpension in einem kleinen griechischen Hotel. Dennoch fielen Ausflüge (von denen wir ja eh nie soooo viele gemacht haben) flach und meine Suppen habe ich, trotz des an sich wirklich tollen Essens, vermisst wie selten. Aber wie dem auch sei, es hat mir auch mal wieder vor Augen geführt, an was man so alles denken muss, wenn man mit Morbus Crohn verreist und dass es sicher nicht unkomplizierter ist, als mit Zöliakie. 

Meine Vor-Reise-Überlegungen sahen also so aus:
1. Praktische Unterkunft 
Sucht euch eine Unterkunft aus, in der ihr entweder selbst kochen könnt oder in der frisch gekocht wird und ihr nicht nur Burger o.Ä. bekommt. Dann könnt ihr euch alles je nach Befindlichkeit zusammenkochen oder -stellen. Ich bin allerdings am Buffet immer sehr vorsichtig z.B. bei Rohkost, allem mit Zwiebeln und Knoblauch, Milchprodukten, Schweinefleisch und Obst (und wegen der Zöliakie gibt es natürlich nichts mit Gluten). Gedünstetes Gemüse, frischer Fisch, Hühnchen, Reis, Kartoffeln finden sich aber eigentlich immer und sind wohl für die meisten, außer es geht gar nichts mehr, ziemlich gut verträglich.

2. Für den Notfall
Nehmt euch für den Notfall etwas mit. Oft weiß man ja nicht, ob und wann und wie doll ein Schub kommt. Deswegen finde ich es praktisch mit meinem Reisewasserkocher zu verreisen und Hirsebrei dabeizuhaben. Den kann man sich schnell und nach Belieben, evtl. mit einem Süßungsmittel (z.B. Ahornsirup oder Honig), Nüssen etc. vor Ort anrühren und so feste Nahrung umgehen und den armen Darm zwischendurch etwas schonen.

3. Genug Medikamente
Packt genug Medikamente ein. Was auch immer ihr nehmt, bei mir sind es Prednisolon, Salofalk, Entocort, Pantoprazol, nehmt von allem genug mit. Erstens kann es trotz Urlaubs sein, dass ihr die Dosis erhöhen müsst, aber zweitens kann es auch mal passieren, dass, aus  welchem Grund auch immer, der Flieger 1-2 Tage Verspätung hat und ihr dann froh seid, wenn ihr nicht auch noch wegen eurer "Medis" Stress habt. Damit diese nicht unterwegs verloren gehen, habe ich mir in den letzten Jahren immer von meiner Ärztin ein Schreiben ausstellen lassen, worin sie die Notwendigkeit der Medikamente bestätigt und geschrieben hat, dass sie unbedingt mit ins Handgepäck müssen. Übrigens gibt es auch beim ADAC Vordrucke (u.a. auch auf englisch), die euer Arzt nur noch unterschreiben und stempeln muss.
4. Reiseapotheke
Zusätzlich habe ich in meiner Reiseapotheke auch immer nicht verschreibungspflichtige Medikamente für den Bauch dabei, z.B. Iberogast, Buscopan plus, Heilerdekapseln, Sab Simplex. Auch darüber hatte ich von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, damit ich mehr kg Gepäck im Koffer ("Frachtraum") mitnehmen konnte. Wenn ihr das vorher in eurem Reisebüro oder direkt bei der Fluggesellschaft anmeldet, dürfte eigentlich fast nichts mehr schiefgehen und vor allem habt ihr keine zusätzlichen Kosten wegen Aufgepäcks.

5. Der Kloschlüssel
Last, but not least: bestellt euch einen Kloschlüssel. Bisher brauchte ich ihn noch nie, aber er gibt mir immer ein gutes Gefühl, denn mit ihm lassen sich innerhalb Europas einige 1000 Behindertentoiletten öffnen. Ich habe ihn beim DCCV bestellt und ich denke, dass der Kloschlüssel besonders bei Städtereisen wirklich hilfreich ist und Entspannung bringt. 

Wie es ist, mit Humira o.Ä. zu verreisen, weiß ich im Moment noch nicht, da ich damit erst bald anfange (bibber:(...ich werde nächstes Jahr berichten.

Bis dahin aber wünsche ich euch entspannte, schubfreie Urlaube!

Happy and safe traveling,
Josie




Mittwoch, 3. August 2016

Wie verreise ich in Europa mit Zöliakie?

Während ich hier im abendlichen, kretischen Sonnenschein bei einem, natürlich glutenfreien, Ouzo sitze, überlege ich, was ich an sinnvoller Planung getätigt habe, um uns diesen entspannten Urlaub zu ermöglichen... und vor allem, was davon sinnvoll für andere, die mit Zöliakie, aber nicht in ein extra ausgewiesenes Hotel, verreisen, ist. Als allererstes und vorab war für mich am wichtigsten, dass ich entspannt anreise. Deshalb hab ich mir für den Hinreisetag ein leckeres Lunchpack (Baguette mit Putenbrust, Ei, Tomate) gemacht. So brauchte ich mich mit der Fluggesellschaft nicht rumschlagen und hatte was gesundes, leckeres dabei. 

Nun aber zu meinen 5 Tipps:

1. Keine Experimente bzgl.des Ortes
Sucht euch beim ersten Mal ein Land oder eine Gegend aus, in dem / der ihr schon ward und wo ihr euch wohlgefühlt habt -auch essensmäßig.
Als wir vor einem Jahr -zum ersten Mal nach meiner Diagnose- wieder in Griechenland waren (  Kos),  war die Entscheidung dafür auch deswegen gefallen, weil ich das Essen mag und wusste, dass gerade in kleineren Hotels und Tavernen häufig selbst gekocht wird. Außerdem hilft es, dass die Griechen hilfsbereit und aufgeschlossen sind. 

2. Keine Experimente bzgl. Hotel oder Apartment 
Wählt die Art zu reisen, die ihr bisher auch am liebsten mochtet.
Wenn man die Diagnose 'Zöliakie' erhält, neigt man dazu, alles über den Haufen zu werfen,  zu hinterfragen und anders zu machen. Aber warum eigentlich? Es hat sich doch nur geändert,  was wir essen dürfen. Also warum plötzlich all inclusive buchen, wenn man vorher eine Ferienwohnung hatte. Umgekehrt gilt natürlich dasselbe. Und so habe ich auch dieses Jahr wieder in Griechenland (Kreta) Halbpension gebucht und bisher klappt es super. Eine Ferienwohnung hat sicher auch viele Vorteile und in anderen Ländern  (z.B. USA) fand ich das früher super, aber das war vor meiner Diagnose. Denn auch, wenn es sich erstmal toll anhört: man weiß nie, was man an Küchenutensilien benutzen kann. Und deshalb finde ich persönlich es bisher einfach super, dass ich, außer ein paar Kleinigkeiten, drei Wochen weder einkaufen noch kochen muss. Jipiihhh!

3. Zeit zur Vorbereitung 
Ich weiß ja auch, heute denkt man oft: "Ach, das kann ich auch noch vor Ort regeln/ googeln/ facebooken." Aber wenn man dann 'vor Ort' ist, dann hat man plötzlich keine Lust mehr, das W-Lan funktioniert nicht oder man stellt fest, dass die Suchfunktionen auf dem Handy andere als auf dem PC sind. Also, nehmt euch vorher Zeit, um Restaurants/ Tavernen/ Adressen zu suchen, die glutenfreie Nahrung anbieten. Oder wenn ihr in einer Gruppe wie z.B. dem Zöliakie Austausch seid, sichert euch einfach die Tipps entweder auf dem Handy oder, völlig 20. Jahrhundert, per Zettelchen und Stift. Ich fahre damit bisher gut, auch wenn ich gerade Facebook Groups entdeckt habe und die Suchfunktion bisher echt gut finde. 

4. Nummer sicher
Damit der Urlaub auch wirklich erholsam wird, schreibt ein paar Mails. 
Bisher hat es sich für mich immer ausgezahlt, eine Mail ans Hotel zu schreiben und zu erklären, was ich habe und was ich brauche. D.h.zwar nicht, dass alle immer sofort wissen, wie sie dem gerecht werden sollen, aber dass jemand sagt, ich solle deshalb nicht kommen, habe ich auch noch nicht erlebt. Und vor Ort lässt sich vieles regeln. 
Diesmal habe ich außerdem mein Reisebüro gebeten, bei der Fluggesellschaft anzumelden, dass ich Übergepäck (der Fachausdruck lautet "medizinisches Gepäck") hatte. Das wurde ohne Probleme bewilligt. Ich musste nur sagen, ob im Board- oder Frachtgepäck und wie viele kg ungefähr. So konnte ich mir für die ersten Tage haltbares Brot, Salzbrezeln, Sesamriegel, Wasserkocher, Hirsebrei u.Ä. mitnehmen. Dass ich das brauchte, hat mir meine Gastroenterologin schriftlich bestätigt...auch wenn es dann natürlich niemand sehen wollte und ich hier vor Ort dann doch genug glutenfreies Essen gefunden habe. 

5. Bitte an den Koch
Last, but not least: denkt unbedingt an die Bitte an den Koch
Die gibt es in ganz vielen Sprachen und sie erleichtert die Kommunikation vor Ort ungemein. Egal, ob im Hotel oder Restaurant, egal, ob auf einer griechischen Insel oder in Paris, bisher konnte ich damit immer schnell klarmachen, was ich brauchte und hab somit noch keine schlechten Erfahrungen gemacht. Aber denkt auch dran, immer nochmal darauf hinzuweisen, dass z.B.auch Mehl in einer Soße oder Panade um Gemüse oder Fleisch absolut tabu sind!

So und jetzt packe ich mal mein Smartphone mit diesen schrecklich kleinen Tasten weg (entschuldigt bitte also mögliche Tippfehler), widme mich wieder meiner Erholung und wünsche auch euch, einen tollen, entspannten und glutenfreien Urlaub.

Have a 'beachy' day,
Josie