Donnerstag, 19. Mai 2016

Welt-CED-Tag: 19. Mai

Auch wenn dieser Tag fast vorbei ist, so ganz wortlos soll er dann auch auf diesem Blog nicht verstreichen: es ist der 19. Mai, der Welt-CED-Tag. Wem CED noch nicht so geläufig ist, es bedeutet: Chronisch Entzündliche Darmerkrankung. Heute soll also eine breitere Öffentlichkeit auf die beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa aufmerksam gemacht werden. In Deutschland sind davon ca. 300.000 Menschen betroffen, einer davon bin ich, denn neben meiner Zöliakie, über die ich vielleicht öfter und expliziter schreibe, habe ich Morbus Crohn. Dass es sich um eine Erkrankung handelt, die theoretisch den gesamten Verdauungstrakt befallen kann, sei an dieser Stelle nur am Rande erwähnt. Erklärungen findet man z.B. auf meinem Blog Zöliakie und Morbus Crohn oder hier: DCCV. Dass es eine Erkrankung ist, die aber auch viel mehr befallen kann als nur den Darm, habe ich in letzter Zeit erfahren. Über meine Nervenprobleme schrieb ich hier Frühling lässt sein blaues Band, damals noch ziemlich ratlos, was ich denn nun wieder haben möge. Nach vielen Blutuntersuchungen, Nervenuntersuchungen und Gängen zur Hausärztin, Gastroenterologin und einem Neurologen, der sich auf neuronale Autoimmunerkrankungen spezialisiert hat, ist herausgekommen, dass sich mein Morbus Crohn extraintestinal in einer Polyneuropathie manifestiert. D.h., er treibt nicht nur im Darm, sondern leider eben auch in den peripheren, sensiblen Nerven sein Unwesen. 

Und jetzt? Tja, erstmal bin ich froh, dass es keine weitere Autoimmunerkrankung (z.B. CIDP) ist. Denn das hätte wieder einen Krankenhausaufenthalt und weitere Untersuchungen bedeutet. Trotzdem ist eben auch klar, dass die bisherige Therapie (mit Prednisolon, Salonalk , Entocort) so nicht weitergehen kann, da sie nicht mehr reicht. Im Moment ist das Prednisolon hoch dosiert und die Schmerzen und das Taubheitsgefühl erträglich, aber das geht ja nie auf Dauer, auch weil die Nebenwirkungen von Kortison ja beträchtlich sein können. Und deshalb bin ich an einem Punkt, an dem ich schon einmal vor ein paar Monaten war: Humira winkt. Ein Immunsuppressivum, das dafür sorgen soll, dass der Körper und dieses ziemlich bekloppte Immunsystem, endlich Ruhe halten. Dass es auch hier Nebenwirkungen geben kann, weiß ich und es erfreut mich nicht. Dennoch winke ich Humira diesmal zurück, bin wirklich dankbar, dass es es gibt und hoffe, dass es auch bei mir bald angewendet werden kann und möglichst schnell wirkt. 


(Quelle: https://www.facebook.com/CrohnZeugin/?fref=ts; letzter Zugriff: 19.5.2016)

So ist denn also dieser Welt-CED-Tag auch ein besonderer Tag, weil er mir einerseits wieder bewusst gemacht hat, wie viele Menschen an einer CED leiden und in ihrem Leben und Alltag eingeschränkt sind, auf eine Art, wie es sich gesunde Menschen nicht vorstellen können. Andererseits markiert er eine Wende in meiner eigenen Therapie, die mich an einen Spruch, den ich heute gelesen habe, erinnert: Keep calm, and keep going.

In diesem Sinne,
Josie


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